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Was in der Schweiz mit 3'000 Kindern scheiterte, soll...
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Hinweis

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Medienbeobachtung

Dienstag, 14. Oktober 2008

Jürgen Margraf bei HR2-Kultur

Regina Oheler interviewt Jürgen Margraf für die Sendung "Doppelkopf" des Kulturprogramms des Hessischen Rundfunks:
Wie kommt es, dass manche Menschen in schwierigen Lebenssituationen zusammenbrechen und psychisch krank werden, während andere ungeahnte Kräfte mobilisieren können? Wovon hängt seelische Gesundheit ab? Das ist eines der großen Forschungsthemen von Jürgen Margraf.
Er lehrt an der Universität Basel Psychologie. International bekannt wurde er, als er eine maßgeschneiderte Therapie gegen Panikattacken entwickelte, die sich als außerordentlich erfolgreich erwies. Im Gespräch mit Regina Oehler erzählt Professor Margraf auch von seiner nordhessischen Kindheit, seiner Entdeckung der Psychologie in Brüssel und von seinem ganz persönlichen Rezept für seelische Gesundheit.
Zu hören am 24.10.08 auf hr2.

Donnerstag, 12. Juni 2008

BaZ vom 12.6.08: Falsch eingeschätzt. Ethikkommission reagiert auf Kritik.

SESAM. Eine «dramatische Fehleinschätzung» und «ungenügende Projektplanung» habe zum Scheitern des Nationalen Forschungsschwerpunkts «sesam» geführt. Mit dieser Analyse schliesst die Ethikkommission beider Basel (EKBB) ihre Stellungsnahme zuhanden des Bundesrats. Dieser hatte in seiner Antwort auf eine Interpellation von Nationalrätin Maya Graf Ende Mai der Kommission eine Mitschuld am «sesam»-Fiasko unterstellt. Dagegen verweisen André Perruchoud, EKBB-Präsident, und dessen Vorgänger Hans Kummer auf zahlreiche Versäumnisse der «sesam»-Leitung. «Verhängnisvoll wirkte sich der unverständlich grosse Zeit- und Geldverlust bis zur Einleitung der ethischen Prüfung aus», heisst es. Negativ habe sich auch der Verzicht auf eine Machbarkeitsstudie ausgewirkt. Die Beurteilung der Vorstudien wurde hingegen zurückgestellt, da es sich hier um ein «ethisch heikles» Vorgehen gehandelt habe, das nicht unabhängig von der Bewilligung der Kernstudie in Angriff genommen werden sollte. Die EKBB verwahrt sich gegen die Darstellung, die Kernstudie sei erst nach einem zweijährigen Bewilligungsprozess freigegeben worden, benötigte man doch für diese «sehr schweirige Aufgabe» nur 118 Tage. och

Donnerstag, 29. Mai 2008

BaZ vom 29.5.08: Bundesrat kritisiert Ethikkommission

Nachspiel zum Sesam-«Fiasko»
Markus Kocher

Der Bundesrat unterstellt in seiner Antwort auf eine Interpellation von Nationalrätin Maya Graf der Ethikkommission eine Mitschuld am Scheitern des Forschungsprojekts Sesam.

Drei Jahre dauerte das Spektakel um den nationalen Forschungsschwerpunkt Sesam. Die Studie, die über einen Zeitraum von 20 Jahren 3'000 Kinder mit ihren Familien begleiten wollte, galt als Aushängeschild der schweizerischen Forschungslandschaft. Gleichzeitig stand sie von Anfang an auch in der Kritik und unter scharfer Beobachtung. Im März 2008, rund drei Jahre, nachdem der Nationalfonds das Projekt bewilligt hatte, gab die Projektleitung den Abbruch der Kernstudie bekannt: Es hatten sich viel zu wenig Frauen für eine Teilnahme gemeldet.

Die Baselbieter Nationalrätin Maya Graf wollte vom Bundesrat in einer Interpellation «einige Fragen zur Verantwortlichkeit des Fiaskos» geklärt haben. Insbesondere sei nicht einzusehen, warum in Vorstudien die praktische Durchführbarkeit nicht getestet worden sei. Rund die Hälfte der für das Projekt bewilligten 20 Millionen Franken sei bereits geflossen, ohne dass es zu einem Resultat gekommen sei. «Der Schweizerische Nationalfonds verliert 10,2 Millionen Franken, ohne dass ein Resultat vorliegt».
Der Bundesrat hält in seiner Antwort fest, dass die geplante Pilotstudie zurückgestellt werden musste, weil die Ethikkommission Pilot- und Kernstudie nur als Ganzes beurteilen wollte. Mit anderen Worten: Die Pilotstudie konnte nicht bewilligt werden, bevor nicht auch die Kernstudie zur Begutachtung vorlag. Das langwierige Prozedere führte dazu, dass das Projekt erst nach Ablauf von zwei Jahren in Angriff genommen werden konnte - zu spät. Der Bundesrat sieht einen Teil der Verantwortung für das Scheitern bei der Ethikkommission, wenn er schreibt: «Die Verzögerung führte dazu, dass Sesam ohne Pilotstudie mit der eigentlichen Rekrutierung der Probanden beginnen musste.»

Die Darstellung des Bundesrats widerspricht in Teilen dem, was die Ethikkommission schon früher bemängelt hatte: Die Verzögerungen seien bei der Sesam-Leitung entstanden; diese hätte eine Einsicht in die von der Kommission geforderten Unterlagen jeweils erst sehr spät ermöglicht. Die ethische Beurteilung sei dann innert weniger Wochen erfolgt. Ausserdem sei (im Unterschied zur Pilotstudie) nie eine Vorstudie geplant gewesen.

