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Aargauer Zeitung: "Margraf...
Bis vor einigen Monaten war unklar, ob Jürgen Margraf...
sesaminput - 21. Nov, 10:21
Geht Margraf doch nicht...
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Was in der Schweiz mit 3'000 Kindern scheiterte, soll...
sesaminput - 9. Jul, 08:26

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Samstag, 24. März 2007

SR DRS Wissenschaftgsmagazin: EKBB-Entscheid folgenlos

Christian Heuss, Wissenschaftsredaktor von SR DRS, beurteilt das Verdikt der EKBB in der aktuellen Ausgabe von "Wissenschaft DRS2" sehr skeptisch. SESAM brauche die abgelehnten DNA-Untersuchungen bei Kindern gar nicht. Das Verbot der Ethik-Kommission stosse ins Leere. Zu hören direkt hier, ab der 40sten Sekunde:


Freitag, 23. März 2007

Zeitungskommentare zu EKBB-Entscheid

20.3.07, baz:
Notwendige Korrektur
Stefan Stöcklin

Vor zwei Jahren hat der Nationalfonds das Forschungsprojekt «sesam» genehmigt, seit gestern erst liegt das Verdikt der Ethikkommission vor, die das Projekt im Kern zwar gutheisst, aber heikle DNA-Untersuchungen bei Kindern stoppt. Dass es so lange gedauert hat, liegt nicht an der Langsamkeit der Ethiker, sondern an der Unfähigkeit der Bewilligungsbehörden und der «sesam»-Leitung. Die Behörden haben ein Projekt durchgewinkt, ohne Rücksicht auf offene Fragen und fehlende Gesetze. Die Leitung hat die Komplexität des eigenen Vorhabens massiv unterschätzt und die Probleme kleingeredet. Angesichts dieser Umstände muss man der Ethikkommission unter der Leitung von Hans Kummer ein Kränzchen winden. Sie hat ungeachtet aller Druckversuche entschieden, dass auf die genetischen Untersuchungen bei Neugeborenen verzichtet werden muss › eine notwendige Korrektur. Zudem hat sie mit der geforderten unabhängigen Begleitstudie die Kontrolle erhöht: eine Forderung etwa der SP Basel-Stadt.

Mit dem Entscheid gelingt der Doppelschlag: einerseits die Öffentlichkeit zu besänftigen und anderseits die Forscher zu befriedigen. Trotz diesem Verdikt ist das Projekt realisierbar. Auf einem anderen Blatt steht, ob es auch so viel Erkenntnis bringen wird, wie heute noch immer versprochen wird. Da sind Zweifel angebracht.

Nach dem harzigen Vorlauf steht nun die praktische Prüfung an › mit der Rekrutierung der Schwangeren. In den nächsten Monaten muss sich zeigen, ob die Probanden mitmachen, sonst wird die Finanzierung gestoppt. So entscheidet am Ende die Bevölkerung, ob sich «sesam» wirklich öffnet. Gut so.


22.3. Aargauer Zeitung
Noch zu früh für Transparenz total
Christoph Bopp

DNA-Profile Um verantwortungsvoll mit ihnen umgehen zu können, fehlt es uns an Wissen

Der Entscheid der Ethik-Kommission beider Basel, das «Sesam»-Projekt grundsätzlich zu erlauben, war richtig. Dass sie es nur mit Auflagen tat, war sogar weise. Denn wir sind weder technisch- wissenschaftlich «klug» genug, noch philosophisch-sozial «reif» genug, um mit persönlichen DNA-Profilen umzugehen. Damit hat die Ethik-Kommission ihre Aufgabe erfüllt, denn aus Wissenschaftsperspektive wäre es attraktiv gewesen, das Projekt auch auf diesem biologisch-fundamentalen Level zu betreiben. Man wird es zweifellos eines Tages auch tun. Eine «DNA-sesam-Datenbank» wäre für die Forschung in personalisierter Medizin von hohem Wert. Aber dass möglicherweise höchstens auf spekulativer Basis stehende Vermutungen über Veranlagungen oder Krankheits-Dispositionen die Entwicklung von Kindern beeinträchtigen werden, das ist klar.

