Seit gestern hat SESAM grünes Licht von der Ethikkommission beider Basel. Die Freigabe des umstrittenen Forschungsprojekts schliesst die Entnahme von Speichelproben bei Neugeborenen entgegen der ursprünglichen Intention mit ein. Der Basler Appell gegen Gentechnologie kritisiert den Entscheid der Ethikkommission und fordert den Verzicht auf die Speichelentnahmen aus Rücksicht auf die Persönlichkeitsrechte der Kinder.
Nach langem Ringen hat die Ethikkommission beider Basel (EKBB) dem von allen Seiten kritisierten Nationalen Forschungsschwerpunkt SESAM die Bewilligung erteilt: Das Projekt kann nun mit der Rekrutierung der Versuchspersonen – den schwangeren Frauen – beginnen. Entgegen den Forderungen der EKBB vom März dieses Jahrs – verlangt wurde der Verzicht auf Entnahme und Untersuchung des Erbguts der neugeborenen Probanden – krebst die Kommission zurück: Der Speichel soll nun doch gleich nach der Geburt entnommen werden dürfen, muss aber bei einer unabhängigen Stelle in einer Biobank verwahrt werden, bis die mündigen Studienteilnehmer dereinst ihre Zustimmung zur Untersuchung geben werden.
Als Grund für den Entscheid werden epigenetische Untersuchungen ins Feld geführt. Die Epigenetik untersucht nicht die Sequenz der Gene auf der DNA sondern wie, wann und warum sie ein- oder ausgeschaltet werden; ein Wissenschaftszweig, der derzeit boomt und wo SESAM mitmischen möchte. Bisher redete man von der SESAM-Seite die Bedeutung der genetischen Untersuchungen im Rahmen des Projekts klein. Und von Untersuchungen der Epigenetik war bisher noch nie die Rede. Doch nun wird offenkundig, welche Lorbeeren man sich verspricht von den genetischen Daten, zu denen Neugeborene den Zugang verschaffen sollen.
Der Basler Appell gegen Gentechnologie warnt davor, Fakten zu schaffen, lange bevor die Mündigkeit der Kinder erreicht ist. Die Probleme, die sich im Umgang mit Biobanken ergeben, sind hinlänglich bekannt. Gesetzliche Regelungen gibt es zur Zeit noch keine und der Persönlichkeitsschutz der Menschen, deren Proben eingelagert sind, wird nur selten gewahrt. Noch immer ist für die Öffentlichkeit unklar, wer wann mit welcher Fragestellung und vor allem mit welcher Berechtigung Zugang zu den bei SESAM gesammelten Datenbergen erhalten wird. Der Basler Appell gegen Gentechnologie spricht sich gegen die Vereinnahmung von Kindern aus, die nicht einwilligungsfähig sind. Wir fordern die SESAMProjektleitung auf, endlich alle Karten auf den Tisch zu legen sowie Mittel und Ziele von SESAM öffentlich zu deklarieren. Der Verein wird zudem bei der Eidgenössischen Stiftungsaufsicht betreffend SESAM eine Stiftungsaufsichtsbeschwerde einlegen.