«Unbefriedigend». Die Antort des Bundesrates sei «unbefriedigend» und lasse viele Fragen offen, sagt Maya Graf gegenüber der baz. Sie kritisiert, dass die Schuld am Scheitern der Studie mehrheitlich auf die Arbeit der Ethikkommission geschoben wird. Das Vorgehen der verantwortlichen Stellen, des Nationalfonds und des Leitungsgremiums von Sesam, bleibe ausgeklammert. Hätte man nicht von Anfang an versucht, sich bei ethischen Fragen um die Verantwortlichkeit zu drücken, hätte es wohl keine derartigen Verzögerungen gegeben, glaubt Graf. Ausserdem ist es ihr unbegreiflich, warum man nicht schon im Vorfeld die nötigsten Abklärungen darüber getroffen habe, ob überhaupt genügend Mütter für eine solche Studie in Frage gekommen wären.

Donnerstag, 3. April 2008

Die Zeit vom 3.4.08: Kein Test mit Föten

Warum eine Langzeitstudie zu den frühen Ursachen psychischer Erkrankungen abgeblasen wurde - ein Interview

Interview: Ralf Krauter

Die Zeit: Laut WHO werden psychische Erkrankungen ab 2020 die zweithäufigste Ursache gesundheitlicher Probleme sein. Das Schweizer Forschungsprojekt Sesam wollte deshalb die Ursachen von Depression, Sucht und Jugendgewalt in einer Langzeitstudie verfolgen. Die Untersuchung wurde jetzt aber eingestellt. Warum?

Alexander Grob: Weil zu wenig schwangere Frauen bereit waren, mitzumachen. Statt der angestrebten 110 Schwangeren aus der Region Basel haben wir bislang nur 20 Zusagen. Mit dieser Teilnahmequote hätten wir unsere Ziele nicht erreichen können. Wir wollten bei 3'000 Heranwachsenden medizinische, psychologische und soziale Faktoren erfassen, welche die psychische Gesundheit positiv oder negativ beeinflussen. Die Kinder sollten von der 12. Schwangerschaftswoche bis zu ihrem 20. Lebensjahr regelmässig untersucht und befragt werden. Parallel dazu waren Interviews mit ihren Eltern und Grosseltern geplant.

Zeit: Es ging also um die langfristige Erfassung persönlicher Informationen über diese Kinder und Jugendlichen. Waren die Vorbehalte der Frauen nicht abzusehen?

Grob: Wegen Verzögerungen im Begutachtungsprozess konnten wir eine geplante Pilotstudie nicht durchführen und mussten die Teilnahmebereitschaft deshalb abschätzen. Ähnliche Untersuchungen in der Vergangenheit erziehlten Teilnahmequoten von 70 bis 80 Prozent. Es sah also so aus, als ob wir mit einer deutlich höheren Quote hätten rechnen können.

Zeit: Wie begründeten die Frauen in diesem Fall ihre Absagen?

Grob: Am häufigsten hiess es: Zu viel Aufwand. Oder: Ich möchte mich nicht so lange verpflichten. Wobei die Frauen jederzeit aus der Studie hätten aussteigen können. Aber offensichtlich haben sie das nicht so gesehen, sondern gedacht: Wenn ich jetzt Ja sage, muss ich über einen sehr langen Zeitraum mitmachen.

Zeit: Ist diese sinkende Bereitschaft, an Langzeitstudien teilzunehmen, womöglich ein genereller Trend?

Grob: Ich denke allerdings, dass die gesellschaftliche Entwicklung stark durch Individualismus geprägt ist. In der Forschung stellt sich eine Person für andere zur Verfügung - in der Hoffnung, dass das gewonnene Wissen später gesamtgesellschaftlich gewinnbringend umgesetzt werden kann. Diese Hoffnung setzt eine positive Haltung gegenüber dem Allgemeinwohl und der Forschung voraus. In der gegenwärtigen Situation scheint diese Haltung nicht sehr ausgeprägt zu sein.

Zeit: Jetzt ist das Kind in den Brunnen gefallen. Was hätten Sie den rückblickend anders gemacht?

Grob: Wir hätten auf einem einfacheren und direkteren Weg mit den Studienteilnehmerinnen in Kontakt treten können. Wegen ungenügender gesetzlicher Vorgaben haben die Aufsichtsbehörden die praktische Durchführung der Studie erschwert. Die Einverständniserklärung zum Beispiel ist ein ausserordentlich umfangreiches Dokument, in dem die Frau für sich und gesondert für das Kind viele Unterschriften leisten musste, um zu bekunden, dass sie über die Details der Studie aufgeklärt ist und freiwillig mitmacht. Wenn sie diese Erklärung sehen und sich noch die Situation vergegenwärtigen, dass man sechs, sieben Unterschriften geben soll, dann ist das bedrohlich für die Frauen. Wir waren einem ungeheuren Formalismus ausgesetzt. Vermutlich hat das die Frauen beängstigt.

Alexander Grob ist Psychologe an der universität Basel und stellvertretender Direktor des Schweizer Sesam-Projektes

Donnerstag, 27. März 2008

Deutschlandfunk über Abbruch Kernstudie

Am 26. März berichtete der Deutschlandfunk in seinem Wissenschaftsmagazin über das Ende der Kernstudie. Er interviewte Alexander Grob. Das Audio gibt's hier.

Ralf Krauter: Die Weltgesundheitsorganisation schätzt, dass psychische Erkrankungen im Jahr 2020 die zweithäufigste Ursache für Krankheit und vorzeitigen Tod sein werden. Einen guten Grund, den Ursachen von Depression, Sucht und Jugendgewalt nachzugehen, gibt es also, und genau das hatte man in der Schweiz auch vor. In einer groß angelegten Langzeitstudie namens sesam sollten bei 3000 Heranwachsenden über 20 Jahre hinweg Faktoren erfasst werden, die die psychische Gesundheit positiv oder negativ beeinflussen. Die 3000 Kinder sollten von der zwölften Schwangerschaftswoche an bis zum 20. Lebensjahr regelmäßig untersucht und befragt werden. Parallel dazu waren Interviews mit ihren Eltern und Großeltern geplant. Ein ambitioniertes Projekt, dessen Hauptstudie die Forscher nun allerdings eingestellt haben, bevor sie begonnen hatte. Woran man gescheitert ist, das habe ich den Psychologieprofessor Alexander Grob von der Universität Basel gefragt, den stellvertretenden Direktor der "sesam"-Studie.

