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Das Papier der Arbeitsgruppe «Lesson learned»...
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Was in der Schweiz mit 3'000 Kindern scheiterte, soll...
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Aussenreaktionen

Freitag, 16. Oktober 2009

NZZ-Leserbrief 13.8.09, S.9: Untaugliche Vorschläge des Nationalfonds

Das Papier der Arbeitsgruppe «Lesson learned» (leider nur in Einzahl) des Schweizerischen Nationalfonds (SNF), über das in der NZZ vom 10. Juli berichtet wird, darf nicht unkommentiert bleiben. Einzelne der Vorschläge sind sehr wichtig und pertinent, so zum Beispiel die Empfehlung, die Zuständigkeiten bei Multizenterstudien zu klären (was schon in Realisierung ist; hier werden Eulen nach Athen getragen), oder der Vorschlag, eine Rekurskommission zu schaffen. Dass sich hingegen die Antragsteller von Forschungsgesuchen bezüglich der Zusammensetzung der Kommissionen äussern dürften, ist nicht ein sehr durchdachter Vorschlag.
Wer beide Gremien, den Forschungsrat des SNF und die Ethikkommissionen, kennt, weiss um deren verschiedene Arbeitsweise und deren unterschiedlichen Auftrag. Ich möchte die Antwort des Forschungsrates hören, wenn jeder Antragsteller sich über die Zusammensetzung ebendieses Forschungsrates äussern würde bzw. Druck auf dessen Zusammensetzung ausüben könnte! Auch da fehlen gelegentlich «Fachkompetenzen».
Und dass sich die Ethikkommissionen nur «mit operativen Aspekten von Projekten» beschäftigen sollten, entspricht in keiner Weise dem inhärenten ethischen Auftrag oder international anerkannten Richtlinien. Ein Gesuch an den SNF hat anderen Kriterien zu genügen als ein operationalisiertes, klinisches Forschungsgesuch. Ersteres ist weiter gefasst, geht weniger in die wissenschaftlichen Details und beschreibt die vorgeschlagene Forschung in einem grösseren Zusammenhang. Ein Gesuch an die Ethikkommission hingegen ist detailliert und muss auch konkrete Vorgänge genau definieren. Zudem ist die Begutachtung der «Wissenschaftlichkeit» integraler Bestandteil der ethischen Begutachtung und kann nicht delegiert werden.
Auch der Vorschlag «Vorstudien, die für die Machbarkeitsabschätzung eines Hauptprojektes nötig sind, sollen unabhängig von der Hauptstudie und vor dieser begutachtet werden» ist unverständlich, als ob es für Vor- und Hauptstudien verschiedene «Ethiken» gäbe! Dass zudem im Fall «Sesam» von den Ethikkommissionen gemeinsam vorgegangen worden ist, braucht hier nicht wiederholt zu werden, und dass «Sesam» am fehlenden Realitätssinn der Gesuchsteller und des Forschungsrates gescheitert ist, bestreitet implizite auch der Bericht nicht!
Renato L. Galeazzi (St. Gallen)

Freitag, 19. Januar 2007

Basler Appell: "Geheimniskrämerei geht weiter"

Der Basler Appell gegen Gentechnologie publizierte gestern Donnerstag das folgende Communiqué:

Geheimniskrämerei bei «SESAM» geht weiter

Heute Donnerstag wurde das vom Nationalen Forschungsschwerpunkt «SESAM» in Auftrag gegebene Rechtsgutachten vorgestellt. Allerdings nur wenigen «ausgesuchten» PolitikerInnen sowie einzelnen Vertretern der Presse. Der Basler Appell gegen Gentechnologie, größter Kritiker der umstrittenen Studie, war nicht geladen. Auch der Öffentlichkeit, die «SESAM» massgeblich finanziert, war der Zutritt verwehrt.

