In der Neue Zürcher Zeitung heute auf Seite 13:

Warten auf «Sesam»

Verzögerungen und Unsicherheiten bei Forschungsprojekt zur psychischen Entwicklung von Kindern

Der Forschungsschwerpunkt «Sesam» an der Universität Basel, der die psychische Entwicklung untersucht, erfährt Verzögerungen. Zu juristischen Problemen kommen solche der Kommunikation hinzu.

hof. Versprochen hatte der Schweizerische Nationalfonds bei der Ankündigung des Nationalen Forschungsschwerpunkts «Sesam» vor gut einem Jahr «Forschung von höchster Qualität auf internationalem Spitzenniveau». Der Nationalfonds lässt sich das gelobte Projekt einiges kosten: 10, 2 Millionen Franken trägt er an die Gesamtkosten der ersten Projektphase bis 2009 von 22,8 Millionen Franken bei. Die Forscher von «Sesam» (Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health) wollen 3000 Kinder ab der zwölften Schwangerschaftswoche und ihre Familien während eines Zeitraums von 20 Jahren begleiten. Derart wollen sie ergründen, was die Verschiedenartigkeit individueller psychischer Entwicklung ausmacht. Man erhofft sich davon etwa Resultate für die Depressionsforschung. Angesiedelt ist «Sesam» an der Universität Basel. Angesichts der Eigenwerbung und der Höhe des mit Steuergeldern alimentierten Budgets müsste man annehmen, dass die Verantwortlichen möglichst umfassend über den Stand der Dinge informieren.

Verwirrliche Kommunikation

Doch es macht den Anschein, dass man die Konflikte, die rund um «Sesam» entstanden sind, auf den Raum Basel beschränkt wissen möchte. So informierten zwar am vergangenen Donnerstag die Projektleitung und der Präsident des Nationalen Forschungsrates, Dieter Imboden, über ein von «Sesam» eingeholtes Rechtsgutachten, das insbesondere zur Frage der juristischen Zulässigkeit von Forschung an Kindern Stellung nimmt. Man lud zu einem ersten Teil der mehrstündigen Veranstaltung einige Basler Politiker ein, die in der Vergangenheit Kritik an «Sesam» geäussert hatten, darunter etwa die Ständerätin Anita Fetz, und zu einem zweiten Teil Vertreter der lokalen Presse und einen Wissenschaftsredaktor von Radio DRS. Dem Vernehmen nach bestand die ursprüngliche Idee darin, breit zu informieren, also auch die nationale Presse beizuziehen und eine Pressemitteilung zu verschicken; dies auch als Reaktion auf den von verschiedener Seite - unter anderem von der SP Basel-Stadt - vorgebrachten Vorwurf, die Projektverantwortlichen verhielten sich in der Sache «Sesam» zu wenig transparent. Doch schliesslich entschied man sich, das Rechtsgutachten einem kleinen Kreise vorzustellen.

Unklare Zuständigkeiten

Dieter Imboden zeigt Verständnis für dieses Vorgehen. «Sesam» befinde sich in einer schwierigen Situation, sagt er auf Anfrage. Das Projekt werde angegriffen und müsse sich inhaltlich verteidigen. Gleichzeitig werfe man den Verantwortlichen Intransparenz vor. Diese «enorme Dynamik» hätten alle Beteiligte von Beginn an unterschätzt. In der Tat hatte sich der Widerstand bereits vor dem offiziellen Start von «Sesam» (Februar 2006) formiert. Die fundamentale Kritik des Projekts erfolgt seit 2005 in regelmässigen Abständen vor allem von Seiten des «Basler Appells gegen Gentechnologie», der die Zulässigkeit der Forschung an Kindern grundsätzlich in Frage stellt. Der Basler Appell hatte im vergangenen März der Ethikkommission beider Basel (EKBB) gar eine von rund 12 000 Personen unterschriebene Petition übergeben. Darin wird die EKBB, die zurzeit das Forschungsprojekt begutachtet, aufgefordert, «Sesam» nicht zu bewilligen. Und die SP Basel- Stadt, die sich zwar in einem Positionspapier nicht grundsätzlich gegen «Sesam» stellt, verlangt, dass «keine öffentlichen Gelder ausgegeben werden, bevor das Projekt von der zuständigen Ethikkommission bewilligt worden ist».

Damit treffen die baselstädtischen Sozialdemokraten einen wunden Punkt, dem sich auch das Rechtsgutachten widmet, das vom renommierten St. Galler Rechtsprofessor Rainer J. Schweizer verfasst wurde. Gemäss der Rechtsschrift, in die die NZZ inzwischen auch Einsicht nehmen durfte (veröffentlicht wurde sie bisher nicht), ist die Zuständigkeit der EKBB aus juristischer Sicht nicht genügend, da nur medizinische, nicht aber psychologische Forschungsprojekte in deren Aufgabenbereich fallen. Bei der Entscheidung der EKBB über das «Sesam»-Projekt könne es sich also rechtlich nicht um eine verbindliche Verfügung handeln, sondern nur um eine beratende Empfehlung.

Weitere Zeit verstreicht

Die «Sesam»-Verantwortlichen haben jedoch mehrmals die Absicht bekundet, sich dem Entscheid der EKBB zu fügen. «Sesam» habe sich verpflichtet, den Auflagen und Bedingungen der Ethikkommission nachzukommen, sagt Daniel Habegger, Sprecher von «Sesam». Auch Forschungsratspräsident Imboden bekräftigt dies. Bis die EKBB ihr Gutachten verfasst hat, werden noch einige Wochen vergehen. «Sesam» wollte bereits Ende vergangenen Jahres mit der eigentlichen Forschungsarbeit beginnen. Habegger rechnet nun damit, dass mit der Rekrutierung von Probandinnen (schwangeren Frauen) im Frühsommer gestartet werden könne. Laut Hans Kummer, EKBB-Präsident, sei innerhalb der Ethikkommission eine Task-Force gebildet worden, die sich mit dem sehr komplexen Forschungsprojekt befasse. Eine erste Stellungnahme habe «Sesam» Ende November erhalten. Man habe zu einzelnen Punkten weitere Angaben verlangt. Nun sei man im Gespräch.