Alexander Grob: Der unmittelbare Grund liegt darin, dass sich zuwenig schwangere Frauen zur Teilnahme bereiterklärt haben. Mit dieser Teilnahmequote, die wir jetzt haben, hätten wir die Ziele nicht erreichen können. Das sind die unmittelbaren Gründe - die dahinterliegenden Gründe, da gibt es einige Vermutungen. Zum einen war natürlich die Zahl der wählbaren Frauen - wählbar heißt: intakte Schwangerschaft, älter als 18, genügend Kenntnisse der Studiensprache - deutlich kleiner, als aufgrund der umfangreichen Vorabklärungen zu erwarten war. Dann haben wir schon sehr früh, also mit Beginn der Studie in der regionalen Presse immer wieder enormen Druck verspürt, also ein rauer Wind blies uns da ins Gesicht. Der dritte Grund mag darin liegen, dass im städtischen Parlament, also in Basel, und im nationalen Parlament die Studie öffentlich diskutiert wurde. Es wurden beispielsweise über 12.000 Unterschriften gegen die Durchführung der Studien gesammelt. Und schließlich der vierte Grund mag darin liegen, dass die Aufsichtsbehörden aufgrund ungenügender gesetzlicher Vorgaben die praktische Durchführung erschwert haben.

Krauter: Gehen wir die Punkte vielleicht mal kurz im einzelnen durch: Sie brauchten in Basel, wenn ich das richtig weiß, 110 Teilnehmerinnen, schwangere Frauen, die ihre Kinder sozusagen zur Verfügung stellen, haben aber nur 20 gefunden?

Grob: Genau. Also in diesem Zeitraum - wir haben im Oktober begonnen, Oktober letzten Jahres, und haben jetzt Mitte März von den in diesem Zeitraum angedachten 110 Frauen nur 20 gehabt.

Krauter: Welche Daten sollten den erhoben werden? Waren das so dicke Broschüren, die man sich da durchlesen musste, dass das vielleicht auch abgeschreckt hat?

Grob: "sesam" ist eine multidisziplinäre Studie. Da ist Soziologie dabei, Medizin, alle Bereiche der Medizin, Psychologie et cetera. Das heißt also, wir haben entsprechend demographische Informationen, medizinische Verlaufsinformationen, biologische Statusangaben und psychologische Informationen. Die werden nicht nur im Fragebogen erhoben, sondern mit Verhaltensbeobachtungen und Interviews. Also das ist eine richtig umfangreiche Datenaufnahme, die wir machen, die aber in Päckchen geschnürt ist, beispielsweise über die ersten zwei Jahre in insgesamt sechs Untersuchungszeitpunkten.

Krauter: Es geht ja dabei schon um die langfristige Bereitstellung doch sehr persönlicher Informationen über diese Kinder oder später Jugendlichen. War denn aus Ihrer Sicht nicht abzusehen, dass da vielleicht Vorbehalte auf Seiten potenzieller Teilnehmer sein könnten?

Grob: Wir haben geplant eine Vorstudie zu machen, eine Pilotstudie, wo wir genau diese Frage hätten klären können. Aufgrund der Verzögerungen im Begutachtungsprozess konnten wir dann eben genau diese wichtige Pilotstudie nicht durchführen. Deswegen haben wir diese Information aus vergleichbaren Studien bezogen. Und da kann ich aus einer eigenen Studie, die wir vor drei Jahren durchgeführt haben, ebenfalls eine Längsschnittuntersuchung mit Müttern zwei Wochen nach der Geburt. Da haben wir eine Teilnahmequote von 80 Prozent gehabt. Das als ganz konkretes Beispiel. Wenn man vergleichbare Studien in der Schweiz, zum Teil vielleicht vor 15 Jahren durchgeführt, nimmt, da liegt die Beteiligungsquote ebenfalls bei zwischen 70 und 80 Prozent. Auch langfristig konnte man die Personen in den Studien behalten. Und wenn ich einen Blick beispielsweise nach England werfe, auf die Kohortenstudie: Da sind wir auch in diesen Größenordnungen. Also von daher haben die Zeichen so ausgeschaut, dass wir mit einer deutlich höheren Teilnahmequote hätten rechnen können.

Krauter: Sie haben die Frauen ja auch teilweise befragt, warum sie nicht mitmachen wollten. Gab es denn überzeugende Gründe aus Ihrer Sicht?

Grob: Wir haben nicht sehr viel Informationen, auch da sind wir natürlich dran, die jetzt zu systematisieren. Die hauptsächlichste Begründung war: Es ist zuviel Aufwand. Das ist eine Aussage, die häufig kam. Die andere: Ich möchte mich nicht so lange verpflichten - wobei es ja so ist, dass die Frauen jederzeit aus der Studie hätten aussteigen können. Aber offensichtlich haben sie das nicht so erlebt, sondern sie haben gedacht: Wenn ich jetzt ja sage, dann muss ich über einen sehr langen Zeitraum mitmachen.

Krauter: Sie haben im Interview mit der "Neuen Züricher Zeitung" kritisiert, so eine Art Rückzug ins Private als Folge des zunehmenden Individualismus, also eine sinkende Bereitschaft, an wissenschaftlichen Langzeitstudien mitzumachen, bei denen eben nicht klar ist, was hat der einzelne jetzt davon. Ist das ein genereller Trend, den sie beobachten?

Grob: Es ist erst einmal ein Erklärungsversuch. Ich denke aber in der Tat, dass die gesellschaftliche Entwicklung stark durch Individualismus geprägt ist. Und wenn ich Individualismus sage, dann meine ich eigentlich das Verhältnis zwischen Eigennutzen und Gruppennutzen. In der Forschung - jetzt ohne direkten Nutzen - stellt sich ja ein Individuum für andere zur Verfügung in der Hoffnung, dass das gewonnene Wissen später gesamtgesellschaftlich irgendwie positiv umgesetzt werden kann. Diese Hoffnung setzt eine positive Haltung gegenüber dem Allgemeinwohl, gegenüber der Forschung voraus, und ich glaube, oder ich interpretiere die gegenwärtige Situation so, dass diese Haltung nicht wirklich ausgeprägt ist.