Bereits im August letzten Jahrs wurde bekannt, dass die Projektleitung von «SESAM» den St. Galler Juristen Rainer Schweizer damit beauftragt hat, die Rechtslage rund um den Nationalen Forschungsschwerpunkt «SESAM» zu sondieren. Das, was der Basler Appell gegen Gentechnologie von Anfang an als einen der Hauptkritikpunkte gegen «SESAM» ins Feld geführt hatte, nämlich, dass «SESAM» zumindest in Teilbereichen nicht rechtskonform ist, gab also auch der Projektleitung von «SESAM» zu knabbern. Möglicherweise wollte man auch herausfinden, ob man eine ethische Beurteilung durch die zuständige Ethikkommission beider Basel (EKBB) allenthalben umgehen könnte. Das Rechtsgutachten wurde heute vom Autor persönlich vorgestellt. Wie man es allerdings von «SESAM» her gewöhnt ist, wurde keinesfalls öffentlich informiert. Im Gegenteil, man agiert weiter im Verborgenen. Weder der Basler Appell gegen Gentechnologie, dem man zu Unrecht vorwirft, er würde den Dialog verweigern, war eingeladen, noch die Öffentlichkeit hatte Zutritt. Nur einer Handvoll PolitikerInnen wurde das Gutachten vorgestellt, ebenso einigen wenigen VertreterInnen der Presse.

Die misslungene Kommunikationspolitik bei «SESAM» wird fortgeführt. Soweit bekannt wurde, sieht der Gutachter keine gravierenden rechtlichen Hürden für «SESAM», es gelte lediglich, einige Punkte zu regeln. Dies stellt allerdings nur eine juristische Einzelmeinung dar. Der bekannte Strafrechtler und Rechtsphilosoph Kurt Seelmann, Ordinarius an der Universität Basel, kommt laut einem Artikel vom 12.8.06 in der NZZ zu ganz anderen Schlüssen. Zudem wurde das Rechtsgutachten im Auftrag von «SESAM» erstellt, was nicht unbedingt dazu beiträgt, den Inhalt glaubwürdiger zu machen.

Dem Forschungsprojekt «SESAM» läuft die Zeit davon: Bereits anderthalb Jahre sind verstrichen, und noch immer ist der Beginn der Hauptstudie nicht in Sicht. Die zuständige Ethikkommission hat noch nicht entschieden. Sie wartet offenbar wieder einmal auf Unterlagen von der Projektleitung. Auch dies ist nichts Neues aus dem Hause «SESAM». Der Basler Appell gegen Gentechnologie lässt unterdessen in aller Ruhe die juristischen Möglichkeiten prüfen, das Projekt weiter zu verhindern. Vielleicht läuft sich das Projekt auch einfach tot: Es erscheint zunehmend unwahrscheinlich, dass «SESAM» es schaffen wird, die für die Studie notwendigen 3'000 schwangeren Teilnehmerinnen aufzutreiben.

Dienstag, 14. März 2006

Basler Appell: "12'006 Unterschriften gegen SESAM"

Der Basler Appell veröffentlichte soeben folgendes Communiqué:

Heute übergab der Basler Appell gegen Gentechnologie der Ethikkommission beider Basel (EKBB) 12'006 Unterschriften, gesammelt vom Basler Appell mit der Unterstützung von «anthrosana». Im Zentrum der Petition steht die Forderung, die fremdnützige Forschung an Kindern, die beim Forschungsprojekt «SESAM» der Universität Basel vorgesehen ist, nicht zu bewilligen.

Vor drei Wochen fand die Inaugurationsfeier zum Nationalen Forschungsschwerpunkt «SESAM» statt. Seit bald einem halben Jahr fliessen die Nationalfondsgelder, die das Projekt mitfinanzieren ­ und noch immer ist zum Projektinhalt nicht mehr bekannt als ein paar magere Angaben zu einzelnen Teilprojekten. Auch die Ethikkommission beider Basel wartet seit langem darauf, dass ihr das Projekt inklusive Teilprojekte endlich vorgelegt wird. Denn sie ist jene Instanz, die beurteilen muss, ob die Kritik an «SESAM» berechtigt ist oder ob das ehrgeizige Projekt gestartet werden kann. Im Vorfeld dieser Beurteilung reichte der Basler Appell gegen Gentechnologie heute seine Petition ein, in der er gemeinsam mit rund 12'000 Privatpersonen aus der ganzen Schweiz fordert, dass die geplante fremdnützige Forschung an Kindern nicht bewilligt wird. Insbesondere soll verhindert werden, dass Erbgutanalysen im frühesten Kindesalter durchgeführt werden. Soviel ist trotz Versteckspiel der Projektleitung auch heute schon klar: Die zahlreichen rechtlichen und ethischen Fragen müssen zuerst beantwortet werden, bevor ein solch gigantisches Unterfangen auf dem Rücken von 3'000 Kindern realisiert werden kann. Kaum zu glauben, dass der Nationalfonds Sachzwänge schafft, indem er ein derart heikles Projekt bereits finanziell unterstützt, das noch von keiner Ethikkommission abgesegnet worden ist. Ohnehin ist sehr zweifelhaft, ob die Art von Forschung an Kindern, wie sie «SESAM» vorsieht, in der Schweiz zur Zeit überhaupt erlaubt ist. Die geplanten Erbgutanalysen vertiefen diese Zweifel. So hält die Bundesverfassung eindeutig fest, dass für ein solches Vorgehen unbedingt die Zustimmung des Betroffenen notwendig ist.