Wie lange hat der Nationalfonds Geduld?

Die Verzögerungen von «Sesam» sind für den Nationalfonds nicht unproblematisch. Für die Mitarbeiter von «Sesam», darunter Wissenschafter, die unter Publikationsdruck stehen, sei es nicht erfreulich, wenn sie lange auf den Beginn der Arbeit mit den Probandinnen warten müssten, sagt Forschungsratspräsident Imboden. Zurzeit sei er zwar zuversichtlich, doch wenn sich «Sesam» noch weiter hinauszögern würde, sähe sich der Nationalfonds veranlasst, über die Bücher zu gehen. Man müsse aber berücksichtigen, dass «Sesam» in Bezug auf Umfang und Inhalt für Schweizer Verhältnisse bisher einzigartig sei. Erfahrungen mit solchen Projekten fehlten; die juristische Sachlage sei nicht restlos klar. Deshalb sei mit Schwierigkeiten zu rechnen. Imboden erinnert an den Freisetzungsversuch der ETH Zürich mit gentechnisch veränderten Pflanzen; dieser musste bis zur Durchführung ein jahrelanges Bewilligungsverfahren durchlaufen.

Die Basler Zeitung schreibt heute:

Rechtsgutachten stützt «sesam»

Für den Nationalen Forschungsschwerpunkt «sesam» hat der Jurist Rainer J. Schweizer ein Rechtsgutachten zwecks Klärung der offenen juristischen Fragen verfasst. Gestern gab die «sesam»-Leitung einer ausgewählten Gruppe von Politikerinnen und Medien Einsicht.

Das Forschungsprojekt «sesam» hat zum Ziel, bei 3000 Kindern Vorgänge zu untersuchen, die zu psychischen Störungen - im Fokus sind vor allem Depressionen - führen. Die Kinder sollen vorgeburtlich erfasst und bis ins Alter von 20 Jahren verfolgt werden. Das vom Bund finanzierte Vorhaben stellt eine Reihe juristisch heikler Fragen, über die in der baz verschiedentlich berichtet wurde. Dazu gehört u.a. die Zulässigkeit der Forschung an nicht einwilligungsfähigen Kindern, die Frage der Entnahme genetischer Proben, der Datenschutz und Haftungsfragen, aber auch das Bewilligungsverfahren an sich.

Zu diesen Fragen hat die «sesam»-Leitung beim Juristen Rainer J. Schweizer im März 2006 ein Gutachten in Auftrag gegeben. Dieses stand bisher nur einem kleinen Kreis zur Verfügung, was verschiedentlich kritisiert wurde. Gestern nun hat die «sesam»-Leitung ausgewählten Basler Politikern (u.a. Anita Fetz, SP; Margrith von Felten, Grünes Bündnis) und Medien das Dokument auszugsweise vorgestellt. Der Verfasser identifiziert darin elf Problemkreise, die er vor dem Hintergrund der bestehenden internationalen, nationalen und kantonalen Regelungswerke und Gesetze würdigt. Darin geht es nebst den oben erwähnten Punkten auch um die juristische Zuständigkeit der Ethikkommission beider Basel (EKBB).

Schweizer nahm gestern zu zwei Kontroversen detaillierter Stellung: Aus seiner Sicht ist die Forschung an nicht einwilligungsfähigen Kindern in diesem Fall rechtlich zulässig. Eine Rechtfertigung könne aus der Bundesverfassung (Artikel 11) abgeleitet werden. Im Weiteren misst er auch den Eltern das Recht zu, die Forschung an ihren Kindern zu erlauben. Schweizer hält «sesam» juristisch gesehen für durchführbar, wobei am besten ein «Reglement» verfasst werden sollte, welches für alle Vorhaben auflistet, was wie und wann getan werden dürfe und was nicht. Zunächst müsse nun abgewartet werden, wie die Ethikkommission das Vorhaben beurteilt. Alexander Grob, stellvertretender Direktor von «sesam», betonte gestern einmal mehr, dass man sich an dieses Verdikt halten werde.

Gegenwärtig beugt sich die EKBB über das Projekt. Ende Oktober 2006 wurde das Gesuch eingereicht, die Kommission hat darauf innerhalb eines Monats eine erste Stellungnahme abgeliefert. Seither hat es Treffen mit der «sesam»-Leitung gegeben; verlangt wurden Präzisierungen. Der Entscheid dürfte in einigen Wochen vorliegen. Der gestrige Anlass fällt somit in die heisse Phase der Arbeit der EKBB. Die «sesam»-Verantwortlichen wiesen den Verdacht zurück, man versuche nun, die Kommission in irgendeiner Weise unter Druck zu setzen. Man wurde aufgefordert, Transparenz zu schaffen und habe dies getan. Der «sesam»-kritische Basler Appell gegen Gentechnologie wurde allerdings nicht eingeladen, was dieser gestern per Communiqué kritisierte.