Krauter: Man muss natürlich noch ergänzend hinzusagen, dass die Daten, die Sie erhoben hätten, weitestgehend anonymisiert worden wären, sodass der Einzelne eigentlich keine Nachteile zu befürchten gehabt hätte?

Grob: Also selbstverständlich! Die Daten, die wir erhoben haben respektive hätten, die sind alle anonymisiert, technisch gesprochen: pseudo-anonymisiert. Wir müssen ja die Daten zusammenhängen über längere Zeiträume, respektive wenn jemand aussteigen möchte, müssen wir diese Daten definitiv anonymisieren. Selbstverständlich hätte nie eine Person einen Nachteil gehabt aufgrund der Tatsache, dass sie mitmacht.

Krauter: Jetzt ist das Kind in den Brunnen gefallen. Was hätten Sie in der Retrospektive gerne anders gemacht, Herr Grob?

Grob: Frei von der Leber weg: Dass wir auf einem einfacheren und einem direkteren Weg mit den Studienteilnehmerinnen hätten in Kontakt treten können. Wir mussten beispielsweise die möglichen Teilnehmerinnen einem Formalismus aussetzen. Ich nehme als Beispiel mal die Einverständniserklärung: Das ist ein außerordentlich umfangreiches Dokument, in welchem die Frau für sich und gesondert für das Kind zig Unterschriften leisten muss und damit bekundet, dass sie über die Details der Studie aufgeklärt ist und freiwillig mitmacht. Wenn Sie dieses Buch sehen und dann sich noch die Situation vergegenwärtigen, dass man da sechs, sieben Unterschriften gibt, dann ist das irgendwie bedrohlich für die Frauen. Also ich meine, wir mussten uns einem ungeheuren Formalismus aussetzen, und ich würde interpretieren, das hat die Frauen beängstigt.

Krauter: Was bleibt von "sesam"? Es ist ja nicht alles gescheitert. Ein Teil der Projekte wird weitergeführt, was nach Ansicht der WHO ja auch Sinn macht, weil das Forschungsgebiet ja auch weiter spannend bleibt.

Grob: Was von "sesam" bleibt, das ist ein Forschungsnetzwerk. Das ist entstanden, das ist multidisziplinär, da haben sich x Wissenschaftler zusammengesetzt aus sehr verschiedenen Disziplinen und haben gemeinsam an einer Forschungsfrage gearbeitet. Ich glaube, dass die an "sesam" beteiligten Forscherinnen und Forscher noch klarer jetzt wissen, dass die Frage wichtig ist , dass sie brisant, nämlich: Was macht Menschen gesund, was macht Menschen krank? Und dass wir weiter in einer anderen Form an diesen Fragestellungen bleiben.

Sonntag, 16. März 2008

Sonntag/MLZ vom 16.3.08: Nationalfonds verliert 10 Millionen Franken

Das Scheitern der gross angelegten Sesam-Studie hat finanzielle Folgen. Die Suche nach den Schuldigen läuft

Von David Sieber

Das Projekt hätte nichts weniger als die Frage beantworten sollen, welche Faktoren die menschliche Seele gesund sein oder krank werden lassen. 3000 Kinder, ihre Mütter, Väter und Grosseltern hätten in dieser Langzeitstudie während 20 Jahren beobachtet und untersucht werden sollen. Doch Sesam scheiterte schon im Mutterleib. Es fanden sich schlicht zu wenig Schwangere, die eine solche Verpflichtung eingehen wollten, wie der «Sonntag» bereits am 3. Februar schrieb. Deshalb hat die Sesam-Leitung am Donnerstag beim Schweizerischen Nationalfonds (SNF) die Einstellung der Kernstudie beantragt. Mit enormen Kostenfolgen: Insgesamt wird der SNF 10,2 Millionen Franken abschreiben müssen. Gut 7,5 Millionen sind in den Jahren 2005 bis 2007 bereits nach Basel geflossen, wo Sesam den Hauptsitz hat. Der Rest, der im Sommer hätte ausbezahlt werden sollen, wird gemäss SNF-Pressesprecher Alan Knaus «in die Auslauffinanzierung gehen». Schliesslich könne der SNF die Doktoranden, die für Sesam arbeiteten, nicht einfach im Stich lassen. «Wir stehen in der Verantwortung.» Bei Sesam ist man nun daran, die Abwicklung vorzubereiten. Konkret werden Stellen abgebaut werden müssen. Laut Sprecher Daniel Habegger wird es vor allem Festangestellte und Hilfskräfte im administrativen Bereich treffen. Auch sein 40-Prozent-Job werde gestrichen, sagt Habegger. Klar ist aber: «Die 31 Doktoranden sollen ihre Forschungsarbeiten zu Ende führen können.» Man wolle deren berufliche Zukunft nicht gefährden. Diverse Teilstudien würden weitergeführt. Wie viel Geld Sesam für die Deinvestition benötigen wird, weiss Habegger noch nicht. Sicher ist nur: «Auch das kostet.» Für die Grüne Nationalrätin Maya Graf (BL), Sesam-Kritikerin der ersten Stunde, ein Skandal. «Zehn Millionen Franken öffentliche Forschungsgelder ohne die geringste Gegenleistung? Das ist inakzeptabel.» In einer Interpellation will sie vom Bundesrat wissen, wer die Verantwortung dafür trägt, dass Sesam «ohne saubere Abklärungen und ohne klare Rahmenbedingungen überhaupt grünes Licht erhalten konnte». Graf vermutet neben dem SNF das Staatssekretariat für Bildung und Forschung (SBF) als treibende, aber blauäugige Kraft. Gregor Adolf Haefliger, Leiter nationale Forschung beim SBF, meint dazu: «Aus wissenschaftlicher Sicht war Sesam wichtig und innovativ.» Deshalb habe man Forschungsminister Pascal Couchepin einen zustimmenden Antrag gestellt. Haefliger will sich über die Gründe des Scheiterns nicht auslassen. Das überrascht nicht, wird doch auch im Umfeld von Sesam harsche Kritik geübt. Das SBF habe weder die rechtlichen Grundlagen sauber abgeklärt, noch Sesam öffentlich den Rücken gestärkt, als Kritik am Projekt laut wurde. «Man hätte uns zum Beispiel sagen können: Wartet bis das Humanforschungsgesetz vorliegt», sagt ein Insider. Stattdessen habe man die Forscher allein gelassen. In der Folge gab Sesam selbst ein Rechtsgutachten über die Verfassungsmässigkeit der Untersuchungen in Auftrag. «Das hat viele Kräfte gebunden», heisst es hinter vorgehaltener Hand. Kräfte, die dem Projektaufbau entzogen wurden. Indirekt, so diese Lesart, trägt das SBF eine Mitschuld am Sesam-Aus.

