Interpharma ist die Lobbyorganisation der Pharmaindustrie. In der Selbstdarstellung heisst das:

Interpharma ist der Verband der forschenden pharmazeutischen Firmen der Schweiz und wurde 1933 als Verein mit Sitz in Basel gegründet. Interpharma arbeitet eng mit allen Beteiligten im Gesundheitswesen zusammen, namentlich mit den Interessenvertretungen der forschenden pharmazeutischen Industrie im In- und Ausland. Die Kommunikationsstelle der Interpharma informiert die Öffentlichkeit über die Belange, welche für die forschende Pharma-Industrie in der Schweiz von Bedeutung sind sowie über den Pharmamarkt Schweiz, das Gesundheitswesen und die biomedizinische Forschung.

(Interpharma [.doc]) Darf man mit Kindern forschen?

Geht es um Forschung mit Kindern, gehen die Emotionen hoch. Denn Kinder sind besonders schutzbedürftig. Die Forschung an urteilsunfähigen Patienten - zum Beispiel an kleinen Kindern, aber auch an alten Menschen, wenn sie nicht mehr selbst entscheiden können - wirft immer wieder heikle, ethische Fragen auf. Kann mit und für kleine Kinder geforscht werden, ohne deren Autonomie zu gefährden? An dieser Frage erhitzten sich im vergangenen August die Gemüter, als Sesam, ein Nationaler Forschungsschwerpunkt der Universität Basel, in die Schlagzeilen geriet.
(...)
Betreiben die Sesam-Wissenschaftler aber überhaupt fremdnützige Forschung? «Die Patienten, die an Sesam teilnehmen, erhalten infolge dieses Projektes Informationen über sich selbst, die sie ansonsten nicht bekommen könnten», sagt Jürgen Margraf, Psychologieprofessor und Leiter der Studie. «Sie profitieren also unmittelbar.» Zudem ist in der Schweiz laut Margraf fast die Hälfte der Bevölkerung von psychischen Störungen betroffen. Die Wahrscheinlichkeit ist demnach gross, dass jemand – falls er nicht selbst betroffen ist – jemanden in der Familie kennt, der es ist. Die Forschung an der psychischen Gesundheit sei damit ein Problem, das früher oder später praktisch alle betreffe. Für Margraf ist der Eigennutzen für die Studienteilnehmer damit gegeben. (...)

(New Scientist, 20.1.06) YOU might donate blood to help save someone's life. But would you donate your blood, your DNA, and your most intimate medical secrets on a promise that it may help save a life years from now?
Half a million people will be expected to do just that in the coming months, with another half a million people to follow, as two huge medical research projects get under way in the UK and US. The British project, called Biobank, is due to start within weeks, after five years of preparation. The American project, announced in 2004 by the National Human Genome Research Institute in Bethesda, Maryland, is still at the planning stage.
Both of the projects aim to revolutionise medical research by gathering information that will allow scientists to study in unprecedented depth how our genes and environment interact over the years to cause disease. That could one day lead to new treatments for disorders such as cancer, heart disease, asthma, multiple sclerosis and cystic fibrosis. But the projects are not without their critics, who say they could produce misleading results and raise fundamental questions about who should own our medical details and have access to them. These details not only document our medical past, but might also reveal which medical conditions we and our relatives are likely to suffer from in the future.
(...) In both studies, volunteers will be required to give open-ended consent for their records and samples to be used in any study, regardless of what it is researching. So, for example, if Biobank's ethics board approves, an individual's medical details might one day be used to study controversial areas of research, such as the genetics of antisocial behaviour or intelligence, despite each volunteer not being aware in advance that this may happen. (...)

Die Website von BioBank:

The project will follow the health of 500,000 volunteers for up to 30 years, collecting information on environmental and lifestyle factors and linking these to medical records and biological samples. The samples will be stored so that they can be used for biochemical and genetic analysis in the future.

UK Biobank is a long-term project aimed at building a comprehensive resource for medical researchers. The full project will get underway in 2006, when it will begin to gather information on the health and lifestyle of 500,000 volunteers aged between 40 and 69.

Following consent, each participant will be asked to donate a blood and urine sample and complete a confidential lifestyle questionnaire. Over the next 20 to 30 years UK Biobank will allow fully approved researchers to use these resources to study the progression of illnesses such as cancer, heart disease, diabetes and Alzheimer’s disease. From this they hope to develop new and better ways of preventing, diagnosing and treating such problems.