Was in uns ist vererbt und was wird erworben? Die Debatte ist teilweise tabuisiert durch das «Erbe» der Nazi-Zeit, weil sie unweigerlich «eugenische Reflexe» provoziert. Wer nicht über eine tiptoppe genetische Ausstattung verfügt, darf sich gar nicht erst als vollberechtigtes Mitglied der Gesellschaft fühlen. Das ist natürlich Unsinn. Denn über diese Dinge wissen wir schlicht praktisch nichts. Man vermutet, dass das menschliche Genom aus rund 25 000 Genen besteht. Ungefähr 17 000 sind kartiert. Und bei etwa 400 weiss man, dass ein Defekt eine Erkrankung zur Folge hat. Dabei handelt es sich um sehr spezielle Fälle. Dann wird es sehr schnell sehr komplex. Die Medizin hat zudem den Vorteil, dass sie ihre «Krankheiten» viel präziser definieren kann als die Psychiatrie. Noch problematischer ist es bei der Psychologie oder bei welcher Wissenschaft auch immer, die über Charakter und Begabung nachdenkt.

Donnerstag, 22. März 2007

baz-Leserbrief: "Selbstbestimmung wird in Frage gestellt"

22.3.07, S. 26:

Das «sesam»-Projekt halte ich persönlich für unvereinbar mit den Menschenrechten und der Bundesverfassung: Art. 10.1: «Jeder Mensch hat das Recht auf persönliche Freiheit, insbesondere auf körperliche und geistige Unversehrtheit und auf Bewegungsfreiheit.» (Auch Art. 13: Schutz der Privatsphäre) Selbstverständlich haben Erwachsene das Recht, über ihre Kinder zu verfügen. Hier geht es aber um Forschung mit ungewissen Ergebnissen und nicht um eine Entscheidung, die sein Wohlsein und Wohlergehen unmittelbar betreffen. Die Verfügungsgewalt über ein Kind ist nicht grenzenlos. Das Projekt erstreckt sich aber bis ins Erwachsenenalter und es dürfte fraglich sein, ob man schon heute vom Probanden verlangen kann, seine Entscheidung vorwegnehmend, dass er als Mündiger zum Beispiel seine psychische Befindlichkeit offenbaren oder sich einem Gen-Test unterziehen muss. Das beschädigt sein Selbstbestimmungsrecht. Würde er sich weigern, würde die Studie an Boden verlieren. Würde sich eine Familie für die Teilnahme entscheiden, würde die Beteiligung für die Grosseltern sehr zwanghaft sein und nicht ihrer freien Willensbildung entspringen.

Dr. Rudolf Hopmann, Riehen

Dienstag, 20. März 2007

"Die Zeit" über Sesam

Am 15.3., vor der Publikation des EKBB-Entscheides, berichtete in der "Zeit" Lukas Leicht ausführlich über das Projekt Sesam unter dem Titel "Die Reifeprüfung":
Schweizer Forscher wollen 20 Jahre lang die psychische Entwicklung von 3000 Kindern verfolgen. Die Pläne stoßen auf erbitterten Widerstand.

Der Psychologe Jürgen Margraf hat sich zurückgezogen. Nachdem sein Projekt Sesam – eine Studie mit 3000 Kindern – in den vergangenen zwei Jahren auf massive Kritik gestoßen ist, lässt er sich in der Öffentlichkeit lieber von Kollegen vertreten. Der großgewachsene Ordinarius für Klinische Psychologie und Psychotherapie der Universität Basel und Direktor von Sesam hat einsehen müssen, dass sein selbstsicheres Auftreten polarisiert. Das ist in der heiklen Phase, in der sich das Projekt zurzeit befindet, das Letzte, was sich die Initiatoren wünschen. Im Moment beugen sich die Experten der Basler Ethikkommission über die umstrittenen Pläne und entscheiden, ob überhaupt und wie die Untersuchung durchgeführt werden darf.