NZZ am Sonntag vom 16.3.08: «Der Boden für die Forschung ist steinig»

Die Sesam-Studie wollte die Ursachen für psychische Gesundheit und Krankheit erforschen. Nun wird das Forschungsprojekt abgebrochen. Co-Leiter Alexander Grob erklärt, wie es zum Fiasko kam

Interview: Kathrin Meier-Rust

NZZ am Sonntag: Man muss es klar feststellen: Der nationale Forschungsschwerpunkt Sesam ist gescheitert. Was empfinden Sie persönlich?

Alexander Grob: Ich bin traurig, und gleichzeitig suche ich nach Erklärungen und frage mich, was wir hätten besser machen können. Aber mein Herz blutet.

Sesam stiess von Anfang auf heftige Kritik von ganz verschiedenen Seiten. Woran könnte das gelegen haben?

Zuerst möchte ich festhalten, dass es von Seiten der wissenschaftlichen Gemeinschaft keine Kritik gab: Von der Soziologie über die Medizin bis zur Psychologie, aus Schweizer und aus ausländischen Universitäten waren die Rückmeldungen alle äusserst positiv: Man hielt es für grossartig, mit Sesam die so wichtigen Fragen nach der Entwicklung für psychische Gesundheit und Krankheit so breit angehen zu können. Aber es ist richtig, dass wir von anderer Seite stark kritisiert wurden: vor allem von den Gegnern der Gentechnologie, von anthroposophischer und von psychoanalytischer Seite. Wir haben mit all diesen Kritikern das Gespräch gesucht, aber die Meinungen lagen zum Teil so weit auseinander, dass man sich nicht finden konnte.

Eine Kritik, die man oft hörte, lautete: Sesam sei ein grössenwahnsinniges Projekt, und es werde zu viel versprochen. Ist da etwas Wahres dran?

Auf diesen Vorwurf möchte ich von verschiedenen Seiten her eingehen. Erstens gab es den strategischen Entscheid des Nationalfonds, der sich auf viele Gutachter stützte, die alle das Projekt und die Idee von Sesam für gesellschaftlich wichtig hielten. Und zwar deshalb, weil - zweitens - psychische Krankheiten heute in der Schweiz als Ursache von Arbeitsausfall und von vorzeitiger Sterblichkeit an zweiter Stelle stehen. Genau dies prognostiziert die Weltgesundheitsorganisation WHO für die ganze Welt bis zum Jahr 2020. Das ist auch von den Kosten her sehr relevant. Ganz abgesehen vom Leiden von Angehörigen und Betroffenen.

Gescheitert ist die Studie nun aber daran, dass viel zu wenige der angefragten schwangeren Frauen sich zur Teilnahme entschliessen konnten. Ist die Schwangerschaft vielleicht ein heikler und damit ungünstiger Zeitpunkt?

Aus Sicht der anvisierten Teilnehmerinnen dürfte das zutreffen. Wenn man als Forscher die Frage nach den Ursachen für psychische Krankheit und Gesundheit ernst nimmt, dann muss man bei den Kindern von Anfang an - also schon im Mutterleib - ansetzen. Wir wissen heute, dass es das sogenannte fötale Programmieren gibt: Wenn die Mutter grossen Belastungen ausgesetzt ist, wirkt dies auf das ungeborene Kind ein, und es nimmt diese Belastungen mit in sein Leben. Deshalb ist es so wichtig, zu erforschen, wie sich Belastungen der Mutter während der Schwangerschaft später auswirken.

In Basel zeigten die ersten Monate der Rekrutierung: Rund jede zweite Frau sagte nein. War das nicht zu erwarten?

Nein. Wir sind davon ausgegangen, dass von jenen Frauen, die unsere Kriterien erfüllen - die also über 18 Jahre alt sind, eine intakte Schwangerschaft haben und über genügende Sprachkenntnisse verfügen -, etwa 70 bis 80 Prozent mitmachen würden. Wegen der Verzögerungen von Sesam konnten wir leider keine Pilotstudie machen. Aber frühere Studien in der Schweiz haben eine Teilnahme in diesem Rahmen gezeigt.

Wo sehen Sie die Gründe dafür, dass dies offenbar nicht mehr so ist?

Der Aufwand und die Dauer insgesamt haben die Teilnehmerinnen offenbar davon abgehalten, an Sesam teilzunehmen. Erschwerend kam hinzu, dass Sesam von Beginn stetig ein rauer Wind ins Gesicht geblasen hat, und das haben die Leute natürlich mitbekommen. Es gab Aktionsgruppen, die ganz gezielt auf Sesam geschossen haben und das Image der Studie beschädigt haben. Dazu kamen Auflagen, etwa die Risiken explizit zu benennen.

Wie gingen Sie konkret vor?

