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Freitag, 15. Dezember 2006

Leserinnenbrief in der baz zu Sesam

Was für eine Welt

Engmaschige Begleitung für «sesam», Basler Untersuchung zeigt: «Seebach ist kein Einzelfall»; baz 7. 12. 06

Die Idee der SP, mit einem Positionspapier zu «sesam» das Nationalfondsprojekt wieder ins Gespräch zu bringen und an einem Abend im Merian-Saal des Café Spitz zwei Projektleiter mit kritischen Fragen zu konfrontieren, scheint mir äusserst verdienstvoll. In derselben baz finden sich aber auf der Frontseite und im Regionalteil Berichte über den Fall «Seebach» und entsprechende Vorfälle in Basel. In was für einer Welt leben wir, und was dient unserer Gesellschaft? Sind es Untersuchungen, die über zwanzig Jahre heute noch ungeborene Kinder samt ihren Eltern und teilweise Grosseltern in einen ethisch äusserst problematischen Forschungsraster zwingen? Wozu setzen wir öffentliche Gelder ein? Für Forschungen über zwanzig Jahre, die kaum viel mehr erbringen können, als wir eigentlich schon wissen, oder für Hilfe an die heutige Erziehergeneration, Eltern, Lehrerinnen, Ausbildner? Wir können durch Weiterbildung, Coaching und Ähnliches die heutige Erwachsenengeneration vor Burn-outs bewahren und den Jugendlichen helfen, ihren Platz in der Gesellschaft zu finden. Nur, das braucht Geld, so gut wie die Forschung, und solches wird heute gerne weggespart.

Judith Gessler, Riehen

baz über Podiumsdiskussion zu Sesam

Stefan Stöcklin in der Basler Zeitung vom 07.12.:

Engmaschige Begleitung für «sesam»

An einer Podiumsdiskussion nahmen Projektverantwortliche und Exponentinnen der SP zum kontrovers diskutierten Projekt Stellung. Gefordert wird mehr Transparenz.

Dass das Forschungsprogramm «sesam» die Öffentlichkeit bewegt, machte am Dienstagabend eine öffentliche Podiumsdiskussion mit den Projektverantwortlichen und Politikerinnen der SP Basel-Stadt deutlich. Knapp hundert Besucherinnen und Besucher folgten der Einladung ins Café Spitz, wo der stellvertretende Direktor des nationalen Forschungsschwerpunktes, der Entwicklungspsychologe Alexander Grob, in einer Einführung das Projekt vorstellte.

Im Rahmen von «sesam» sollen 3000 Kinder vorgeburtlich erfasst und bis zum 20. Lebensjahr begleitet werden. Ziel sei es, so Grob, mehr über die Faktoren zu lernen, die eine gute psychische Entwicklung begünstigten. «Es gibt einen Mangel an Forschung bei Kleinkindern, zuverlässige Daten fehlen», so Grob. Seine Kollegin Silvia Schneider, Professorin für Kinder- und Jugendpsychologie, führte danach aus, wie diese Daten erhoben werden sollen. Geplant ist, Schwangere anlässlich der ersten Routineuntersuchung in der 12. Schwangerschaftswoche auf «sesam» hinzuweisen und sie zur Teilnahme zu motivieren. Im Falle ihres Einverständnisses würden sie ab der 16. Woche ins Programm aufgenommen. Die Idee ist, das soziale, medizinische und biologische Umfeld mit Befragungen und Tests möglichst gut zu erfassen. Miteinbezogen werden auch die Eltern und Grosseltern.