Es steht viel auf dem Spiel. Die Schweizer Forschungsförderungsinstitutionen haben die Studie als sogenannten nationalen Forschungsschwerpunkt bewilligt und für die ersten vier Jahre mit mehr als zehn Millionen Franken ausgestattet. Der Schweizerische Nationalfonds in Bern befand, dass es sich um ein einzigartiges Vorhaben handle, mit dem mehr über die Ursachen einer gesunden psychischen Entwicklung herauszufinden sei.

Die Zahl der Menschen, die unter Angststörungen und Depressionen leiden, steige rapide, sagt Margraf. Das Projekt solle zeigen, welche psychologischen, sozialen und biologisch-genetischen Faktoren bei der Entstehung dieser Störungen mitwirken. Geplant ist dazu eine zwei Jahrzehnte dauernde Studie mit 3000 Kindern. Sie sollen von der 20. Schwangerschaftswoche an bis zum 20. Lebensjahr regelmäßig untersucht werden. Psychologen, Frauenärzte, Kinderärzte, Genetiker, Psychiater und Soziologen arbeiten in einem vernetzten Team an verschiedenen Kliniken und Instituten an der Ursachenforschung.

Neben den Kindern werden auch Eltern und Großeltern in die Studie einbezogen. Insgesamt, so rechnet Margraf vor, sollen die Daten von 10000 bis 20000 Menschen erfasst und analysiert werden. »Die Schweiz«, so heißt es im Projektantrag, »bietet aufgrund der geringen Mobilität der Wohnbevölkerung und der systematischen pränatalen Diagnostik ideale Voraussetzungen für die Studie.« Als wohlklingenden Namen konstruierten die Initiatoren das Akronym Sesam, es steht für Swiss etiological Study of Adjustment and Mental Health. Dem Basler Pharmagiganten Roche war das Projekt eine Spende von sechs Millionen Franken wert.

Bis jetzt ist das ambitionierte Vorhaben über die Planung jedoch nicht hinausgekommen. »Wir haben die Komplexität völlig unterschätzt«, sagt Margrafs Stellvertreter Alexander Grob. Ein von Rechtsprofessor Rainer Schweizer ausgeführtes Gutachten zeigt, was damit gemeint ist: Auf 56 Seiten listet er akribisch die juristischen Probleme auf, die sich mit der Studie auftun. Viele davon haben mit dem Schweizer Föderalismus zu tun. Er erschwert es, eine nationale Studie in verschiedenen Kantonen durchzuführen. Zudem aber wirft Sesam grundsätzliche Fragen auf, mit denen sich Juristen und Ethiker weltweit herumschlagen: Es geht um die Forschung an nicht einwilligungsfähigen Personen, die Problematik genetischer Untersuchungen und den Datenschutz.

Dürfen Eltern bestimmen, ob ihr Kind zum Versuchskaninchen wird?

Unter Juristen umstritten ist, was den Initiatoren selbstverständlich erschien: dass Eltern das Recht haben, stellvertretend für ihre noch ungeborenen Kinder eine Teilnahme an der Studie zu bewilligen. Aus dem Gebot der Menschenwürde und dem Selbstbestimmungsrecht ergäben sich klare Einschränkungen, argumentiert etwa der Basler Rechtsphilosoph und Strafrechtler Kurt Seelmann. Entscheidend sei, ob die Betroffenen einen direkten Nutzen von den Untersuchungen hätten oder nicht. Fehle ein persönlicher Nutzen, dann werde es schwierig, die Teilnahme zu rechtfertigen. Andere Experten wie der Bioethiker Giovanni Maio von der Universität Freiburg argumentieren weniger restriktiv und gestehen den Eltern das Entscheidungsrecht auch für die fremdnützige Forschung zu. Weil in der Schweiz einschlägige Gesetze bislang fehlen, gibt es einen breiten rechtlichen Interpretationsspielraum.