In der 12. Schwangerschaftswoche informierte der betreuende Arzt eine Frau, dass seine Klinik sich an Sesam beteilige und dass eine Sesam-Mitarbeiterin sie darüber informieren möchte. Dafür haben wir als Assistentinnen gestandene Mütter eingesetzt. Diese haben den schwangeren Frauen erste Informationen gegeben und ein Büchlein von 40 Seiten, das den Nutzen und die Risiken der Studie anspricht. Die betreffende Frau musste sich nach diesen Informationen selbst bei uns melden, wir durften nicht von uns aus nachfragen. Wenn sich die Frau meldete, bekam sie ein weiteres, nun viel dickeres Buch, in dem sie 6-mal unterschreiben musste, und für jede dieser Unterschriften waren bis zu 15 Punkte aufgelistet, zu denen sie sich einverstanden erklären musste.

Da hätte doch gleich klar sein müssen, dass da niemand mehr mitmacht.

Im Nachhinein ist man immer gescheiter. Schon weil Menschen heute allgemein skeptischer gegenüber Forschung eingestellt sind.

Woher kommt diese Skepsis in einer Gesellschaft, die von der Forschung, auch in der Medizin, gerne profitiert?

Die Menschen fragen heute sofort: Was nützt mir eine Sache selbst? Früher gab es so etwas wie ein grundsätzliches Vertrauen in wissenschaftliche Erkenntnis. Die Haltung war: Wenn ich als gewöhnliche Person hierzu beitragen kann, dann ist das gut, denn es wird zum allgemeinen Wohl beitragen. Diese Bereitschaft, zum Allgemeinwohl beizutragen, ist heute in viel geringerem Masse vorhanden. Damit ist der Boden für Forschung, deren Nutzen nicht unmittelbar absehbar ist, extrem steinig geworden.

Warum ist unsere Gesellschaft so wenig geneigt, sich für Forschung für das Allgemeinwohl zu engagieren?

Ich sehe dahinter die starke Betonung des Individualismus und den Rückzug in die Privatsphäre: Jeder muss für sich entscheiden, was für ihn oder sie richtig ist. Damit ist man auf sich selbst zurückgeworfen. Das verunsichert, da sagt man lieber zur Vorsicht Nein. Diese Verunsicherung ist sozusagen der Preis, den wir für die Individualisierung zahlen. Eine Frau begründete ihre Absage damit, dass sie nicht für ihr ungeborenes Kind entscheiden möchte, da sie ja nicht wissen könne, ob dieses Kind dereinst ihre Entscheidung billigen werde. Ich respektiere das Argument dieser Frau. Dahinter steht aber im Grunde ein Erziehungskonzept und eine gesellschaftliche Entwicklung: Ich darf als Mutter keine Entscheidung gegen den Willen meines Kindes treffen. Das hiesse nämlich, dass ich zu meinen eigenen Entscheidungen stehen müsste, auch wenn das Kind damit vielleicht einmal nicht einverstanden ist - so wie es auch mit seinem Namen vielleicht einmal unzufrieden ist. Zu seinen Entscheidungen stehen verlangt eine starke Identität.

Welche Konsequenzen hat das Scheitern von Sesam für das Gesetz über die Forschung am Menschen, das gegenwärtig diskutiert wird?

Ich kann da nur die Hoffnung ausdrücken, dass die politischen Instanzen die Brisanz und die Notwendigkeit dieses Gesetzes erkennen. Es gibt heute Gruppierungen, die jede Forschung mit Menschen, und vor allem mit Kindern, anzweifeln, die keinen ganz direkten Nutzen für die Teilnehmenden bringt. Ein Gesetz muss deshalb beidem Rechnung tragen - es muss den Beforschten Rechte einräumen, aber es darf Forschung nicht verunmöglichen.

Der nationale Forschungsschwerpunkt Sesam

Der nationale Forschungsschwerpunkt Sesam (Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health) wurde 2005 bewilligt und sollte dieBedingungen für psychische Gesundheiterforschen. Am vergangenen Donnerstag hat die Leitung von Sesam nun die Einstellung der Kernstudiebeantragt, weil das angestrebte Ziel der Rekrutierung von Teilnehmern innerhalb von zwei Jahren nicht mehr erreicht werden kann: Nur 20 von den bisher 110 in Basel angefragten schwangeren Frauen hatten zugesagt. Für die Kernstudievon Sesam sollten 3000 Kinder von der 12. Schwangerschaftswoche bis zum 20. Altersjahr regelmässig untersucht und befragt werden. Vorgeburtlich waren Ultraschalluntersuchungen geplant. Gleichzeitig waren Interviews mit beiden Eltern und mit den Grosseltern vorgesehen. Die teilnehmenden Kinder sollten in den universitären Kliniken vonBasel, Bern, Lausanne, Genf und Zürichrekrutiert werden. Von Sesam erhofften sich die Forscher Einsicht darüber, welche Umstände zur psychischen Gesundheit beitragen und welche Faktoren Depressionen und Angststörungen begünstigen. Unter der Leitung von Jürgen Margraf, Professor für klinische Psychologie und Psychotherapie in Basel, waren Forscher aus fünf Schweizer Universitäten involviert. AufDruck der Kritikan den geplanten DNA-Tests musste dieser Teil der Studie fallengelassen werden, und diverse verlangte Modifikationen verzögerten den Studienbeginn auf den Herbst 2006. Von insgesamt 14 geplanten Teilstudien sollen nun diejenigen, die ihre Teilnehmer unabhängig rekrutieren, weitergeführt werden. Für die erste Phase von Sesam (2005-09) hatten der Schweizerische Nationalfonds und die Universität Basel22,4 Millionen Frankenbereitgestellt, davon sind bisher rund 8 Millionen verbraucht worden.
(kmr.)

Alexander Grob

ist Professor fürEntwick lungs- und Persönlichkeitspsychologiean der Universität Basel, Vorsitzender der Schweizerischen Gesellschaft für Psychologie und Vizedirektor des Projekts Sesam. Sein Forschungsinteresse gilt u. a. der Temperament- und Persönlichkeitsentwicklung vom Säugling- bis ins Erwachsenenalter, und dem Lebenslauf. Grob ist Vater von zwei Kleinkindern.