Der Basler Appell gegen Gentechnologie engagiert sich auch gegen «SESAM», weil mit diesem Projekt der Trend zum gläsernen Menschen fortgeführt wird. Denn eine gigantische Datenbank mit der DNA von insgesamt rund 15'000 Personen, davon 3'000 Kindern, stellt eine grosse Versuchung dar: für das Projekt «SESAM», aber auch für die nächsten Generationen von Forschern und Fachleuten, welche die erhobenen Daten ­ so verspricht es jedenfalls «SESAM» ­ nutzen dürfen. Der Basler Appell fordert von der EKBB, die Instrumentalisierung von Kindern für solche Zwecke zu verhindern. Und die Projektleitung von «SESAM» wird dringend aufgefordert, die Details des Forschungsprojekts endlich bekannt zu geben.

Freitag, 27. Januar 2006

Interpharma über Sesam

Interpharma ist die Lobbyorganisation der Pharmaindustrie. In der Selbstdarstellung heisst das:

Interpharma ist der Verband der forschenden pharmazeutischen Firmen der Schweiz und wurde 1933 als Verein mit Sitz in Basel gegründet. Interpharma arbeitet eng mit allen Beteiligten im Gesundheitswesen zusammen, namentlich mit den Interessenvertretungen der forschenden pharmazeutischen Industrie im In- und Ausland. Die Kommunikationsstelle der Interpharma informiert die Öffentlichkeit über die Belange, welche für die forschende Pharma-Industrie in der Schweiz von Bedeutung sind sowie über den Pharmamarkt Schweiz, das Gesundheitswesen und die biomedizinische Forschung.

(Interpharma [.doc]) Darf man mit Kindern forschen?

Geht es um Forschung mit Kindern, gehen die Emotionen hoch. Denn Kinder sind besonders schutzbedürftig. Die Forschung an urteilsunfähigen Patienten - zum Beispiel an kleinen Kindern, aber auch an alten Menschen, wenn sie nicht mehr selbst entscheiden können - wirft immer wieder heikle, ethische Fragen auf. Kann mit und für kleine Kinder geforscht werden, ohne deren Autonomie zu gefährden? An dieser Frage erhitzten sich im vergangenen August die Gemüter, als Sesam, ein Nationaler Forschungsschwerpunkt der Universität Basel, in die Schlagzeilen geriet.
(...)
Betreiben die Sesam-Wissenschaftler aber überhaupt fremdnützige Forschung? «Die Patienten, die an Sesam teilnehmen, erhalten infolge dieses Projektes Informationen über sich selbst, die sie ansonsten nicht bekommen könnten», sagt Jürgen Margraf, Psychologieprofessor und Leiter der Studie. «Sie profitieren also unmittelbar.» Zudem ist in der Schweiz laut Margraf fast die Hälfte der Bevölkerung von psychischen Störungen betroffen. Die Wahrscheinlichkeit ist demnach gross, dass jemand – falls er nicht selbst betroffen ist – jemanden in der Familie kennt, der es ist. Die Forschung an der psychischen Gesundheit sei damit ein Problem, das früher oder später praktisch alle betreffe. Für Margraf ist der Eigennutzen für die Studienteilnehmer damit gegeben. (...)