Die basellandschaftliche Zeitung schreibt heute:

Das Nationale Forschungsprojekt «Sesam» legt ein juristisches Gutachten vor

Seit eineinhalb Jahren sieht sich der Nationale Forschungsschwerpunkt «Sesam» der Universität Basel mit Kritik konfrontiert (die bz berichtete schon mehrmals). Unter anderem wurde der Vorwurf laut, die geplante Forschung ohne direkten Nutzen für die Teilnehmenden verstosse in der Schweiz gegen die Verfassung bzw. gegen die Grundrechte von Kindern und sei verboten. Weiter behaupten die Gegner, die geplanten Untersuchungen stellten einen Tabu-Bruch in Richtung unethischer Forschung dar.

Auf diese Vorwürfe haben die «Sesam»-Verantwortlichen reagiert und vergangenes Jahr ein Rechtsgutachten in Auftrag gegeben. Nun liegen erste Ergebnisse vor. Sie wurden gestern ausgewählten Personen präsentiert. Dazu zählten Ständerätin Anita Fetz, Sibylle Schürch, Geschäftsführerin der Nationalen Ethikkommission im Bereich Humanmedizin, sowie die Grossrätinnen Beatrice Alder und Margrith von Felten (beide Grünes Bündnis). Sie hatten im Dezember, anlässlich eines von der SP Basel-Stadt organisierten Podiums über «Sesam», nach dem Gutachten gefragt und Transparenz der rechtlichen Situation des Projekts gefordert.

Für Transparenz wollte man seitens von «Sesam» nun sorgen. Aus dem Gutachten von Prof. Dr. Rainer J. Schweizer aus St. Gallen, das wie gesagt die rechtlichen Grundlagen von «Sesam» abklärt, geht hervor: Es gibt keine gravierenden rechtlichen Hürden für das Projekt. Das Gutachten besagt ganz klar: «Drittnützige Forschung an Kindern ist nicht grundsätzlich verfassungswidrig.» Es wird aber darauf verwiesen, dass Forschung an Kindern besonders strenge Voraussetzungen fordere: Die Untersuchung dürfe nur minimale Risiken und Belastungen für die Untersuchten bringen, und die Erforderlichkeit der Forschung müsse nachgewiesen sein.

Eltern dürfen einwilligen

Dass die Kinderforschung bis anhin vernachlässigt worden ist, haben die «Sesam»-Verantwortlichen von Anfang an betont. Ebenso die Tatsache, dass 48 Prozent aller Menschen einmal im Leben mit psychischen Problemen kämpfen. 50 Prozent davon seien Kinder und Jugendliche unter 14 Jahren.

Aus dem Gutachten von Schweizer geht in diesem Sinne hervor, dass der Staat nicht nur Kinder zu schützen habe, sondern auch verpflichtet sei, deren Entwicklung zu fördern. Etwa indem er Forschungsprojekte unterstütze, die eine Verbesserung der Gesundheitsversorgung der Kinder anstrebe. Diese Pflicht werde durch Artikel 24 der Kinderrechtskonvention noch verdeutlicht.

Widerlegt wird durch das Gutachten auch, dass Eltern keine Befugnis haben, in Forschung ohne direkten Nutzen für ihre Kinder einzuwilligen. Sie dürfen einwilligen, aber nur in Forschung, die vom Staat respektive einer Ethikkommission geprüft worden ist.

Wem glauben?

Letzteres ist im Tun. «Sesam» liegt bei der Ethikkommission beider Basel. Ihre Zustimmung ist für die Glaubwürdigkeit von «Sesam» in der Öffentlichkeit von zentraler Bedeutung, dies ist den «Sesam»- Verantwortlichen sehr bewusst. Sie haben sich deshalb auch verpflichtet, die Auflagen und Bedingungen der Kommission zu erfüllen. «Wir werden alle Entscheide akzeptieren», bestätigt «Sesam»-Sprecher Daniel Habegger der bz. Erwartet wird ein Bescheid im Frühjahr.

Zu diesem Zeitpunkt hinkt man dann mindestens eineinhalb Jahre hinter dem ursprünglichen Zeitplan her. Nebst den kritischen Diskussionen ein weiterer Punkt, der «Sesam» nicht ins gewünschte positive Licht rückt. Zum ersten Mal geben die «Sesam»-Verantwortlichen auch zu, die Komplexität, die Grösse des ganzen Forschungsschwerpunktes unterschätzt zu haben. Das alles zusammen mache die Öffentlichkeit unsicher, weiss Habegger. So würde der Inhalt immer mehr in Frage gestellt und nicht nur Fragen zur Umsetzung gestellt.

Und bereits meldet sich auch schon der «Basler Appell gegen Gentechnologie» - der hartnäckigste Kritiker von «Sesam» - mit neuen Zweifeln. Er fragt sich, wieso ein Gutachten von Kurt Seelmann, Rechtsprofessor an der Universität Basel, zu ganz anderen Schlüssen komme als jenes von Schweizer.

Hierauf erklärt Habegger, Schweizer sei eine angesehene Kapazität. Und er erinnert daran, dass der Nationale Forschungsschwerpunkt von Nationalfonds, Bundesrat und internationalen Experten evaluiert und gutgeheissen worden ist. Und alle Genannten nach wie vor dahinter ständen.

Update

Im März 2005 jubelte die Uni Basel über ihren neuen Nationalen Forschungsschwerpunkt «Sesam». Die Studie will 3000 Kinder, deren Eltern und Grosseltern von der Schwangerschaft an rund 20 Jahre begleiten. Sie soll Aufschluss geben über die seelische Gesundheit der Bevölkerung. Die Kosten (bis 2009) sind auf 17 Millionen Franken veranschlagt, der Bund zahlt 10 Millionen. In einer Petition hat der «Basler Appell gegen Gentechnologie» 12 000 Unterschriften «gegen die Forschung an Kindern» gesammelt.