"Der gläserne Patient" von Daniela Schwegler
Biobanken speichern genetische Daten von Tausenden von Menschen. Und dieses Material ist höchst begehrt: Nicht nur Forscher, sondern auch Polizei und Versicherungen zeigen grosses Interesse.

Ein «Datenschatz von nationaler Bedeutung» wird ab Oktober 2006 am Basler Universitätsspital angehäuft. Projektleiter Jürgen Margraf gerät ins Schwärmen, wenn er von der Biobank erzählt, in der künftig Daten von rund 17’000 Personen gespeichert werden.
3’000 Kinder werden im Rahmen des Forschungsprojekts Sesam (Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health) schon als Fötus erfasst und bis zum Alter von 20 beobachtet und erforscht. Der Speichel, der ihnen bei Geburt abgenommen wird, landet gefroren bei minus 80 Grad Celsius im Tiefkühler. Anhand des Speichels entschlüsseln die Forscher die genetische Ausstattung des Kindes.
Die Daten werden kontinuierlich ergänzt durch Angaben aus Interviews oder Verhaltensbeobachtungen wie körperliche oder geistige Gesundheit, Wohn- und Arbeitssituation, Ernährungs- und Bewegungsverhalten oder Stressbewältigung. Dazu kommen genetische und andere Informationen über Eltern und Grosseltern.
So entsteht ein riesiger Datenpool, in dem die Forscher unter anderem nach Zusammenhängen von Genen und Psyche fischen wollen. «Indem wir das Zusammenspiel von Umwelt und biologisch-genetischen Faktoren untersuchen, werden wir entscheidende Schritte vorwärts kommen im Verständnis der Ursachen von Depression und Angsterkrankungen», hofft Andreas Papassotiropoulos, einer der Forschungsleiter.
«Sesam» ist ein Hoffnungsträger. Bis im Jahr 2026 dürfte das Projekt rund 60 Millionen Franken kosten – finanziert vorerst vom Schweizerischen Nationalfonds, von Universitäten, Spitälern und in einer zweiten Phase vielleicht auch von den Pharmafirmen Roche oder Novartis.

Rest des Artikels: Siehe Beobachter-Site.

Der zweite an der Uni Basel beheimatete Nationale Forschungsschwerpunkt, "NFS Bildkritik", hat a) eine funktionierende, recht umfangreiche Website UND macht b) kein Geheimnis aus seinem 116seitigen Projektantrag, sondern bietet ihn gleich auf der Einstiegsseite zum Download an - sehr anders als Sesam.

Das steht derzeit als Einziges auf der Sesamsite:

Hier erscheint Ende Januar 2006 die neue Homepage des Nationalen Forschungsschwerpunkts sesam.

Der gesamte Bestand der bisherigen Site ist nicht mehr zugänglich. Links auf Webseiten "unterhalb" der Einstiegsseite werden umgeleitet auf die magere "oberste". Einen Monat lang keinerlei Informationen auf dem Netz über einen gut 20 Millionen Franken teuren Nationalen Forschungsschwerpunkt, dessen Startschuss eigentlich bereits Anfang November gefallen ist und der vom Nationalfonds unter "laufende Naionale Forschungsschwerpunkte" geführt wird? Nicht mal eine Telefonnummer? Anders ist das knappe Sätzchen kaum zu verstehen. Hallo, ist da jemand zuhause? Ist das schon länger so (hab die Sesamsite einige Zeit nicht besucht)? Kann das ernst gemeint sein oder ist es eine irgendwie geartete Panne? Oder ein Krisenzeichen? Wir werden sehen.

Der längere Artikel in der Ausgabe vom 29.12.05 zitiert Margraf:

Fehlalarm im Mandelkern
Panikattacken und Phobien machen Millionen Menschen das Leben schwer. Ihr Angstempfinden ist gestört, die Biochemie in ihrem Hirn außer Kontrolle. Mit der richtigen Therapie bekommen die Patienten das Problem gut in den Griff.
(...)
Der Psychologieprofessor Jürgen Margraf von der Universität Basel ermittelte, dass gerade einmal ein Prozent aller Patienten mit Angststörungen hierzulande die richtige Behandlung in Form von Psychotherapie oder Medikamenten erhält. Bis die Betroffenen kompetente Hilfe finden, haben sie meist eine jahrelange Odyssee durch das Gesundheitssystem hinter sich. Der durchschnittliche Angstpatient in Deutschland hat eine Vorgeschichte mit zehn Ärzten und sieben Jahren vergeblicher Therapie.
(...)
Schon was die Menschen als Stressor bewerten, ist höchst variabel. »Ich kann da manchmal nur den Kopf schütteln, wenn ich sehe, was zum Stress erklärt wird«, sagt Holsboer. Jeder Druck werde als unnatürliche Störung angesehen: »Als wenn wir als höchstes Lebensziel ein stressfreies Leben brauchten.« Die Epidemiologen neigten dazu, zu viele Menschen als angstkrank zu betrachten. Holsboer kann nicht bestätigen, dass in letzter Zeit mehr Angstpatienten in seine Klinik strömen. »Die Pharmaindustrie ist natürlich überglücklich über Erhebungen, bei denen rauskommt, dass praktisch jeder Bürger ein Psychopharmakon haben sollte.«
(...)

Ein Schelm, wer Böses dabei denkt à la: Wer finanziert Sesam massgeblich mit - oder soll zumindest? Die Pharmaindustrie.

Der Königsweg der Psychotherapie im Kampf gegen Ängste ist nach heutigem Wissen die kognitive Verhaltenstherapie. Genauso wie letztlich alle krankhaften Ängste »erlernt« sind, lassen sie sich auch wieder verlernen. Bei einem Patienten mit einer Panikstörung oder einer Phobie besteht ein Teil der Behandlung deshalb darin, dass man ihn – nach entsprechender psychologischer Vorbereitung – scheinbar brutal mit den Auslösern seiner Angst konfrontiert. Wer Angst vor hohen Gebäuden hat, geht mit dem Therapeuten auf Kirchen oder Fernsehtürme, Hundephobiker besuchen ein Tierheim, und wer Angst vor großen Plätzen hat, bekommt einen Termin für einen Spaziergang über den Marktplatz. Statt einen Rückzieher zu machen, setzt sich der Betroffene so lange seiner Angst aus, bis die Reaktion nach kurzer Zeit von selbst abklingt. Entscheidend ist dabei, dass der Patient am eigenen Leib erlebt, dass die von ihm als unausweichlich angesehene Katastrophe (»Ich sterbe« oder »Das Flugzeug wird abstürzen«) ausbleibt. Die Chancen auf Heilung stehen gut: Mehr als 80 Prozent der an einer Panikstörung oder einer Phobie Leidenden können von ihren Qualen befreit werden. Und das ganz ohne jahrelange Seelenbeschau auf der Couch. In vielen Fällen, sagt der Basler Psychologe Margraf, reichen 10 bis 20 Therapiestunden aus, um den Betroffenen wieder ein normales Leben zu ermöglichen.

Das klingt sehr nach Margrafscher Konfrontationstherapie, über die DIE ZEIT bereits in der Ausgabe 24/1999 schrieb:

»Immobil zu sein ist eine genetisch angelegte Urangst«, sagt Jürgen Margraf, Professor für Klinische Psychologie und Psychotherapie an der Universität Basel. Patienten, die an Tunnelphobie leiden, führt er in den Berg hinein. Konfrontationstherapie. Im Tunnel sollen die Leute erfahren, wie die Angst nachlässt. Sie sollen lernen, dass Dunkelheit und Enge nicht automatisch Gefahr, Herzrasen und Tod bedeuten. »Die Verbindungen im semantischen Netzwerk der Ängste kappen« nennt das Jürgen Margraf. Er hat diese Therapie an der TU Dresden, wo er zuvor arbeitete, erfolgreich angewendet.

intern, Personalzeitung, Juni'05, Titel "Neue Forschungsschwerpunkte vor dem Start"