Sonntag, 18. Dezember 2005

Forum der LPPKJP Hessen über Sesam

Bereits am 21. Juli 2005 nahmen Walta Reuter-Dommer und Reinhold Neef im Internetforum der "Landeskammer für Psychologische Psychotherapeutinnen u. -therapeuten und Kinder- u. Jugendpsychotherapeutinnen u. therapeuten Hessen" wie folgt Stellung zu Sesam:


KURZBESCHREIBUNG DES PROJEKTES:
Eine wissenschaftliche Projektbeschreibung mit einer Darstellung des Projektes und der Teilprojekte ist zur Zeit öffentlich nicht zugänglich. Die Homepage des Projektes verliert sich in generelle Zielvorstellungen (insgesamt 3 Seiten Werbung). Eine detaillierte Beschreibung der intendierten praeklinischen und klinischen Messungen wird nicht gegeben. Wissenschaftlichen Anforderungen genügt diese Darstellung nicht. Es gibt keine wissenschaftliche Beschreibung des Projektes für die Öffentlichkeit.
Es handelt sich um folgendes Vorhaben:
„Ein megalomanes Forschungsprojekt der Psychologischen Fakultät Basel soll 3000 Embryonen (ab12.Schwangerschaftswoche) bis zum 20. Lebensjahr mit psychologischen und neurologischen Tests wissenschaftlich messen. Kosten: ca. 6 Mio Fr. jährlich, 20 Jahre lang bis 2026. Damit soll erfasst werden, was genetisch bedingt ist und was gelernt“ Die Studie hat zum Ziel, „das psychische Wohl des Landes nachhaltig zu stärken.“(1)
Welche „Maßnahmen sollen „das psychische Wohl des Landes stärken?
Selbstverständlich müssen und sollen medizinische Behandlungen, Verhaltenstrainings und Medikamente verbessert und an deren Entwicklung gearbeitet werden. Früherkennungen und Behandlungen von Erbkrankheiten führen zu erheblichen Erfolgen und Entlastungen. Individuelle eugenische Maßnahmen wie Empfängnisverhütung, das Aufsuchen einer Genberatung, die Möglichkeit für pränatale Untersuchungen und die Möglichkeit der Frau auf Abtreibung sind verbriefte Rechte. Aber: Diese sind frei, ob sie in Anspruch genommen werden möchten oder nicht. Hier tritt kein Staat mit systematischen Maßnahmen auf den Plan. Soll sich hieran etwas ändern?
„Methoden der Psychologie, Soziologie, Psychobiologie und Molekulargenetik werden kombiniert. Dies ermöglicht sowohl den Gewinn umfassender Daten als auch kausale Rückschlüsse. SESAM soll auch dazu beitragen, einen Datenpool zu erstellen, den Wissenstransfer anzuregen...“ (2)
Welche Erkenntnisinteressen hat die Studie?
Allein, „dem psychischen Wohle des Landes zu helfen“? Oder sind auch weitere wissenschaftliche Fragen in der Studie beteiligt, wogegen ja überhaupt nichts einzuwenden ist, aber was heißt dann „Wissenstransfer“? Welche Daten bzw. welche Ergebnisse sollen im „Wissenstransfer“ weitergeben, das heißt, erforscht werden?
Der Datenpool dieser Untersuchung ermöglicht:
a) eine statistische Auswertung genetischer und familiärer Daten; z.B. zur „Gesundheitssteuerung“;
b) eine individuelle DNA-Beurteilung (im Hinblick auf besondere Indikationsbereiche) im statistischen Vergleich zur Gesamtbevölkerung;
„Die Erkenntnisse (der Studie) ermöglichen den politisch Verantwortlichen, das psychische Wohl des Landes nachhaltig zu stärken.“...“und die Funktionsfähigkeit der Gesellschaft durch gezielte Behandlung (mit Verhaltenstraining und Medikamenten) nachhaltig u sichern.“ (3)
Welche Maßnahmen der politisch Verantwortlichen sollen die Funktionsfähigkeit der Gesellschaft stärken?
Wird bedacht, daß politisch Verantwortliche keine fixen Größen, sondern wandelbar sind? Welche Gesellschaft soll projektiert werden? Es wäre sehr aufschlußreich, mehr über die Ziele zu erfahren:
Sollen gesundheitssteuernde Einrichtungen, verhaltensmedizinische Einrichtungen, Gesundheitsbehörden, schulrelevante Behörden einbezogen werden, um
a) entsprechend statistischer Gruppierungen psychosoziale Kontexte für Hilfsleistungen zu schaffen ,
b) für den Einzelnen oder für Familien („förderliche“) Weichen stellen zu können? Eine Einordnung des Menschen in statistische Gruppierungen, so daß der Einzelne seiner Individualität beraubt und als Mitglied einer statistischen Gruppierung betrachtet wird?