Der Basler Appell gegen Gentechnologie publizierte gestern Donnerstag das folgende Communiqué:

Geheimniskrämerei bei «SESAM» geht weiter

Heute Donnerstag wurde das vom Nationalen Forschungsschwerpunkt «SESAM» in Auftrag gegebene Rechtsgutachten vorgestellt. Allerdings nur wenigen «ausgesuchten» PolitikerInnen sowie einzelnen Vertretern der Presse. Der Basler Appell gegen Gentechnologie, größter Kritiker der umstrittenen Studie, war nicht geladen. Auch der Öffentlichkeit, die «SESAM» massgeblich finanziert, war der Zutritt verwehrt.

Bereits im August letzten Jahrs wurde bekannt, dass die Projektleitung von «SESAM» den St. Galler Juristen Rainer Schweizer damit beauftragt hat, die Rechtslage rund um den Nationalen Forschungsschwerpunkt «SESAM» zu sondieren. Das, was der Basler Appell gegen Gentechnologie von Anfang an als einen der Hauptkritikpunkte gegen «SESAM» ins Feld geführt hatte, nämlich, dass «SESAM» zumindest in Teilbereichen nicht rechtskonform ist, gab also auch der Projektleitung von «SESAM» zu knabbern. Möglicherweise wollte man auch herausfinden, ob man eine ethische Beurteilung durch die zuständige Ethikkommission beider Basel (EKBB) allenthalben umgehen könnte. Das Rechtsgutachten wurde heute vom Autor persönlich vorgestellt. Wie man es allerdings von «SESAM» her gewöhnt ist, wurde keinesfalls öffentlich informiert. Im Gegenteil, man agiert weiter im Verborgenen. Weder der Basler Appell gegen Gentechnologie, dem man zu Unrecht vorwirft, er würde den Dialog verweigern, war eingeladen, noch die Öffentlichkeit hatte Zutritt. Nur einer Handvoll PolitikerInnen wurde das Gutachten vorgestellt, ebenso einigen wenigen VertreterInnen der Presse.

Die misslungene Kommunikationspolitik bei «SESAM» wird fortgeführt. Soweit bekannt wurde, sieht der Gutachter keine gravierenden rechtlichen Hürden für «SESAM», es gelte lediglich, einige Punkte zu regeln. Dies stellt allerdings nur eine juristische Einzelmeinung dar. Der bekannte Strafrechtler und Rechtsphilosoph Kurt Seelmann, Ordinarius an der Universität Basel, kommt laut einem Artikel vom 12.8.06 in der NZZ zu ganz anderen Schlüssen. Zudem wurde das Rechtsgutachten im Auftrag von «SESAM» erstellt, was nicht unbedingt dazu beiträgt, den Inhalt glaubwürdiger zu machen.

Dem Forschungsprojekt «SESAM» läuft die Zeit davon: Bereits anderthalb Jahre sind verstrichen, und noch immer ist der Beginn der Hauptstudie nicht in Sicht. Die zuständige Ethikkommission hat noch nicht entschieden. Sie wartet offenbar wieder einmal auf Unterlagen von der Projektleitung. Auch dies ist nichts Neues aus dem Hause «SESAM». Der Basler Appell gegen Gentechnologie lässt unterdessen in aller Ruhe die juristischen Möglichkeiten prüfen, das Projekt weiter zu verhindern. Vielleicht läuft sich das Projekt auch einfach tot: Es erscheint zunehmend unwahrscheinlich, dass «SESAM» es schaffen wird, die für die Studie notwendigen 3'000 schwangeren Teilnehmerinnen aufzutreiben.

So vermeldete die baz am 23.11.1998 die Berufung von Jürgen Margraf:

Neuer Professor für Psychologie

BaZ. Jürgen Margraf (42) ist vom Universitätsrat zum Ordinarius für klinische Psychologe und Psychotherapie und vom Regierungsrat zum Abteilungsleiter für klinische Psychologie an der Psychiatrischen Universitätsklinik (PUK) Basel gewählt worden. Er tritt auf den 1. April 1999 die Nachfolge von Viktor Hobi an, der auf diesen Zeitpunkt in den Ruhestand treten wird.
Der Deutsche Jürgen Margraf, der seine Studien in Brüssel, Kiel, Tübingen sowie in den USA absolviert hat und in verschiedenen deutschen und amerikanischen Universitäten tätig war, ist seit 1993 Profesor für klinische Psychologie und Psychotherapie in Dresden. Er gilt laut einer Mitteilung der Universität Basel international als einer der profundesten Angst- und Psychotherapieforscher. Er habe auch mehrere Projekte mit der Basler Pharmaindustrie realisiert. Die Kombination eines Ordinariats an der Philosophisch-historischen Fakultät der Uni und der Abteilungsleitung an der PUK ermögliche eine in Europa einmalige Ausbildung in klinischer Psychologie.

Die baz meldet heute, dass die Ethikkommission beider Basel 2 neue Mitglieder hat:

Der Basler Regierungsrat hat vor wenigen Tagen anstelle der zurückgetretenen Christine Ballmer-Hofer als Mitglieder der Ethikkommission beider Basel [EKBB] Dr. phil Daniela Heimberg und Dr. phil. Sarah Mendelowitsch gewählt. Mit der Wahl von zwei Psychologinnen könne der wachsenden Nachfrage nach spezifischer Kompetenz im Bereich der psychologischen Forschung nachgekommen werden, schreibt die Regierung in ihrer Begründung der Wahl. Die Ethikkommission beider Basel prüft derzeit die Gesuche des umstrittenen Nationalen Forschungsschwerpunktes «sesam» der Psychologischen Fakultät der Universität Basel.

