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Donnerstag, 26. Juli 2007

Basler Appell fordert Verzicht auf Speichelproben

Der Basler Appell gegen Gentechnologie verlangt von Sesam, auf Speichlproben zu verzichten und kündet an, er werde bei der Eidgenössischen Stiftungsaufsicht betreffend SESAM eine Stiftungsaufsichtsbeschwerde einlegen:
Seit gestern hat SESAM grünes Licht von der Ethikkommission beider Basel. Die Freigabe des umstrittenen Forschungsprojekts schliesst die Entnahme von Speichelproben bei Neugeborenen entgegen der ursprünglichen Intention mit ein. Der Basler Appell gegen Gentechnologie kritisiert den Entscheid der Ethikkommission und fordert den Verzicht auf die Speichelentnahmen aus Rücksicht auf die Persönlichkeitsrechte der Kinder.
Nach langem Ringen hat die Ethikkommission beider Basel (EKBB) dem von allen Seiten kritisierten Nationalen Forschungsschwerpunkt SESAM die Bewilligung erteilt: Das Projekt kann nun mit der Rekrutierung der Versuchspersonen – den schwangeren Frauen – beginnen. Entgegen den Forderungen der EKBB vom März dieses Jahrs – verlangt wurde der Verzicht auf Entnahme und Untersuchung des Erbguts der neugeborenen Probanden – krebst die Kommission zurück: Der Speichel soll nun doch gleich nach der Geburt entnommen werden dürfen, muss aber bei einer unabhängigen Stelle in einer Biobank verwahrt werden, bis die mündigen Studienteilnehmer dereinst ihre Zustimmung zur Untersuchung geben werden.
Als Grund für den Entscheid werden epigenetische Untersuchungen ins Feld geführt. Die Epigenetik untersucht nicht die Sequenz der Gene auf der DNA sondern wie, wann und warum sie ein- oder ausgeschaltet werden; ein Wissenschaftszweig, der derzeit boomt und wo SESAM mitmischen möchte. Bisher redete man von der SESAM-Seite die Bedeutung der genetischen Untersuchungen im Rahmen des Projekts klein. Und von Untersuchungen der Epigenetik war bisher noch nie die Rede. Doch nun wird offenkundig, welche Lorbeeren man sich verspricht von den genetischen Daten, zu denen Neugeborene den Zugang verschaffen sollen.
Der Basler Appell gegen Gentechnologie warnt davor, Fakten zu schaffen, lange bevor die Mündigkeit der Kinder erreicht ist. Die Probleme, die sich im Umgang mit Biobanken ergeben, sind hinlänglich bekannt. Gesetzliche Regelungen gibt es zur Zeit noch keine und der Persönlichkeitsschutz der Menschen, deren Proben eingelagert sind, wird nur selten gewahrt. Noch immer ist für die Öffentlichkeit unklar, wer wann mit welcher Fragestellung und vor allem mit welcher Berechtigung Zugang zu den bei SESAM gesammelten Datenbergen erhalten wird. Der Basler Appell gegen Gentechnologie spricht sich gegen die Vereinnahmung von Kindern aus, die nicht einwilligungsfähig sind. Wir fordern die SESAMProjektleitung auf, endlich alle Karten auf den Tisch zu legen sowie Mittel und Ziele von SESAM öffentlich zu deklarieren. Der Verein wird zudem bei der Eidgenössischen Stiftungsaufsicht betreffend SESAM eine Stiftungsaufsichtsbeschwerde einlegen.

NZZ: "Freie Bahn für Sesam"

Neue Zürcher Zeitung am Donnerstag, 26.07.2007 auf Seite 14:
Freie Bahn für «Sesam» in Basel

Ethikkommission gibt definitive Einwilligung zur Langzeitstudie


Der Langzeitstudie «Sesam», die eine Untersuchung von Kindern von der Geburt bis zur Volljährigkeit vorsieht, steht nichts mehr im Weg. Die Ethikkommission beider Basel hat dem Projekt zugestimmt. Im Oktober wird mit der Rekrutierung schwangerer Frauen begonnen.