So weit die Ausgangslage des Projektes, das gegenwärtig bei der Ethikkommission beider Basel (EKBB) zur Begutachtung liegt und seit Bekanntwerden im Frühling 2005 zu vielen teilweise kritischen Fragen Anlass gab, wie Gesprächsleiter Christian Heuss, Wissenschaftsredaktor bei Radio DRS 2, bemerkte. Die öffentliche Kontroverse sei denn auch der Grund, weshalb die SP Basel-Stadt das Thema aufgegriffen habe und zu einem Schwerpunkt ihrer Arbeit machen wolle, wie Tanja Soland, Grossrätin, Juristin und Mitglied der SP-Geschäftsleitung, ausführte. Sie präsentierte ein Positionspapier zu «sesam» mit einem ganzen Strauss kritischer Punkte. Es gehe nicht um die Befürwortung oder Ablehnung von «sesam», so Soland, sondern um eine kritische Begleitung des Projektes in der Öffentlichkeit.

Nebst der «wenig transparenten Informationspolitik», die ein latentes Misstrauen generiert habe, postulierte sie eine engmaschige Begleitung des Projektes durch die EKBB und eine unabhängige Ombudsstelle. Zu diskutieren wäre auch, ob mit dem Projektstart nicht abgewartet werden müsste, bis das Humanforschungsgesetz in Kraft trete, das gegenwärtig auf nationaler Ebene in Vernehmlassung sei und bessere juristische Grundlagen schaffe.

Die Basler Ständerätin Anita Fetz, Präsidentin der ständerätlichen Kommission für Wissenschaft, Bildung und Kultur, lehnte diesen Vorschlag ab. Allerdings dürfe «sesam» kein Präjudiz für die nationale Gesetzgebung schaffen. Auch sie forderte mehr Transparenz: «Wir müssen eine öffentliche Diskussion über ‹sesam› führen», sagte Fetz. Sibylle Schürch, Mitglied des Universitätsrates und Geschäftsführerin der Nationalen Ethikkommission im Bereich Humanmedizin, legte den Finger auf die ethischen «Knacknüsse» und benannte mit dem Thema «Kinder als Forschungsobjekte» den Kern der Auseinandersetzung.

Ein Versprechen. In der allgemeinen Diskussion überwogen kritische Fragen und Stellungnahmen. Mit Rücksicht auf die Arbeiten der EKBB, die gegenwärtig das Projekt analysiert und möglicherweise auch Änderungen verlangen wird, wollten und konnten sich die Verantwortlichen zu Projektdetails nicht äussern. Sie versprachen aber eine Verstärkung der Information, sobald der EKBB-Entscheid vorliege. «Es geht nicht gegen die Öffentlichkeit», so Silvia Schneider.

So war der Titel der Veranstaltung «sesam öffne dich!» durchaus gut gewählt und programmatisch zu verstehen, wie Moderator Christian Heuss anmerkte. «sesam» sollte sich inhaltlich öffnen und mehr Transparenz schaffen.

Positionspapier der Sozialdemokratischen Partei Basel-Stadt zu Sesam

Das Dokument im Wortlaut:

Positionspapier der SP Basel-Stadt zur Studie SESAM

Die SP Basel-Stadt begrüsst es grundsätzlich, dass die Studie SESAM als Nationaler Forschungsschwerpunkt bei der Universität Basel angesiedelt worden ist. Die SP Basel-Stadt setzt sich für eine Universität auf hohem Niveau ein und ist der Meinung, dass die Hochschulen ein wichtiges Rückgrat der Wirtschaftsregion Nordwestschweiz sind. Das Ziel von SESAM, die Erforschung der Ursachen, die zu einer gesunden psychischen Entwicklung vom Kindes- bis ins Erwachsenenalter führen, halten wir auch für erstrebenswert. Doch erscheint es uns als problematisch, dass der Ansatz dazu sehr einseitig ist und die geisteswissenschaftliche Komponente nicht miteinbezogen wird. Die SP Basel-Stadt möchte das Projekt SESAM kritisch begleiten und wir weisen daher auf einige heikle Bereiche hin.