What happens then? Ist es unwahrscheinlich, daß diese Daten „irgendwie“ später zur Personalauslese, zu Versicherungen etc. fließen? Diese Datenbank ermöglicht es, jeden Einzelnen im Hinblick auf seine DNA einzuordnen und ein „Wahrscheinlichkeits“-Profil zu erstellen: „Bei diesem Kind liegt die Wahrscheinlichkeit, daß es später an Krebs erkrankt, bei 20%, die Wahrscheinlichkeit, daß es den Leistungsanforderungen der Realschule nicht gewachsen ist, bei 30%, die Wahrscheinlichkeit für aggressive Verhaltensdurchbrüche bei 35%.“
Wir möchten auf das Grundgesetz verweisen:
• „Die Würde des Menschen ist unantastbar“
• „Jeder hat das Recht auf die freie Entfaltung seiner Persönlichkeit“
• „Jeder hat das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit“
• „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden“
Der Grundgedanke der Chancengleichheit, dem wir ja unser aktuelles Wohlbefinden verdanken, wird untergraben durch eine Reduktion auf genetische Determinanten.
„Ängste, Depressionen, Sucht oder Jugendgewalt geben zunehmend Anlaß zur Sorge. Persönliches Leiden, aber auch die enormen Kosten machen es immer dringender, die Wege zu verstehen, die zu seelischen Störungen und zu mangelnder Anpassung an gesellschaftliche Bedingungen führen.“ ( 2) Die Konklusion daraus ist aber leider reduktionistisch: „Die Ursachenforschung muss zwingend Kinder und Familien in den Mittelpunkt stellen.“ (3) Prof. Margraf, Leiter des Projektes: „Psychologie ist die Wissenschaft von der menschlichen Software.“(4)
Soziale Faktoren und kulturelle Traditionen werden nicht erwähnt. Ein dialektisches Verhältnis zwischen individueller Anpassung und gesellschaftlichen Bedingungen wird nicht thematisiert. Der Ansatz ist geschichtslos, nicht nur im Hinblick auf die Vergangenheit, sondern auch im Hinblick auf mögliche Entwicklungen in der Zukunft. Der Schwerpunkt der Studie „zum psychischen Wohle des Landes“ liegt in genetischer Forschung und DNA-Analyse. Aber biologische Determinanten allein entwickeln nicht die menschliche Kultur.
Uns erscheint es nicht unwahrscheinlich, daß sich aus dieser verkürzten (verstümmelten?) Sicht ein Plan zur Verbesserung der „menschlichen Software“ entwickeln kann zur Lösung der Probleme, zum Wohle des Landes, im schwierigen Feld von „Eugenes – wohlgeboren“, Verhütung von Erbkrankheiten, Entfaltung der gesunden Erbanlagen? („Die Träger der Initiative für „menschenwürdige Fortpflanzung“ behaupten, in das neue Fortpflanzungsmedizingesetz sei „eugenisches Gedankengut“ eingeflossen und es werde der Boden für den Menschen „nach Maß“ vorbereitet. Sie fordern ein Verfassungsverbot für die Zeugung in die Retorte und für die Samenspende. Das Fortpflanzungsmedizingesetz erlaubt grundsätzlich die Zeugung im Reagenzglas ,NZZ 21.01.00)
Eingedenk der Tatsache, dass rund zwei Drittel der Gelder von der Pharmaindustrie kommen, fragt man sich, welches Ergebnis diese sich von der Studie erhofft? Die Studie wurde aktuell genehmigt in einem gesundheitspolitischen Klima in der Schweiz, das gerade einen weiteren Rotstift für Psychotherapie einsetzt, wobei anzufügen ist, daß psychologische Psychotherapie sowieso nicht in die Grundversorgung fällt, außer der delegierten Psychotherapie (die in den Räumen des Arztes und unter seiner Leitung erfolgen muß) und diese soll jetzt gestrichen werden. (Herr Brunner, der Vizedirektor des Bundesamtes für Gesundheit: „Die Behandlung psychischer Krankheiten wie Schizophrenie haben wir nie in Frage gestellt. Es geht um die Abgrenzung zu bloßen Befindlichkeitsstörungen...Es gibt Hinweise, daß Kurzinterventionen sehr wirksam sind. Man könnte sich ein Degressivmodell vorstellen: In einer ersten Phase zahlt die Kasse sehr viel, dann immer weniger.“ , FACTS 30. Juni 05; S. 57) „BAG-Mann Brunner ortet im Psychobereich ein siebenstelliges Sparpotential.“ (5)