Freitag, 14. März 2008

Aargauer Zeitung/MLZ vom 14.3.08: Das Aus für ein ehrgeiziges Projekt

Sesam-Studie: Millionenprojekt ist gescheitert

Die Spekulationen über die Anzahl Teilnehmerinnen schossen in den letzten Wochen ins Kraut: Statt 3000 sei nur eine «Handvoll Personen» bereit, an einem der ehrgeizigsten Projekte der Schweizer Wissenschaftsgeschichte teilzunehmen. Jetzt ist klar: Die Sesam-Studie muss bereits in der Startphase abgebrochen werden.

Das Vorhaben war weltweit einzigartig. Und die finanzielle Investition war für Schweizer Verhältnisse ausserordentlich gross. Allein bis Ende 2009 sollten über 22 Millionen Franken ausgegeben werden. Doch jetzt kommt das vorzeitige Ende: Die interdisziplinäre Langzeitstudie über die menschliche Entwicklung und die seelische Gesundheit, Sesam soll abgebrochen werden. Das Ziel, mehrere tausend Studienteilnehmende innerhalb von zwei Jahren zu rekrutieren, könne nicht erreicht werden, teilte das Sesam-Leitungsgremium gestern mit. Es wird beim Schweizerischen Nationalfonds die Einstellung der Kernstudie beantragen. Die zentrale wissenschaftliche Fragestellung, nämlich die Erforschung der Faktoren, die zu einer gesunden seelischen Entwicklung beitragen, solle aber weiter untersucht werden. Auch von der Kernstudie unabhängige Teilstudien sollen nach Möglichkeit weitergeführt werden. Vor dem Hintergrund der Zunahme psychischer Erkrankungen wie etwa Depressionen hatte Sesam zum Ziel, 3000 Kinder bis ins Erwachsenenalter periodisch zu untersuchen und zu befragen. Auch Eltern und Grosseltern waren eingeladen, bei der Studie mitzumachen.

Massive Kritik habe Sesam geschadet
Die Sesam-Leitung machte unter anderem den hohen Anspruch an die Beteiligten für das Scheitern des Projekts verantwortlich. «Viele Schwangere, die von uns angesprochen wurden, fühlten sich von den Dimensionen der Studie überfordert», erläutert Sesam-Vizedirektor Alexander Grob im MZ-Interview. «Zudem waren die mit der Teilnahme verbundenen administrativen Hürden hoch.» Geschadet habe Sesam ausserdem die massive und ungerechte Kritik, welcher das Projekt von Anfang an ausgesetzt gewesen sei, sagt Grob. Kritische Kreise wie der Basler Appell gegen Gentechnologie hatten ethische Bedenken geltend gemacht und Sesam sogar eugenische Absichten unterstellt. In einer Petition mit 12 000 Unterschriften brachten sie diese Kritik zum Ausdruck. Die Sesam-Leitung habe den Protest beiseitegeschoben, jetzt aber die Quittung kassiert. Im Aus der Kernstudie sieht der Basler Appell «eine peinliche Niederlage für die Universität Basel und für den Schweizerischen Nationalfonds, die das fragwürdige Projekt bis zuletzt verteidigt hatten». (Fes/ird)

MLZ vom 14.3.08: «Der Anspruch war zu hoch»

Interview: Der Basler Entwicklungspsychologe Alexander Grob über das Aus von Sesam Unablässige Kritik habe dem Projekt geschadet, meint der Sesam-Vizedirektor.

Von Irène Dietschi

Herr Grob, was hat die Sesam-Leitung falsch gemacht?

Alexander Grob: Wenn wir das wüssten, hätten wir uns eine zweite Chance gegeben. Wir können nur feststellen, dass wir unser Ziel, 3000 Frauen zu rekrutieren, nicht erreicht haben. In Basel hätten wir von Oktober bis jetzt 120 Frauen rekrutieren sollen, tatsächlich waren es nur 20. In den anderen Sesam-Städten waren die Zahlen ähnlich schlecht.

Ihnen wird vorgeworfen, Sie hätten Kritik von Anfang an in den Wind geschlagen, zum Beispiel wider besseres Wissen nur Deutsch und Französisch sprechende Frauen zugelassen.

Grob: Aufgrund der Zahlen, die wir an den Sesam-Standorten erhoben, hätten wir genügend rekrutierbare Frauen gehabt, auch wenn wir uns auf Deutsch und Französisch sprechende beschränkten. Richtig ist, dass der Anteil der Migrantinnen hoch ist. Im ursprünglichen Studiendesign wollten wir noch andere Sprachen berücksichtigen › Spanisch, Türkisch, Kroatisch und Tamilisch standen zur Disposition. Der Mehraufwand wäre allerdings enorm gewesen. Den Bewilligungsinstanzen war dies zu teuer. Zu den kritischen Stimmen: Wir waren sehr offen diesbezüglich. Es gab zum Beispiel das Sesam-Forum, ein Begleitforum der Bevölkerung, oder ein Fachgremium, das uns zum Patientenrecht, zu ethischen Fragestellungen usw. auf die Finger schauen wollte.

Trotzdem ist die Kernstudie gescheitert. Was war der Hauptgrund?

Grob: Es gab erstens weniger rekrutierbare Frauen, als wir dachten. Zweitens konnte Sesam zu wenig aktiv auf diese Frauen zugehen. Schwangere wurden bei der Kontrolle im Spital kurz auf das Projekt angesprochen und mit einer ausführlichen Broschüre bedient, dann hatten sie sechs Wochen lang Zeit, um sich zu entscheiden. In der Broschüre war viel von Risiken die Rede, und am Schluss mussten die Frauen ihre schriftliche Einwilligung mit zahlreichen Unterschriften leisten. Möglich, dass dieses aufwändige Prozedere abschreckte.