Woher die beiden kommen, ist der baz nicht zu entnehmen und war es auch der Mitteilung des baselstädtischen Regierungsrates nicht. Darum sei das hier nachgeholt, soweit mit einer kurzen Recherche eruierbar. Heimberg ist Psychologin am Kantonsspital Bruderholz bei den Externen Psychiatrischen Diensten. Sie leitet laut baz vom 20.12. das "Care Team Baselland", das "emotionale Erste Hilfe bei Unfällen" leiste. Über ihren Werdegang steht auf dem Umschlag des von ihr verfassten Buches "Zusammenbruch der Gestalt":

Daniela Renate Heimberg, geb. 1963, Studium der Klinischen Psychologie, Sozialpsychologie und Psychopathologie an der Universität Bern. Wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Psychiatrischen Universitätsklinik in Bern (Schizophrenieforschung). Ab 1992 wissenschaftliche Assistentin und Klinische Psychologin am Institut für Psychologie der Universität Basel und an der Psychiatrischen Universitätsklinik Basel, Leitung des psychophysiologischen Labors. 1999 Promotion. Ausbildung in kognitiver Verhaltenstherapie. Seit 2001 Leitende Psychologin an den Externen Psychiatrischen Diensten Baselland.

Mendelowitsch arbeitet offenbar an der Reha Klinik Rheinfelden und unterrichtet an der Basler Fakultät für Psychologie (wo sesam angesiedelt ist) klinische Neuropsychologie. Sie scheint in der ersten Hälfte der 90er Jahre in Basel dissertiert zu haben über Reuven Feuersteins "Instrumental Enrichment".

Humanforschung bei Kindern und Jugendlichen am Beispiel von Sesam

Auf dem Podium diskutieren:

• Prof. Dr. Alexander Grob, Fakultät für Psychologie, Universität Basel
• Prof. Dr. Dr. h.c. Kurt Seelmann, Juristische Fakultät, Universität Basel
• Lic. phil. Ursula Walter, Basel, Psychologin, Psychoanalytikerin

Diskussionsleitung: Dr. phil. Klara Obermüller, Zürich

9. Februar 2007, 18.15 Uhr Kollegiengebäude der Universität Basel, Petersplatz 1, 4051 Basel, Hörsaal 001

Die Volkshochschule beider Basel hat die Zusammenfassung von Margrafs Vortrag online gestellt. Hier deren Inhalt:

Das Projekt "sesam" - Menschliche Entwicklung und seelische Gesundheit verstehen
Prof. Dr. rer. soc. Jürgen Margraf
Zusammenfassung
Gesundheit ist für die meisten Menschen das höchste Gut. Viele Menschen empfinden dies mit zunehmendem Alter immer stärker. Gleichzeitig liegen die Wurzeln der Entwicklung zu Gesundheit und Krankheit häufig in der Kindheit und Jugend, wobei Familie und Umwelt über die ganzen Lebensspanne einen wichtigen Einfluss haben. Dies gilt auch für seelische Erkrankungen, an denen weltweit immer mehr Menschen leiden. Die durchschnittliche Wahrscheinlichkeit, im Laufe des Lebens an einer seelischen Störung zu erkranken, liegt in der Schweiz derzeit bei über 40%. Der grosse Einfluss seelischer Störungen wie beispielsweise der Depression zeigt sich auch beim Vergleich der Todesfälle durch Verkehrsunfälle und Suizide: Im Jahre 2002 standen in der Schweiz 543 Verkehrstoten (Strasse und Schiene) 1546 Suizide gegenüber.
Was sind die Ursachen und Auslöser von seelischen Störungen wie Depressionen, belastenden Ängsten oder Süchten? Welche Risikofaktoren begünstigen ihren Ausbruch, welche Schutzfaktoren wirken ihnen entgegen? Obwohl diese Fragen von grösster Bedeutung sind, kann die Forschung sie heute noch nicht zufrieden stellend beantworten. Zwar sind viele Einflussfaktoren bekannt, aber es fehlen wissenschaftlich fundierte Befunde über ihre genaue
Wirkung und vor allem ihr gegenseitiges Zusammenwirken. Dieses Wissen ist jedoch die Voraussetzung für die Entwicklung wirkungsvoller Strategien zur Vorbeugung und Behandlung im Bereich der seelischen Gesundheit.
Der Nationale Forschungsschwerpunkt sesam wurde vom Bundesrat im Jahr 2005 ins Leben gerufen, um die komplexen Ursachen zu erforschen, die zu seelischer Gesundheit oder Krankheit führen. Das Programm Nationale Forschungsschwerpunkte (NFS) des Schweizerischen Nationalfonds fördert langfristig angelegte Forschungsvorhaben zu Themen von strategischer Bedeutung für die Zukunft der schweizerischen Wissenschaft, Wirtschaft und Gesellschaft.
Drei Hauptaspekte prägen die NFS: exzellente und international sichtbare Forschung, Wissens- und Technologietransfer, Ausbildung und Frauenförderung. Zudem sollen die NFS zur besseren Strukturierung der schweizerischen Forschungslandschaft beitragen.
sesam arbeitet mit einem Netzwerk von Wissenschaftlern aus dem In- und Ausland und kooperiert mit Spitälern in der ganzen Schweiz. Die Heiminstitution des NFS ist die Universität Basel, viele weitere Universitäten kooperieren.
Die Abkürzung "sesam" steht für "swiss etiological study of adjustment and mental health", was mit "Schweizerische Ursachenstudie zu seelischer Gesundheit und Anpassung" übersetzt werden kann. sesam möchte dazu beitragen, menschliche Entwicklung und seelische Gesundheit besser zu verstehen. Dazu begleitet die interdisziplinäre Studie 3000 Kinder und ihre Familien über 20 Jahre, beginnend ab Frühling 2007. Dabei kommt der älteren Generation eine besondere Bedeutung zu. In der mitteleuropäischen Gesellschaft ist das drei-Generationen-Haus selten geworden: Grosseltern werden aus einer Vielzahl von Gründen (immer) weniger in die Erziehung der Enkelkinder einbezogen. Gleichzeitig leben Menschen heute länger und haben damit auch Erwachsene eine viel grössere Chance, noch mit ihren Grosseltern gemeinsam auf der Welt zu sein. Während im Jahr 1900 nur 2% aller 20jährigen lebende Grosseltern hatten, sind dies heute 76%! Grosseltern können das Aufwachsen der Enkel wesentlich bereichern. Und auch umgekehrt kann gelten, dass eine nahe Beziehung zu ihren Kindern und Enkeln die Senior/innen länger jung erhält und zu ihrer Lebenszufriedenheit beiträgt. In sesam wird daher u.a. erforscht, welche Rolle Grosseltern bei der Erziehung oder Transferleistungen zwischen Generationen spielen. Ebenso wird die Frage untersucht, welchen Einfluss grosselterliche Unterstützung auf die psychische Gesundheit aller drei Generationen hat.
Die wichtigsten Ziele, die sesam erreichen möchte, lauten:

1. gesundheitsfördernde und schützende Faktoren identifizieren
2. kritische Konstellationen im Lebenskontext verstehen, die einer gesunden seelischen Entwicklung entgegenstehen
3. zur Entstigmatisierung seelischen Störungen beitragen
4. Grundlagen für die Entwicklung wirksamer Prävention, Behandlung und Bewältigungsstrategien bei seelischen Krankheiten und Lebenskrisen entwickeln

Der Vortrag informiert über die Hintergründe und Vorgehensweisen der sesam-Studie unter besonderer Berücksichtigung der älteren Generation.

Was für eine Welt

Engmaschige Begleitung für «sesam», Basler Untersuchung zeigt: «Seebach ist kein Einzelfall»; baz 7. 12. 06

Die Idee der SP, mit einem Positionspapier zu «sesam» das Nationalfondsprojekt wieder ins Gespräch zu bringen und an einem Abend im Merian-Saal des Café Spitz zwei Projektleiter mit kritischen Fragen zu konfrontieren, scheint mir äusserst verdienstvoll. In derselben baz finden sich aber auf der Frontseite und im Regionalteil Berichte über den Fall «Seebach» und entsprechende Vorfälle in Basel. In was für einer Welt leben wir, und was dient unserer Gesellschaft? Sind es Untersuchungen, die über zwanzig Jahre heute noch ungeborene Kinder samt ihren Eltern und teilweise Grosseltern in einen ethisch äusserst problematischen Forschungsraster zwingen? Wozu setzen wir öffentliche Gelder ein? Für Forschungen über zwanzig Jahre, die kaum viel mehr erbringen können, als wir eigentlich schon wissen, oder für Hilfe an die heutige Erziehergeneration, Eltern, Lehrerinnen, Ausbildner? Wir können durch Weiterbildung, Coaching und Ähnliches die heutige Erwachsenengeneration vor Burn-outs bewahren und den Jugendlichen helfen, ihren Platz in der Gesellschaft zu finden. Nur, das braucht Geld, so gut wie die Forschung, und solches wird heute gerne weggespart.

Judith Gessler, Riehen

Stefan Stöcklin in der Basler Zeitung vom 07.12.:

Engmaschige Begleitung für «sesam»

An einer Podiumsdiskussion nahmen Projektverantwortliche und Exponentinnen der SP zum kontrovers diskutierten Projekt Stellung. Gefordert wird mehr Transparenz.

Dass das Forschungsprogramm «sesam» die Öffentlichkeit bewegt, machte am Dienstagabend eine öffentliche Podiumsdiskussion mit den Projektverantwortlichen und Politikerinnen der SP Basel-Stadt deutlich. Knapp hundert Besucherinnen und Besucher folgten der Einladung ins Café Spitz, wo der stellvertretende Direktor des nationalen Forschungsschwerpunktes, der Entwicklungspsychologe Alexander Grob, in einer Einführung das Projekt vorstellte.

Im Rahmen von «sesam» sollen 3000 Kinder vorgeburtlich erfasst und bis zum 20. Lebensjahr begleitet werden. Ziel sei es, so Grob, mehr über die Faktoren zu lernen, die eine gute psychische Entwicklung begünstigten. «Es gibt einen Mangel an Forschung bei Kleinkindern, zuverlässige Daten fehlen», so Grob. Seine Kollegin Silvia Schneider, Professorin für Kinder- und Jugendpsychologie, führte danach aus, wie diese Daten erhoben werden sollen. Geplant ist, Schwangere anlässlich der ersten Routineuntersuchung in der 12. Schwangerschaftswoche auf «sesam» hinzuweisen und sie zur Teilnahme zu motivieren. Im Falle ihres Einverständnisses würden sie ab der 16. Woche ins Programm aufgenommen. Die Idee ist, das soziale, medizinische und biologische Umfeld mit Befragungen und Tests möglichst gut zu erfassen. Miteinbezogen werden auch die Eltern und Grosseltern.

So weit die Ausgangslage des Projektes, das gegenwärtig bei der Ethikkommission beider Basel (EKBB) zur Begutachtung liegt und seit Bekanntwerden im Frühling 2005 zu vielen teilweise kritischen Fragen Anlass gab, wie Gesprächsleiter Christian Heuss, Wissenschaftsredaktor bei Radio DRS 2, bemerkte. Die öffentliche Kontroverse sei denn auch der Grund, weshalb die SP Basel-Stadt das Thema aufgegriffen habe und zu einem Schwerpunkt ihrer Arbeit machen wolle, wie Tanja Soland, Grossrätin, Juristin und Mitglied der SP-Geschäftsleitung, ausführte. Sie präsentierte ein Positionspapier zu «sesam» mit einem ganzen Strauss kritischer Punkte. Es gehe nicht um die Befürwortung oder Ablehnung von «sesam», so Soland, sondern um eine kritische Begleitung des Projektes in der Öffentlichkeit.