Abschließend: Die Ergebnisse jeder wissenschaftlichen Untersuchung können mißbraucht werden, dennoch spielt sich Wissenschaft nicht im wertfreien Bereich ab. Jede Wissenschaft hat auch Verantwortung für die Verwendung ihrer Ergebnisse, soweit diese überblickbar ist. Die Verwendung der Ergebnisse dieser Untersuchung wird nicht allein, wie vielleicht erwünscht, wichtige Hilfestellungen zu Diagnostik und Behandlung von Krankheiten geben, sondern grundsätzliche Veränderungen von Gesellschaft und Kultur nach sich ziehen, wenn Menschen für ihren Lebensentwurf nach ihrer genetischen Disposition beurteilt und zugeordnet werden. Ein möglicher späterer Mißbrauch (sicher durch diese Studie nicht intendiert) zur z.B. Personalauslese schließt sich diesem Denken dann nur „folgerichtig“ an. Mag sein, daß diese Studie eine gute Hilfe intendiert. Aber sie ist „eine Kraft, die das Gute will und das Böse schafft.“

Ob wohl Hölderlin oder Nietzsche geboren wären, wenn man gewußt hätte, daß sie „verrückt“ sind / werden?

1) Baseler Zeitung BAZ; 06.04.2005; Ursula Walter, Basel, lic.phil. I. Psychoanalytikerin
3) Kurzporträt der SESAM-Studie (http://www.psycho.unibas.ch/sesam)
2) Deutsches Ärzteblatt, (Psychische Störungen: Start Schweizer Langzeitstudie, PP 4, Februar 2005, Seite 54
4) WOZ; „Die Wochenzeitung“; 10.03.05
5) FACTS 30. Juni 05; S. 53

Hier ein populärwissenschaftlicher, aber interessanter Film über eine Gesellschaft, die ihre Mitglieder nach ihrer genetischen Disposition einordnet: http://www.kinopolis.de/filminfo/g/gattaca.html

Freitag, 18. November 2005

VAHS gegen Sesam

Der Verband für anthroposophische Heilpädagogik und Sozialtherapie in der Schweiz, VAHS, zu Sesam:

Ein Forschungsprojekt, das Kinder als Ressource bezeichnet und auf ihren Nutzen für die Gesellschaft reduziert, ist unmenschlich und deshalb für die Gesellschaft wertlos. Die Versprechungen, die damit gemacht werden, sind verfehlt. Riesige Datenmengen sollen gesammelt werden, Kinder müssen ungefragt dafür herhalten und profitieren werden nur die Projektleiter und Geldgeber. anthrosana wehrt sich zusammen mit dem Komitee zum Schutz der Menschenwürde vehement gegen ein solches Gesellschaftsverständnis und fordert auch den Nationalfonds auf, dieser unseriösen Forschung den Riegel zu schieben.

Montag, 19. September 2005

Basler Appell lanciert Petition

Soeben entdeckt:

(Basler Appell) Am 1. Oktober 2005 fällt der Startschuss für den Nationalen Forschungsschwerpunkt SESAM der Universität Basel. Ungeachtet davon muss die kantonale Ethikkommission das Projekt begutachten. Der Basler Appell gegen Gentechnologie lanciert jetzt eine Petition mit der Aufforderung an die Ethikkommission beider Basel, SESAM nicht zu bewilligen (Communiqué).
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Sesam Watch

Beobachtungen und Notizen zum Schweizer NCCR "Sesam", der 3'000 Kinder und ihr Umfeld vom ersten Ultraschallbild an 20 Jahre lang beobachten wollte (vorzeitiger Abbruch: 13.3.08). Autonom, skeptisch, ehrenamtlich. Kontakt: sesamwatch@gmail.com

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