Die Ethikkommission beider Basel (EKBB) hat der von der psychologischen Fakultät der Universität geplanten Studie zur Erforschung von psychischen Erkrankungen das «nihil obstat» erteilt. Der Durchführung des Projekts steht in Basel, mit anderen Worten, nichts mehr entgegen, und die Detailvorbereitungen können in Angriff genommen werden. Im März hatte die EKBB die Bedingungen genannt, unter denen sie «Sesam» zustimmt. Verlangt hatte sie unter anderem, dass an den jugendlichen Probanden bis zum Erreichen der Volljährigkeit keine genetischen Analysen durchgeführt werden. Das Projekt erfuhr damit zwar eine Einschränkung. Da den Betreibern aber gleichzeitig das Recht zugestanden wurde, epigenetische Studien durchzuführen (also den veränderlichen Teil der DNA zu untersuchen), akzeptierten sie die Auflagen ohne Murren. In Bezug auf die Epigenetik ist es den Forschern nun wohl erlaubt, den Säuglingen Speichelproben zu entnehmen; die so gewonnenen Informationen müssen aber in externen Datenbanken aufbewahrt werden und dürfen erst später untersucht werden (vgl. NZZ 17. 7. 07). Trotz diesen Auflagen fordert der «Basler Appell gegen Gentechnologie», dass auf die Entnahme von Speichelproben verzichtet werden soll.

Das Projekt, das für einen Zeitraum von 20 Jahren konzipiert ist und die Untersuchung von Kindern von der Geburt bis zur Volljährigkeit umfasst, ist von der EKBB vorerst für eine Periode von 2 Jahren freigegeben worden. Eine Etappierung des Vorhabens war von Anfang an vorgesehen, weil es, wie der Sprecher von «Sesam», Daniel Habegger, erklärt, den Eltern der Probanden nicht zuzumuten ist, dass sie eine Einwilligung geben, die über zwei Jahrzehnte Gültigkeit hat. Eine Aufteilung in einzelne Perioden war aber auch im Interesse der Studien-Betreiber, da sich Erhebungsarten und Messinstrumente sowie die entsprechenden Protokolle nicht zum Vornherein für 20 Jahre festlegen lassen. Nach Erreichen der jeweiligen Zwischenziele werden die Forscher die Möglichkeit haben, ihre Methoden zu prüfen und notfalls zu ändern - worauf sie allerdings wieder der Ethikkommission vorgelegt werden müssen. Die EKBB hat für Basel entschieden. Was in Sachen «Sesam» an den Standorten Zürich, Bern, Lausanne und Genf geschieht, werden die jeweiligen kantonalen Ethikkommissionen zu beurteilen haben. Bei den Projektverantwortlichen in Basel geht man davon aus, dass diese Gremien sich im Wesentlichen auf die Arbeiten und Erkenntnisse der EKBB stützen und dem Projekt ebenfalls zustimmen werden.

Fest steht dagegen, dass man in Basel im Oktober mit der Rekrutierung von Frauen beginnen wird, die ab Frühling 2008 ein Kind gebären werden. Werdende Mütter, die zur Vorsorgeuntersuchung an die Universitätsklinik gelangen, sollen ab der 12. Woche über «Sesam» informiert werden. Danach haben sie (und ihre Familien) einige Wochen Zeit, um sich für oder gegen eine Teilnahme zu entscheiden. Wenn eine Einwilligung erfolgt, sollen die Frauen erstmals in der 20. oder 21. Schwangerschaftswoche auf die für «Sesam» relevanten Daten hin untersucht werden. Väter und Grosseltern werden nach Möglichkeit ebenfalls in die Studie einbezogen. Dass die ganze Familie mitmacht, wird von den Projektverantwortlichen als Idealfall bezeichnet, ist aber keine Voraussetzung, um an der Studie zu partizipieren.

In den nächsten zwei Jahren wird man versuchen, in der Schweiz insgesamt 3000 Probanden zu rekrutieren. Nach den Angaben von Habegger sollte die Stichprobe am Ende keinesfalls kleiner sein als 1500, da eine geringere Zahl die Aussagekraft allfälliger Erkenntnisse beeinträchtigen würde. Pekuniäre Anreize für ein Mitmachen wird es keine geben; ein Entgelt, das über Spesenentschädigungen hinausgeht, ist nicht vorgesehen. Geplant sind einzig kleine Präsente, die aber nicht mehr als symbolischen Charakter haben werden und nicht mehr als ein paar Franken kosten dürfen. Zur Finanzierung dieser Mini-Geschenke sucht man noch Sponsoren, angesichts der politischen Turbulenzen, die «Sesam» ausgelöst hat, ein nicht ganz einfaches Unterfangen.
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Sesam Watch

Beobachtungen und Notizen zum Schweizer NCCR "Sesam", der 3'000 Kinder und ihr Umfeld vom ersten Ultraschallbild an 20 Jahre lang beobachten wollte (vorzeitiger Abbruch: 13.3.08). Autonom, skeptisch, ehrenamtlich. Kontakt: sesamwatch@gmail.com

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