- Die SP Basel-Stadt möchte hervorheben, dass die Informationspolitik von SESAM bisher wenig transparent war und wir fordern deshalb die Forschungsleitung auf, in Zukunft aktiver zu informieren. Die Abläufe bzw. der aktuelle Stand der Studie, sollte für die Öffentlichkeit nachvollziehbar sein. Dies kann auch mittels eines Newsletters für interessierte Kreise erzielt werden. Zudem erachten wir den Internetauftritt des Projektes eher als einen Propagandatext. Wir erwarten von der Projektleitung eine sachlichere Informationspolitik. Damit die öffentliche Diskussion weitergeführt werden kann und SESAM während dessen Laufzeit auch kritisch von allen Interessierten begleitet werden kann.

- Die SP Basel-Stadt möchte ausdrücklich darauf hinweisen, dass öffentliche Gelder in das Projekt SESAM investiert wurden. Aus diesem Grund hat die Öffentlichkeit einen Anspruch auf Information. Die Öffentlichkeit muss wissen, wie die Gelder verwendet werden.

- Die SP Basel-Stadt betont ausserdem, dass wir das bisherige Vorgehen der Projektleitung als fragwürdig betrachten. Es erscheint uns problematisch, dass der Nationalfonds bereits Gelder gesprochen hat und diese auch schon für die Vorbereitungen eingesetzt wurden. Und dies, bevor eine Ethikkommission das Projekt geprüft, geschweige denn bewilligt hat. Die Unterlagen wurden der Ethikkommission beider Basel (EKBB) zudem sehr spät zugestellt. Dieses Vorgehen macht misstrauisch und hinterlässt ein ungutes Gefühl.

- Die SP Basel-Stadt fordert, dass der Forschungsleitung Auflagen betreffend der Rahmenbedingungen gemacht werden. Zum einen muss der Datenschutz gesichert sein. Insbesondere unter dem Aspekt, dass die Studie sich über zwanzig Jahre erstrecken soll. Es stellt sich insbesondere die Frage, wie die Studienleitung mit dem Wissen aus diesen Datenerhebungen umgehen wird. Wie werden z.B. negative Ergebnisse aus diesen Untersuchungen den betroffenen Personen kommuniziert und wie wirkt sich dies auf ihre persönliche Situation bzw. auf ihren Versicherungsschutz aus. Ausserdem sollen die internationalen Abkommen im Bereich Datenschutz beachtet werden.

- Zum anderen erachtet die SP es für unerlässlich, dass die teilnehmenden Personen ihren Entscheid autonom treffen können. Daher ist es wichtig, dass in den Informationsunterlagen, welche den zu befragenden Personen ausgehändigt werden, auch kritische Punkte angesprochen werden. Ideal wäre die Beilage eines Infoblattes, welches von KritikerInnen der Studie angefertigt wird. Kontradiktorisch zusammengestellte Unterlagen ermöglichen den angesprochenen Personen, sich ein unabhängiges Bild machen zu können.

- Die SP Basel-Stadt wünscht sich von der EKBB eine engmaschige Kontrolle und Begleitung von SESAM. Dazu soll die EKBB auch die nötigen finanziellen Mittel erhalten. Die SP fordert, dass neben der Ethikkommission auch die Öffentlichkeit SESAM kritisch auf die Finger sehen. Wir schlagen zudem dem Unirat Basel-Stadt vor, dass er von SESAM während der ganzen Laufzeit regelmässig (z.B. jährlich) Rechenschaftsberichte einfordert und genehmigt. Wir würden es als sinnvoll erachten, wenn zu SESAM eine Ombudsstelle eingerichtet resp. benennt und allen Teilnehmenden resp. direkt oder indirekt Betroffenen klar kommuniziert würde.