Sie waren im Vorfeld massiver Kritik ausgesetzt: Sesam sei ethisch nicht zu verantworten, das Projekt trage sogar eugenische Tendenzen.

Grob: Dieses Kesseltreiben hat uns extrem geschadet. Der Basler Appell gegen Gentechnologie sammelte Tausende von Unterschriften, in Bern reichte die grüne Nationalrätin Maya Graf eine Interpellation gegen Sesam ein. Die Voraussetzungen waren von Anfang an schlecht. Noch nie hat ein sozialwissenschaftliches Forschungsprojekt in der Schweiz so viel Publicity bekommen wie Sesam, und zwar negative. Eine fundamentalistische Gegnerschaft hat diese Kritik systematisch vorangetrieben. Dazu gehörten auch gewisse Medien.

Auch besonnenere Exponenten wie etwa Remo Largo fanden, Sesam habe unglücklich kommuniziert.

Grob: Das trifft vielleicht auf die Phase ganz am Anfang zu. Insgesamt aber kann man uns diesen Vorwurf mit Sicherheit nicht machen. Ich sehe es eher so, dass der Anspruch an die Beteiligten insgesamt zu gross war: «3000 Frauen, 20 Jahre lang, ich bin ein Teil davon, und wenn ich Ja sage, komme ich vielleicht nie wieder raus» obwohl man jederzeit hätte aussteigen können. Vielleicht wurde dies als Hürde wahrgenommen, die für die meisten zu hoch war. Hätten wir eine kleinere Studie mit kürzerer Laufzeit geplant, dann hätten wir ganz andere Teilnehmerinnenzahlen gehabt.

Wie gross ist der Schaden für den Forschungsplatz Schweiz?

Grob: Ich glaube, dass Forscher und Forscherinnen sich künftig auch gut überlegen müssen, ob man vitale und relevante Fragestellungen wie die von Sesam, nämlich die Entwicklung der psychischen Gesundheit und Krankheit, in der Schweiz in diesem Umfang angehen kann. Die Antwort: An einem Projekt, das viel Unterstützung bekam, das von internationalen Experten mit Höchstnoten bedacht und von den nationalen Gremien als wichtig erachtet wurde, an diesem Projekt wurde exemplarisch gezeigt, dass dies in der Schweiz nicht geht.

Wie enttäuscht sind Sie persönlich?

Grob: Ich bin sehr betroffen. Doch ich habe eine Sorgfaltspflicht gegenüber der Öffentlichkeit, ich darf an der Realität nicht vorbeischauen. Gleichzeitig sind für mich die Fragestellungen von Sesam vital. Als unabhängiger Forscher will ich weiterhin versuchen, Antworten zu bekommen. Für mich ist psychische Gesundheit und die Entwicklung von Kindern in Systemen, also in Familien, das Forschungsthema. Und ich will herausfinden: Wie kann ich früh erkennen, ob ein Kind Gefahr läuft, sein Potenzial nicht ausschöpfen zu können.

Update

Sesam: Die Kernstudie des Nationalen Forschungsschwerpunkts Sesam hatte zum Ziel, die Faktoren für eine gesunde seelische Entwicklung zu erforschen. 3000 Kinder sollten von der Schwangerschaft bis ins Erwachsenenalter untersucht und befragt werden. Auch Eltern und Grosseltern waren beteiligt. Sesam war von Anfang an umstritten. Insbesondere die vorgesehenen genetischen Tests stiessen auf Kritik. Ob die von der Kernstudie unabhängigen Teilstudien weitergeführt werden, ist noch offen.

NZZ vom 14.3.08: Kein ideales Forschungs-Biotop

Der grösste und wichtigste Teil des mit vielen Millionen Franken dotierten Nationalen Forschungsprogramms Sesam ist eingestellt worden. Mehrere Teilstudien, die ebenfalls die psychische Entwicklung von Kindern erforschen, sollen weitergeführt werden. Doch dies wird für die involvierten Wissenschafter ein schwacher Trost sein. Es fanden sich schlicht zu wenige Probandinnen, um den Hauptversuch seriös durchführen zu können. In Basel blies Sesam von Beginn weg eine steife Brise ins Gesicht. Gegner der Forschung an Kindern wurden nicht müde, die Zulässigkeit der Studie zu hinterfragen. Ständige Kritik muss nicht zu Verunsicherung aufseiten der potenziellen Versuchspersonen führen, aber sie kann. Angesichts des Scherbenhaufens bleiben zum jetzigen Zeitpunkt einige Fragen zurück, die für künftige, vergleichbare Forschungsvorhaben geklärt werden müssten. In welcher Verantwortung sieht sich etwa der Bund, der die Forschungsprogramme ja bewilligt und zu einem grossen Teil finanziert? Müsste dieser den Universitäten bei der Umsetzung der Projekte sowohl in organisatorischer als auch in rechtlicher Hinsicht nicht stärker unter die Arme greifen? Und: Ist es sinnvoll, bei nationalen Studien, die an verschiedenen Forschungsstätten im Land durchgeführt werden, je die kantonalen Ethikkommissionen anrufen zu müssen? Bei der Ethikkommission beider Basel etwa war gar unklar, ob sie überhaupt für die Beurteilung psychologischer Forschung zuständig ist. Es scheint, als sei in der Schweiz - anders als etwa in Grossbritannien - das Biotop für solch breit angelegte
Studien noch nicht bereitet. Bei der in den kommenden Jahren anstehenden Beratung des Humanforschungsgesetzes hat es die Politik in der Hand, die dafür notwendigen Grundlagen zu schaffen.

Kommetar von Markus Hofmann
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Sesam Watch

Beobachtungen und Notizen zum Schweizer NCCR "Sesam", der 3'000 Kinder und ihr Umfeld vom ersten Ultraschallbild an 20 Jahre lang beobachten wollte (vorzeitiger Abbruch: 13.3.08). Autonom, skeptisch, ehrenamtlich. Kontakt: sesamwatch@gmail.com

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