(...) Beim NFS Sesam bestehen in Bezug auf die Räume ganz andere Bedürfnisse: «Neben Büros benötigen wir für unser Projekt zum Beispiel auch Labors und Untersuchungsräume», erklärt Jürgen Margraf. «Die Nähe zur Fakultät ist deshalb notwendig.» Der NFS Sesam sollte deshalb in unmittelbarer Nähe zum Institut für Psychologie an der Missionsstrasse untergebracht werden, in Räumlichkeiten, die zurzeit von den Juristen genutzt werden. Dazu muss aber erst eine räumliche Alternative für die Juristen gefunden werden. Ursprünglich war geplant, dass sich die Universität für über zwei Millionen Franken jährlich auf 7400 Quadratmetern im Jacob-Burckhardt-Haus, einem Büroneubau beim Bahnhof, einmietet. In seiner Mai-Sitzung hat der Universitätsrat jedoch seinen Entscheid über die Zumietung des Jacob-Burckhardt-Hauses auf Ende Juni vertagt und die Umzugspläne verschoben. Da die Juristen so lange an der Missionsstrasse bleiben, bis ein neuer Standort bereit steht, wird nun eine Lösung gesucht, damit der NFS Sesam rechtzeitig im Herbst mit dem Projekt beginnen kann.
Zu den Vorbereitungen gehört auch, die Projektbudgets für die erste Vierjahresperiode 2005–2009 zu konsolidieren. Der Beitrag des Nationalfonds an den NFS Bildkritik beträgt 7,1 Mio. Franken, an den NFS Sesam beläuft er sich auf 10,2 Mio. Franken. Zur Deckung des 4-Jahres-Budgets müssen 13,4 Mio. (Bildkritik) bzw. 11,6 Mio. Franken (Sesam) aus anderen Quellen finanziert werden. Neben den Zuwendungen der Universität Basel und einzelner Projektpartner müssen daher zusätzliche Drittmittel in der Höhe von jeweils mehreren Millionen Franken eingeworben werden. Die Universität hat sich gegenüber dem Schweizerischen Nationalfonds verpflichtet, sich für die Finanzierung zu verwenden. Das Rektorat wird sich zusammen mit den NFS-Leitern beim Einwerben von Drittmitteln engagieren.

Kasten: "NFS Sesam"

Mit einer langfristig und ganzheitlich angelegten Untersuchung will der NFS Sesam (Swiss Etiological Study ofAdjustment and Mental Health) die Wege ergründen, die zu psychischer Gesundheit oder Krankheit führen.Die interdisziplinäre Ursachenforschung stellt Kinder und Familien in den Mittelpunkt. Im Rahmen einer Langzeitstudie untersucht Sesam die persönliche psychische Entwicklung von 3000 Personen von der zwölften Schwangerschaftswoche bis in das junge Erwachsenenalter unter Einbezug ihrer Eltern und Grosseltern. So entsteht nach und nach ein aufschlussreiches Bild des komplexen Zusammenspiels von psychischen, sozialen und biologischen Faktoren bei der Entwicklung von Gesundheit und Krankheit. Der NFS Sesam steht unter der Leitung des Psychologen Prof. Jürgen Margraf. Kooperationen bestehen im Rahmen eines Netzwerkes unter anderem mit den Universitäten Fribourg, Zürich, Bern und Trier. (Bildlegende: Der NFS Sesam soll dereinst im Hinterhaus des Instituts für Psychologie untergebracht werden – doch zuerst braucht es eine neue Lösung für die dort untergebrachten Juristen.)

Intern18, November '05, "Schwerpunktbildung in der Forschung"

(...) Nationale Forschungsschwerpunkte (NFS) haben zum Ziel, die internationale Wettbewerbsfähigkeit der Schweiz in strategisch wichtigen Forschungsbereichen nachhaltig zu stärken. Die Universität Basel ist zurzeit Leading House von drei NFS. Es sind dies «Nano-Scale Science», «Swiss Etiological Study ofAdjustment and Mental Health SESAM» und «Iconic Criticism». Diese NFS sind nach Massgabe des Schweizerischen Nationalfonds (SNF) konstituiert, mit dem detaillierte vertragliche Regelungen existieren. Die Universität Basel muss sich insbesondere verpflichten, an ihre NFS konkrete finanzielle Beiträge im Sinne von «matching funds» zu leisten. Die NFS werden nach jeweils vier Jahren durch ein international besetztes wissenschaftliches Advisory Board evaluiert. Bei positiver Beurteilung kann die SNF-Unterstützung auf maximal zwölf Jahre verlängert werden. Danach muss sich die Universität Basel entscheiden, wie und in welchem Ausmass die Forschungsschwerpunkte aus eigener Kraft weitergeführt werden sollen.

Sesam soll 20 Jahre dauern, nach dem Willen seiner Erfinder. Der SNF beteiligt sich maximal 12 Jahre daran. Heisst das, mit fortschreitender Dauer, müssen die Uni und Dritte anteilmässig immer mehr der Sesamkosten tragen?