- Die SP Basel-Stadt fordert, dass die rechtlichen Abklärungen differenzierter durchgeführt werden. Die rechtlichen Abklärungen müssen notwendigerweise vor dem Anlauf der Teilprojekte erledigt sein. Dafür sollen die finanziellen Mittel der Studie verwendet werden. Es stellt sich bei SESAM die Frage, ob Datenerhebungen von Kindern überhaupt rechtlich möglich sind. Im neuen Bundesgesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen (Art. 10 Abs. 2 GUMG; Inkrafttreten voraussichtlich am 1.1.07) wird dies verboten, wenn es den Kindern nicht direkt nützt. Daher scheint es rechtlich fragwürdig, ob die Eltern überhaupt in solche Untersuchungen einwilligen können. Daneben wurde auch nicht sorgfältig abgeklärt, ob es sich bei den geplanten Forschungsprojekten um grundrechtliche Eingriffe handelt und inwiefern diese zulässig sind.

- Die SP Basel-Stadt erachtet es zudem als unabdingbar, dass SESAM sich an die geltenden Internationalen Abkommen hält, namentlich in bezug auf die fremdnützige Forschung an einwilligungsunfähigen Personen. Gemäss der Deklaration von Helsinki wie auch der Bioethikkonvention wird gefordert, dass minderjährige Personen nicht in die Forschung mitein-bezogen werden, es sei denn, die Forschung ist für die Förderung der Gesundheit von Minderjährigen erforderlich und kann nicht mit einwilligungsfähigen Personen durchgeführt werden. Zudem soll von einem Kind, welches fähig ist, die Zustimmung zu erteilen, diese Zustimmung auch eingeholt werden. Daher fordern wir, dass der Nachweis erbracht wird, dass SESAM für die Gesundheit von Kindern einen absehbaren Nutzen erbringt und dass die Einwilligung dieser Kinder spätestens ab der Einschulung eingeholt wird.

- Im Weiteren können auch aus ethischen Gründen Bedenken angemeldet werden. So ist die Frage zu klären, ob es vertretbar ist, dass jemand für 20 Jahre zum Versuchsobjekt gemacht wird, ohne je dazu gefragt worden zu sein. Ebenso ändert sich unter Beobachtung auch die Eltern/Kind-Beziehung oder die Beziehung zu Geschwistern. Das Projekt SESAM wirft ethische Fragen auf, welche die Gesellschaft in ihrem Selbstverständnis betreffen. Noch ein Grund, weshalb für das Projekt Transparenz gefordert wird, damit genau diese sensiblen Fragen in der Öffentlichkeit diskutiert werden können.

Abschliessend stellt die SP Basel-Stadt folgenden Forderungen auf:

- Die Voraussetzungen für die Bewilligung des Projektes und das Vorgehen dazu müssen eindeutig sein. Es muss klar definiert sein, welche Ethikkommission zuständig ist.

- Es dürfen keine weiteren öffentlichen Gelder ausgegeben werden, bevor das Projekt von der zuständigen Ethikkommission bewilligt worden ist.

- Die SP kann der zuständige Ethikkommission nur dann empfehlen, das Projekt zu genehmigen, wenn folgende Punkte klar und transparent erfüllt sind:
a) Der Datenschutz muss gewährleistet sein. Es muss nachvollziehbar sein, ob und wie die Daten anonymisiert werden.
b) Die Studienleitung muss klar und nachvollziehbar darlegen, wie sie mit dem allfälligen Nachweis behandlungsbedürftiger Leiden umgehen wird.
c) Es muss klar, kontrollierbar und nachvollziehbar dargelegt werden, wie die Studienleitung mit Daten umgeht, welche für einzelne Probanden, Probandinnen oder deren Familien tief greifende Konsequenzen haben können.
d) Es muss klar, kontrollierbar und nachvollziehbar dargelegt werden, ob und wie die Studienleitung das "Recht auf Nichtwissen" von Probanden, Probandinnen oder deren Familien respektieren wird.
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Sesam Watch

Beobachtungen und Notizen zum Schweizer NCCR "Sesam", der 3'000 Kinder und ihr Umfeld vom ersten Ultraschallbild an 20 Jahre lang beobachten wollte (vorzeitiger Abbruch: 13.3.08). Autonom, skeptisch, ehrenamtlich. Kontakt: sesamwatch@gmail.com

Grundsätze



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