Nebst der «wenig transparenten Informationspolitik», die ein latentes Misstrauen generiert habe, postulierte sie eine engmaschige Begleitung des Projektes durch die EKBB und eine unabhängige Ombudsstelle. Zu diskutieren wäre auch, ob mit dem Projektstart nicht abgewartet werden müsste, bis das Humanforschungsgesetz in Kraft trete, das gegenwärtig auf nationaler Ebene in Vernehmlassung sei und bessere juristische Grundlagen schaffe.

Die Basler Ständerätin Anita Fetz, Präsidentin der ständerätlichen Kommission für Wissenschaft, Bildung und Kultur, lehnte diesen Vorschlag ab. Allerdings dürfe «sesam» kein Präjudiz für die nationale Gesetzgebung schaffen. Auch sie forderte mehr Transparenz: «Wir müssen eine öffentliche Diskussion über ‹sesam› führen», sagte Fetz. Sibylle Schürch, Mitglied des Universitätsrates und Geschäftsführerin der Nationalen Ethikkommission im Bereich Humanmedizin, legte den Finger auf die ethischen «Knacknüsse» und benannte mit dem Thema «Kinder als Forschungsobjekte» den Kern der Auseinandersetzung.

Ein Versprechen. In der allgemeinen Diskussion überwogen kritische Fragen und Stellungnahmen. Mit Rücksicht auf die Arbeiten der EKBB, die gegenwärtig das Projekt analysiert und möglicherweise auch Änderungen verlangen wird, wollten und konnten sich die Verantwortlichen zu Projektdetails nicht äussern. Sie versprachen aber eine Verstärkung der Information, sobald der EKBB-Entscheid vorliege. «Es geht nicht gegen die Öffentlichkeit», so Silvia Schneider.

So war der Titel der Veranstaltung «sesam öffne dich!» durchaus gut gewählt und programmatisch zu verstehen, wie Moderator Christian Heuss anmerkte. «sesam» sollte sich inhaltlich öffnen und mehr Transparenz schaffen.

Das Dokument im Wortlaut:

Positionspapier der SP Basel-Stadt zur Studie SESAM

Die SP Basel-Stadt begrüsst es grundsätzlich, dass die Studie SESAM als Nationaler Forschungsschwerpunkt bei der Universität Basel angesiedelt worden ist. Die SP Basel-Stadt setzt sich für eine Universität auf hohem Niveau ein und ist der Meinung, dass die Hochschulen ein wichtiges Rückgrat der Wirtschaftsregion Nordwestschweiz sind. Das Ziel von SESAM, die Erforschung der Ursachen, die zu einer gesunden psychischen Entwicklung vom Kindes- bis ins Erwachsenenalter führen, halten wir auch für erstrebenswert. Doch erscheint es uns als problematisch, dass der Ansatz dazu sehr einseitig ist und die geisteswissenschaftliche Komponente nicht miteinbezogen wird. Die SP Basel-Stadt möchte das Projekt SESAM kritisch begleiten und wir weisen daher auf einige heikle Bereiche hin.

- Die SP Basel-Stadt möchte hervorheben, dass die Informationspolitik von SESAM bisher wenig transparent war und wir fordern deshalb die Forschungsleitung auf, in Zukunft aktiver zu informieren. Die Abläufe bzw. der aktuelle Stand der Studie, sollte für die Öffentlichkeit nachvollziehbar sein. Dies kann auch mittels eines Newsletters für interessierte Kreise erzielt werden. Zudem erachten wir den Internetauftritt des Projektes eher als einen Propagandatext. Wir erwarten von der Projektleitung eine sachlichere Informationspolitik. Damit die öffentliche Diskussion weitergeführt werden kann und SESAM während dessen Laufzeit auch kritisch von allen Interessierten begleitet werden kann.

- Die SP Basel-Stadt möchte ausdrücklich darauf hinweisen, dass öffentliche Gelder in das Projekt SESAM investiert wurden. Aus diesem Grund hat die Öffentlichkeit einen Anspruch auf Information. Die Öffentlichkeit muss wissen, wie die Gelder verwendet werden.

- Die SP Basel-Stadt betont ausserdem, dass wir das bisherige Vorgehen der Projektleitung als fragwürdig betrachten. Es erscheint uns problematisch, dass der Nationalfonds bereits Gelder gesprochen hat und diese auch schon für die Vorbereitungen eingesetzt wurden. Und dies, bevor eine Ethikkommission das Projekt geprüft, geschweige denn bewilligt hat. Die Unterlagen wurden der Ethikkommission beider Basel (EKBB) zudem sehr spät zugestellt. Dieses Vorgehen macht misstrauisch und hinterlässt ein ungutes Gefühl.

- Die SP Basel-Stadt fordert, dass der Forschungsleitung Auflagen betreffend der Rahmenbedingungen gemacht werden. Zum einen muss der Datenschutz gesichert sein. Insbesondere unter dem Aspekt, dass die Studie sich über zwanzig Jahre erstrecken soll. Es stellt sich insbesondere die Frage, wie die Studienleitung mit dem Wissen aus diesen Datenerhebungen umgehen wird. Wie werden z.B. negative Ergebnisse aus diesen Untersuchungen den betroffenen Personen kommuniziert und wie wirkt sich dies auf ihre persönliche Situation bzw. auf ihren Versicherungsschutz aus. Ausserdem sollen die internationalen Abkommen im Bereich Datenschutz beachtet werden.