Eine allgemeine Orientierung vermittelt das Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin des Europarates. Es erlaubt die Forschung an nicht einwilligungsfähigen Personen unter zwei Bedingungen: wenn die Ergebnisse von allgemeinem Nutzen für Personen sind, die an der gleichen Krankheit leiden, und wenn die Risiken minimal sind. Die Schweiz hat diese Konvention zwar unterschrieben, aber noch nicht ratifiziert.

Deutschland hat sie noch nicht einmal unterzeichnet. Ohnehin wäre eine Massenuntersuchung wie Sesam in Deutschland aus historischen Gründen noch schwieriger durchzusetzen, sagen Rechtsgelehrte übereinstimmend. Ins Bild passt, dass eine ähnliche Longitudinal-Studie in Großbritannien läuft, einem Land, das der Bio- und Genforschung gegenüber traditionell weniger kritisch eingestellt ist. In der Avon Longitudinal Study of Parents and Children (Alspac) werden 14000 Kinder seit den neunziger Jahren untersucht.

Greifen die Ärzte bei Störungen ein, verändern sie das Ergebnis der Studie

Nicht nur die Juristen, auch die Forscher stecken in einer Zwickmühle. Gestehen sie den Teilnehmenden einen Nutzen zu, indem sie etwa sehr früh bei sich abzeichnenden medizinischen Problemen intervenieren, schmälern sie durch diesen Eingriff den Erkenntnisgewinn. Die Fallstudien gingen den Forschern verloren. Die Sesam-Erfinder äußern sich zweideutig: Während Jürgen Margraf bereits versprochen hat, dass die Familien über wichtige Forschungsergebnisse informiert würden, was einen »unmittelbaren, individuellen« Eigennutzen darstelle, erklärte Alexander Grob vor Kurzem anlässlich einer Podiumsdiskussion, es gebe keinen direkten Nutzen. Man betreibe Grundlagenforschung. Einen Vorteil aber hätten alle Versuchspersonen: Schon die Teilnahme werde zu einer Sensibilisierung führen und das Bewusstsein für eine gesunde Entwicklung schärfen.

Im Rahmen der Schwangerschaftskontrollen sollen Frauen in der zwölften Woche in den Kliniken auf das Projekt hingewiesen und zur Teilnahme motiviert werden. Die Forscher verteilen Fragebögen und verwerten die Daten der Routine-Ultraschalluntersuchungen (Herzrhythmus, Bewegungsverhalten). Später werden sie Blut- und Speichelproben nehmen, um unter anderem die Konzentration von Stresshormonen zu messen. So möchten die Forscher klären, ob und wie sich Stress der Mutter bereits pränatal auf die Entwicklung des Kindes auswirkt.

Eine Speichelprobe bei der Geburt soll Auskunft über die DNA der Kinder geben. Gesucht wird nach »genetischen Merkmalen«, in denen sich gesunde und kranke Teilnehmer unterscheiden. Der Datenschutz, versichern die Forscher, sei dabei gewährleistet: Die Studien würden nur Gruppen in den Blick nehmen und keine Individuen. Andreas Papassotiropoulos, der die Genanalyse leiten soll, hat sich mit der Identifizierung von Genen einen Namen gemacht, die bei komplexen biologischen Vorgängen mitwirken.Jüngstes Beispiel ist ein Gen, das in den »gedächtnisrelevanten Regionen« des Gehirns aktiv ist. Aufgrund der Analyse Hunderttausender von Varianten (Polymorphismen) aus einer größeren Gruppe von Menschen und der Korrelation mit ihren Gedächtnisleistungen konnte Papassotiropoulos es identifizieren. Man kann davon ausgehen, dass der Genetiker ähnliche Studien für Sesam plant.