Bereits am 21. Juli 2005 nahmen Walta Reuter-Dommer und Reinhold Neef im Internetforum der "Landeskammer für Psychologische Psychotherapeutinnen u. -therapeuten und Kinder- u. Jugendpsychotherapeutinnen u. therapeuten Hessen" wie folgt Stellung zu Sesam:


KURZBESCHREIBUNG DES PROJEKTES:
Eine wissenschaftliche Projektbeschreibung mit einer Darstellung des Projektes und der Teilprojekte ist zur Zeit öffentlich nicht zugänglich. Die Homepage des Projektes verliert sich in generelle Zielvorstellungen (insgesamt 3 Seiten Werbung). Eine detaillierte Beschreibung der intendierten praeklinischen und klinischen Messungen wird nicht gegeben. Wissenschaftlichen Anforderungen genügt diese Darstellung nicht. Es gibt keine wissenschaftliche Beschreibung des Projektes für die Öffentlichkeit.
Es handelt sich um folgendes Vorhaben:
„Ein megalomanes Forschungsprojekt der Psychologischen Fakultät Basel soll 3000 Embryonen (ab12.Schwangerschaftswoche) bis zum 20. Lebensjahr mit psychologischen und neurologischen Tests wissenschaftlich messen. Kosten: ca. 6 Mio Fr. jährlich, 20 Jahre lang bis 2026. Damit soll erfasst werden, was genetisch bedingt ist und was gelernt“ Die Studie hat zum Ziel, „das psychische Wohl des Landes nachhaltig zu stärken.“(1)
Welche „Maßnahmen sollen „das psychische Wohl des Landes stärken?
Selbstverständlich müssen und sollen medizinische Behandlungen, Verhaltenstrainings und Medikamente verbessert und an deren Entwicklung gearbeitet werden. Früherkennungen und Behandlungen von Erbkrankheiten führen zu erheblichen Erfolgen und Entlastungen. Individuelle eugenische Maßnahmen wie Empfängnisverhütung, das Aufsuchen einer Genberatung, die Möglichkeit für pränatale Untersuchungen und die Möglichkeit der Frau auf Abtreibung sind verbriefte Rechte. Aber: Diese sind frei, ob sie in Anspruch genommen werden möchten oder nicht. Hier tritt kein Staat mit systematischen Maßnahmen auf den Plan. Soll sich hieran etwas ändern?
„Methoden der Psychologie, Soziologie, Psychobiologie und Molekulargenetik werden kombiniert. Dies ermöglicht sowohl den Gewinn umfassender Daten als auch kausale Rückschlüsse. SESAM soll auch dazu beitragen, einen Datenpool zu erstellen, den Wissenstransfer anzuregen...“ (2)
Welche Erkenntnisinteressen hat die Studie?
Allein, „dem psychischen Wohle des Landes zu helfen“? Oder sind auch weitere wissenschaftliche Fragen in der Studie beteiligt, wogegen ja überhaupt nichts einzuwenden ist, aber was heißt dann „Wissenstransfer“? Welche Daten bzw. welche Ergebnisse sollen im „Wissenstransfer“ weitergeben, das heißt, erforscht werden?
Der Datenpool dieser Untersuchung ermöglicht:
a) eine statistische Auswertung genetischer und familiärer Daten; z.B. zur „Gesundheitssteuerung“;
b) eine individuelle DNA-Beurteilung (im Hinblick auf besondere Indikationsbereiche) im statistischen Vergleich zur Gesamtbevölkerung;
„Die Erkenntnisse (der Studie) ermöglichen den politisch Verantwortlichen, das psychische Wohl des Landes nachhaltig zu stärken.“...“und die Funktionsfähigkeit der Gesellschaft durch gezielte Behandlung (mit Verhaltenstraining und Medikamenten) nachhaltig u sichern.“ (3)
Welche Maßnahmen der politisch Verantwortlichen sollen die Funktionsfähigkeit der Gesellschaft stärken?
Wird bedacht, daß politisch Verantwortliche keine fixen Größen, sondern wandelbar sind? Welche Gesellschaft soll projektiert werden? Es wäre sehr aufschlußreich, mehr über die Ziele zu erfahren:
Sollen gesundheitssteuernde Einrichtungen, verhaltensmedizinische Einrichtungen, Gesundheitsbehörden, schulrelevante Behörden einbezogen werden, um
a) entsprechend statistischer Gruppierungen psychosoziale Kontexte für Hilfsleistungen zu schaffen ,