- Zum anderen erachtet die SP es für unerlässlich, dass die teilnehmenden Personen ihren Entscheid autonom treffen können. Daher ist es wichtig, dass in den Informationsunterlagen, welche den zu befragenden Personen ausgehändigt werden, auch kritische Punkte angesprochen werden. Ideal wäre die Beilage eines Infoblattes, welches von KritikerInnen der Studie angefertigt wird. Kontradiktorisch zusammengestellte Unterlagen ermöglichen den angesprochenen Personen, sich ein unabhängiges Bild machen zu können.

- Die SP Basel-Stadt wünscht sich von der EKBB eine engmaschige Kontrolle und Begleitung von SESAM. Dazu soll die EKBB auch die nötigen finanziellen Mittel erhalten. Die SP fordert, dass neben der Ethikkommission auch die Öffentlichkeit SESAM kritisch auf die Finger sehen. Wir schlagen zudem dem Unirat Basel-Stadt vor, dass er von SESAM während der ganzen Laufzeit regelmässig (z.B. jährlich) Rechenschaftsberichte einfordert und genehmigt. Wir würden es als sinnvoll erachten, wenn zu SESAM eine Ombudsstelle eingerichtet resp. benennt und allen Teilnehmenden resp. direkt oder indirekt Betroffenen klar kommuniziert würde.

- Die SP Basel-Stadt fordert, dass die rechtlichen Abklärungen differenzierter durchgeführt werden. Die rechtlichen Abklärungen müssen notwendigerweise vor dem Anlauf der Teilprojekte erledigt sein. Dafür sollen die finanziellen Mittel der Studie verwendet werden. Es stellt sich bei SESAM die Frage, ob Datenerhebungen von Kindern überhaupt rechtlich möglich sind. Im neuen Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen (Art. 10 Abs. 2 GUMG; Inkrafttreten voraussichtlich am 1.1.07) wird dies verboten, wenn es den Kindern nicht direkt nützt. Daher scheint es rechtlich fragwürdig, ob die Eltern überhaupt in solche Untersuchungen einwilligen können. Daneben wurde auch nicht sorgfältig abgeklärt, ob es sich bei den geplanten Forschungsprojekten um grundrechtliche Eingriffe handelt und inwiefern diese zulässig sind.

- Die SP Basel-Stadt erachtet es zudem als unabdingbar, dass SESAM sich an die geltenden Internationalen Abkommen hält, namentlich in bezug auf die fremdnützige Forschung an einwilligungsunfähigen Personen. Gemäss der Deklaration von Helsinki wie auch der Bioethikkonvention wird gefordert, dass minderjährige Personen nicht in die Forschung mitein-bezogen werden, es sei denn, die Forschung ist für die Förderung der Gesundheit von Minderjährigen erforderlich und kann nicht mit einwilligungsfähigen Personen durchgeführt werden. Zudem soll von einem Kind, welches fähig ist, die Zustimmung zu erteilen, diese Zustimmung auch eingeholt werden. Daher fordern wir, dass der Nachweis erbracht wird, dass SESAM für die Gesundheit von Kindern einen absehbaren Nutzen erbringt und dass die Einwilligung dieser Kinder spätestens ab der Einschulung eingeholt wird.

- Im Weiteren können auch aus ethischen Gründen Bedenken angemeldet werden. So ist die Frage zu klären, ob es vertretbar ist, dass jemand für 20 Jahre zum Versuchsobjekt gemacht wird, ohne je dazu gefragt worden zu sein. Ebenso ändert sich unter Beobachtung auch die Eltern/Kind-Beziehung oder die Beziehung zu Geschwistern. Das Projekt SESAM wirft ethische Fragen auf, welche die Gesellschaft in ihrem Selbstverständnis betreffen. Noch ein Grund, weshalb für das Projekt Transparenz gefordert wird, damit genau diese sensiblen Fragen in der Öffentlichkeit diskutiert werden können.

Abschliessend stellt die SP Basel-Stadt folgenden Forderungen auf:

- Die Voraussetzungen für die Bewilligung des Projektes und das Vorgehen dazu müssen eindeutig sein. Es muss klar definiert sein, welche Ethikkommission zuständig ist.

- Es dürfen keine weiteren öffentlichen Gelder ausgegeben werden, bevor das Projekt von der zuständigen Ethikkommission bewilligt worden ist.

- Die SP kann der zuständige Ethikkommission nur dann empfehlen, das Projekt zu genehmigen, wenn folgende Punkte klar und transparent erfüllt sind:
a) Der Datenschutz muss gewährleistet sein. Es muss nachvollziehbar sein, ob und wie die Daten anonymisiert werden.
b) Die Studienleitung muss klar und nachvollziehbar darlegen, wie sie mit dem allfälligen Nachweis behandlungsbedürftiger Leiden umgehen wird.
c) Es muss klar, kontrollierbar und nachvollziehbar dargelegt werden, wie die Studienleitung mit Daten umgeht, welche für einzelne Probanden, Probandinnen oder deren Familien tief greifende Konsequenzen haben können.
d) Es muss klar, kontrollierbar und nachvollziehbar dargelegt werden, ob und wie die Studienleitung das "Recht auf Nichtwissen" von Probanden, Probandinnen oder deren Familien respektieren wird.

Der Sesamwebsite ist zu entnehmen:

Nachdem die geplanten Vorstudien des NFS sesam der Ethik-Kommission beider Basel (EKBB) am 12. Juni 2006 zur Begutachtung eingereicht wurden, wurde am 31. Oktober 2006 in Absprache mit der EKBB ergänzend die sesam-Hauptstudie zur Begutachtung eingereicht.