Die Erhebung genetischer Daten ist wohl der kritischste Punkt des Projektes, auch wenn die Studienleiter wiederholt erklärten, man werde die Daten so kodieren, dass Rückschlüsse auf einzelne Teilnehmer unmöglich seien. Allerdings müssen die genetischen Daten der Kinder mit der Beobachtung ihrer Entwicklung verknüpft werden können. Dies lässt sich zwar anonymisiert bewerkstelligen, doch im Zweifel sind genetische Befunde immer auf ein Individuum zurückführbar. Und sollten die Forscher auf interessante Gene oder Varianten stoßen, dann dürfte ihr Interesse groß sein, mehr darüber zu erfahren.

Die in zwölf Teilstudien erhobenen Befunde sollen langfristig gespeichert werden und auch für spätere Untersuchungen oder Kontrollen zur Verfügung stehen. Wie der Jurist Rainer Schweizer betont, hänge der Wert des Projekts von der Verknüpfung der einzelnen Datensätze ab – und die erfolgt über die Versuchsperson. Wie aber kann man die Probanden von einer Weiterverwendung der Daten schützen, vor der Neugierde von Versicherern, Arbeitgebern oder Strafverfolgungsbehörden?

Bei den Verantwortlichen von Sesam gibt man sich trotz der offenen Fragen zuversichtlich, noch in diesem Frühsommer mit der Rekrutierung von Schwangeren beginnen zu können. Der Druck ist groß. Die Geldgeber haben bereits wissen lassen, dass sie nicht mehr bereit seien, das Projekt nach zwei ergebnislosen Jahren weiter zu finanzieren, sollten sich weitere Verzögerungen abzeichnen.

Die Gegner des Projekts, unter anderem organisiert im »Basler Appell gegen Gentechnologie«, bereiten juristische Schritte vor, sollte die Ethikkommission das Vorhaben zulassen. Die Organisation hat bereits 12000 Unterschriften gegen das Projekt gesammelt. Dass die Ethikexperten die Großstudie ohne Auflagen genehmigen, ist ohnehin nicht wahrscheinlich. Die entscheidende Frage für die Forscher ist, wie groß die Einschränkungen sein werden. Jürgen Margraf schweigt derweil. Auch bei der letzten öffentlichen Podiumsdiskussion vor wenigen Wochen musste sein Stellvertreter in den Ring.

Montag, 19. März 2007

Ethikkomission bremst Sesam

Heute (19.3.07) luden die Ethikkommission beider Basel EKBB und die Sesamprojektleitung zwischen 11 und 14 Uhr je separat zu Medienkonferenzen. So berichten die Agenturen: Die NZZ überschreibt die AP-Meldung:
Studie zur psychischen Entwicklung nur unter Auflagen bewilligt

Die Ethikkommission beider Basel (EKBB) hat der «Sesam»-Studie über menschliche Entwicklung und seelische Gesundheit nur oranges Licht erteilt. Die Forscher dürfen die umstrittenen DNA-Test bei unmündigen Kindern nicht durchführen, wie die EKBB am Montag in Basel bekannt gab.
Die baz betitelt ihrerseits die SDA-Meldung:
Ethik-Kommission beider Basel stimmt Projekt «sesam» zu

Der Nationale Forschungsschwerpunkt (NFS) «sesam» zur psychischen Gesundheit kann durchgeführt werden. Die Ethik-Kommission beider Basel (EKBB) gab am Montag ihre Zustimmung zum Projekt bekannt. Einige Auflagen müssen erfüllt werden. (...) Sie formulierte allerdings einige Auflagen, welche die Forscher einhalten müssen. Demnach muss auf eine Entnahme und Untersuchung der genomischen DNA bei Kindern verzichtet werden. Die Kinder sollen, sobald sie mündig sind, über Vor- und Nachteile des Projektes informiert werden. Danach sollen sie selber über eine genetische Untersuchung entscheiden können.
Der Tagi ergänzt, was bei den anderen so noch nicht steht:
Begleitstudie verlangt
Eine weitere Auflage ist eine unabhängige Begleitstudie, die allfällige negative Effekte auf die Teilnehmenden rasch erkennen soll. Grundsätzlich will Sesam zwar nur beobachten, aber bei akuten Risiken soll doch interveniert werden. Wann und wie genau, sei noch festzulegen. Offen ist ferner auch noch die Versicherung. Das individuelle Interesse stehe immer über jenem der Studie, hielt Kummer fest.
Zudem formulierte die Ethikkommission weitere Einschränkungen. So wurden die Patienteninformationen und Fragebögen als ungenügend bezeichnet. Diese müssten nun überarbeitet werden. Die von den Verantwortlichen angekündigte Auskunftsgebühr für Eltern bezeichnete die Kommission zudem als unhaltbar.
Keine Anfechtungen erwartet
Das Studienprotokoll sei nach der Prüfung der EKBB viel besser und weise «nur noch wenige Mängel auf», so Kummer. Er rechnet damit, dass die Sesam-Forschenden die Auflagen innert drei Wochen erfüllen und die EKBB dann definitiv grünes Licht geben könne. Die Ethikkommissionen an den anderen Forschungsstandorten können laut Kummer nach dem EKBB-Entscheid verkürzte Prüfungen vornehmen. Sie seien aber in ihrem Entscheid frei. Der EKBB-Entscheid ist zwar anfechtbar, doch bei den bisher über 2000 Studien-Prüfungen sei noch keine formelle anfechtbare Verfügung nötig geworden, hiess es.
Der Basler Appell gegen Gentechnologie kommentiert:
Sieg für den Basler Appell: «SESAM» massiv zurechtgestutzt
Das Projekt wurde ganz im Sinne der Kritik des Basler Appells gegen Gentechnologie massiv zensiert. So wurden insbesondere die genetischen Untersuchungen an Neugeborenen untersagt. Damit fehlt ein Schlüsselstein im Projekt. Der Verein, der von der Ethikkommission gemeinsam mit 12"000 Unterzeichnenden ebendies verlangt hatte, fordert den Nationalfonds nochmals dazu auf, auf das jetzt obsolet gewordene Projekt zu verzichten.
Die Mittagsausgabe der Tagesschau von SF berichtete ebenfalls, dito die Hauptausgabe. Desgleichen war der Entscheid bei TeleBasel ein Thema.

Bei Sesam auf der Website steht zu lesen:
Grünes Licht für den NFS sesam
Die Ethikkommission beider Basel (EKBB) hat den Antrag des Nationalen Forschungsschwerpunktes sesam (NFS sesam) geprüft und im Grundsatz gutgeheissen. Unter Vorbehalt der Erfüllung von sieben Auflagen kann sesam die Forschung mit interessierten Familien beginnen. Die sesam-Leitung freut sich über die Feststellung der EKBB, dass das geplante Forschungsprojekt sesam unter diesen Bedingungen den hohen ethischen Standards gerecht wird. Die wissenschaftlichen Untersuchungen sollen so bald wie möglich anlaufen.
Der Direktion von sesam wurde der schriftliche Bericht der ethischen Begutachtung heute Montagmorgen, 19. März 2007, ausgehändigt. Die Leitung des NFS sesam nimmt die „abschliessende Beurteilung“ der EKBB zur Kenntnis und wird sie sorgfältig analysieren, um die notwendigen Anpassungen vorzunehmen.
Übrigens: Heute feiert Carola Meier-Seethaler ihren 80sten Geburtstag. Sie trat vor knapp einem Jahr unter Protest aus der Nationalen Ethikkommission zurück. Wir gratulieren herzlich zum Festtag und wünschen noch viele streitbare Jahre! Bei DRS2aktuell war heute ein Beitrag über sie zu hören.

Sonntag, 11. März 2007

Sesam sucht Sys-Admin

Seit ein paar Tagen ausgeschrieben:
Gesucht wird ein erfahrener IT-Administrator für die Betreuung der IT-Infrastruktur der sesam Studie. Neben der Administration von ca. 150 Desktoprechnern in der Zentrale in Basel und der Überwachung des laufenden Betriebs der eingesetzten Serversysteme, müssen Rechner an weiteren Standorten in der Schweiz betreut werden. Zu den Aufgaben gehören ausserdem der Support für die Mitarbeiter der Studie, der Aufbau eines separaten Netzwerks in der Zentrale, Softwaredeployment und die Überwachung von Backups. Da für die von der Studie erhobenen personenbezogenen Daten höchster Sicherheitsstandard gewährleistet werden muss, ist diese Stelle mit einer hohen Verantwortung verbunden.

Montag, 5. März 2007

Aargauer Zeitung über Stand Humanforschungsgesetz

In der Aargauer Zeitung schrieb am 22.02.2007 David Sieber:

An Kleinkindern soll geforscht werden können

Bundesrat Gesetz über die Forschung am Menschen orientiert sich an europäischen Standards

Gegen den Widerstand der Betroffenen soll Forschung am Menschen nicht möglich sein. In diesem Punkt lenkt der Bundesrat ein. Ein generelles Forschungsverbot an urteilsunfähigen Personen, wie Kleinkindern und Dementen, lehnt er ab.

Die Forschung am Menschen soll in der Schweiz einheitlich geregelt werden. Auf diesen gemeinsamen Nenner lassen sich die über 160 Vernehmlassungsantworten bringen. Der heutige Wildwuchs von kantonalen Gesetzen und Bundeserlassen genügt nicht. Doch so, wie vom Bundesrat geplant, werden der Verfassungsartikel und das Bundesgesetz über die Forschung am Menschen in der endgültigen Fassung sicher nicht aussehen. Beim umstrittensten Punkt hat die Regierung gestern eingelenkt. Gegen den Widerstand der Betroffenen darf nicht geforscht werden. Der Verfassungspassus, wonach Forschungsprojekte mit urteilunfähigen Personen, die «eine Verbesserung ihrer Gesundheit erwarten lassen», vorbehalten bleiben, wird im Sinne des Europäischen Über-einkommens über Menschenrechte und Biomedizin angepasst, welches die Wissenschaftskommission (WBK) des Nationalrates Ende letzter Woche verabschiedet hat.

«Sesam» weiter möglich

Das heisst nun aber nicht, dass an Kleinkindern und Dementen generell nicht geforscht werden darf, wie An-drea Arz de Falco von der Abteilung Biomedizin im Bundesamt für Gesundheit erklärt. Es müssen aber eine Reihe von Bedingungen (Einverständnis der Eltern oder des gesetzlichen Vormunds, keine Alternative von vergleichbarer Wirksamkeit, Forschungsergebnisse von unmittelbarem Nutzen für die Betroffenen) erfüllt werden. Das Mammutprojekt «Sesam», bei dem die psychische Entwicklung von 3000 Kinder zwischen der 12. Schwangerschaftswoche und dem 20. Lebensjahr untersucht werden soll, wäre also unter der neuen Gesetzgebung möglich.

Deswegen ist Teilen der Linken bereits die europäische Konvention zu weich. Arz de Falco beruhigt: Diese sei ein «Minimalstandard». Die Schweizer Gesetzgebung könne wesentlich weiter gehen. Obwohl der Bundesrat versichert hat, dass die Menschenwürde vor der Forschungsfreiheit kommt, ist derzeit nicht absehbar, wie der Verfassungsartikel und das Bundesgesetz nach Abschluss der parlamentarischen Beratung, die eventuell noch dieses Jahr beginnt, aussehen wird. Denn es gibt auch politische Kräfte, welche möglichst wenig regeln wollen. Für sie wiegt der mögliche Erkenntnisgewinn zugunsten des medizinischen Fortschritts ethische Bedenken auf. Deshalb hatte es die mehrfach sistierte Bioethikkonvention gemäss Präsidentin Kathy Riklin (CVP/ZH) in der WBK so schwer.

Sonntag, 25. Februar 2007

NZZ am Sonntag über Grosseltern / Enkel

Die NZZ am Sonntag schreibt am 25.2.2007:
Von Grosseltern und Enkelkindern

Wo es um Werte geht, ist der Enkel mit dem Grosi nicht immer einig. Aber wichtig sind sie sich trotzdem. Eine alte Beziehung wird neu erforscht. Von Kathrin Meier-Rust
Das Alter hat zurzeit kein gutes Image. Mit einer Ausnahme: wenn es als Grossmutter oder Grossvater daherkommt. Grosseltern, so der Zürcher Soziologe François Höpflinger, gehören «zu Beginn des 21. Jahrhunderts zu den wenigen positiv besetzten Altersbildern». Und auch volkswirtschaftlich sind Grosseltern ausgesprochen produktiv: Allein bei der Betreuung von Kleinkindern wird ihre Leistung in der Schweiz auf mindestens 2 Milliarden Franken geschätzt.
Während die Forschung die Bedeutung von Grosseltern also erkannt hat, wurden Enkelkinder kaum je mit einbezogen, aus dem einfachen Grund, dass Eltern schon mit der Geburt eines Enkels zu Grosseltern werden und befragt werden können, während Enkelkinder zuerst heranwachsen müssen, um über ihre Beziehung zu ihren Grosseltern Auskunft geben zu können. Im Rahmen des Nationalen Forschungsprogramms «Kindheit, Jugend und Generationenbeziehungen im gesellschaftlichen Wandel» (NFP 52) widmen sich deshalb gleich zwei grosse Studien der Beziehung zwischen Enkelkindern und ihren Grosseltern. (...)
Dabei geht's um "Vermitteln Grosseltern ihren Enkeln Werte in unterschiedlicher Weise als Eltern ihren Kindern?" und "Grosseltern in einer dynamischen Gesellschaft – Wie erleben Enkelkinder und Grosselten diese Beziehung?". Das erinnert doch stark an die Sesamteilstudie D:
Forschungsziel
Dieses Projekt widmet sich der Frage, ob sich die positiven Konsequenzen grosselterlicher Ressourcen - in Gestalt von Zeit, Geld, Fürsorge, Ratschlag etc. - auch in modernen Gesellschaften finden lassen. Wir untersuchen, ob sich die positiven Konsequenzen grosselterlicher Investitionen in Form von Gesundheit und subjektivem Wohlbefinden sowohl der Mutter wie auch der Enkelkinder manifestieren. Gleichzeitig erwarten wir, dass die Verteilung grosselterlicher Ressourcen einem systematischen, evolutionstheoretisch ableitbaren Muster folgt: Die Grossmutter mütterlicherseits investiert am meisten Ressourcen, wohingegen der Grossvater väterlicherseits am wenigsten investieren wird. Drittens untersuchen wir, ob das Ausfüllen einer grosselterlichen Rolle und die Investition von Ressourcen in die Enkelkinder gleichfalls einen positiven Effekt auf die Grosseltern haben: Ihre subjektive Lebenszufriedenheit – so wird hier vorhergesagt - erhöht sich.
Erkenntnisgewinn
sesam bietet die einzigartige Chance, in einer modernen Gesellschaft die möglichen positiven Auswirkungen grosselterlicher Investitionen auf die Gesundheit und das Wohlbefinden sowohl der Babys wie auch ihrer Eltern bezüglich zentraler sozialer, medizinischer und psychologischer Dimensionen zu erforschen. sesam erforscht gleichzeitig, welche (positiven) Konsequenzen grosselterliche Investitionen für die Grosseltern selbst haben können. Diese können sich zum Beispiel in Gestalt grösserer Lebenszufriedenheit, erhöhten Wohlbefindens oder grösserer Unterstützung durch jüngere Generationen während Zeiten von Krankheit und Pflege manifestieren.
Klingt so von aussen etwas nach "doppelt gemoppelt"...
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Sesam Watch

Beobachtungen und Notizen zum Schweizer NCCR "Sesam", der 3'000 Kinder und ihr Umfeld vom ersten Ultraschallbild an 20 Jahre lang beobachten wollte (vorzeitiger Abbruch: 13.3.08). Autonom, skeptisch, ehrenamtlich. Kontakt: sesamwatch@gmail.com

Grundsätze



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