b) für den Einzelnen oder für Familien („förderliche“) Weichen stellen zu können? Eine Einordnung des Menschen in statistische Gruppierungen, so daß der Einzelne seiner Individualität beraubt und als Mitglied einer statistischen Gruppierung betrachtet wird?
What happens then? Ist es unwahrscheinlich, daß diese Daten „irgendwie“ später zur Personalauslese, zu Versicherungen etc. fließen? Diese Datenbank ermöglicht es, jeden Einzelnen im Hinblick auf seine DNA einzuordnen und ein „Wahrscheinlichkeits“-Profil zu erstellen: „Bei diesem Kind liegt die Wahrscheinlichkeit, daß es später an Krebs erkrankt, bei 20%, die Wahrscheinlichkeit, daß es den Leistungsanforderungen der Realschule nicht gewachsen ist, bei 30%, die Wahrscheinlichkeit für aggressive Verhaltensdurchbrüche bei 35%.“
Wir möchten auf das Grundgesetz verweisen:
• „Die Würde des Menschen ist unantastbar“
• „Jeder hat das Recht auf die freie Entfaltung seiner Persönlichkeit“
• „Jeder hat das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit“
• „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden“
Der Grundgedanke der Chancengleichheit, dem wir ja unser aktuelles Wohlbefinden verdanken, wird untergraben durch eine Reduktion auf genetische Determinanten.
„Ängste, Depressionen, Sucht oder Jugendgewalt geben zunehmend Anlaß zur Sorge. Persönliches Leiden, aber auch die enormen Kosten machen es immer dringender, die Wege zu verstehen, die zu seelischen Störungen und zu mangelnder Anpassung an gesellschaftliche Bedingungen führen.“ ( 2) Die Konklusion daraus ist aber leider reduktionistisch: „Die Ursachenforschung muss zwingend Kinder und Familien in den Mittelpunkt stellen.“ (3) Prof. Margraf, Leiter des Projektes: „Psychologie ist die Wissenschaft von der menschlichen Software.“(4)
Soziale Faktoren und kulturelle Traditionen werden nicht erwähnt. Ein dialektisches Verhältnis zwischen individueller Anpassung und gesellschaftlichen Bedingungen wird nicht thematisiert. Der Ansatz ist geschichtslos, nicht nur im Hinblick auf die Vergangenheit, sondern auch im Hinblick auf mögliche Entwicklungen in der Zukunft. Der Schwerpunkt der Studie „zum psychischen Wohle des Landes“ liegt in genetischer Forschung und DNA-Analyse. Aber biologische Determinanten allein entwickeln nicht die menschliche Kultur.
Uns erscheint es nicht unwahrscheinlich, daß sich aus dieser verkürzten (verstümmelten?) Sicht ein Plan zur Verbesserung der „menschlichen Software“ entwickeln kann zur Lösung der Probleme, zum Wohle des Landes, im schwierigen Feld von „Eugenes – wohlgeboren“, Verhütung von Erbkrankheiten, Entfaltung der gesunden Erbanlagen? („Die Träger der Initiative für „menschenwürdige Fortpflanzung“ behaupten, in das neue Fortpflanzungsmedizingesetz sei „eugenisches Gedankengut“ eingeflossen und es werde der Boden für den Menschen „nach Maß“ vorbereitet. Sie fordern ein Verfassungsverbot für die Zeugung in die Retorte und für die Samenspende. Das Fortpflanzungsmedizingesetz erlaubt grundsätzlich die Zeugung im Reagenzglas ,NZZ 21.01.00)
Eingedenk der Tatsache, dass rund zwei Drittel der Gelder von der Pharmaindustrie kommen, fragt man sich, welches Ergebnis diese sich von der Studie erhofft? Die Studie wurde aktuell genehmigt in einem gesundheitspolitischen Klima in der Schweiz, das gerade einen weiteren Rotstift für Psychotherapie einsetzt, wobei anzufügen ist, daß psychologische Psychotherapie sowieso nicht in die Grundversorgung fällt, außer der delegierten Psychotherapie (die in den Räumen des Arztes und unter seiner Leitung erfolgen muß) und diese soll jetzt gestrichen werden. (Herr Brunner, der Vizedirektor des Bundesamtes für Gesundheit: „Die Behandlung psychischer Krankheiten wie Schizophrenie haben wir nie in Frage gestellt. Es geht um die Abgrenzung zu bloßen Befindlichkeitsstörungen...Es gibt Hinweise, daß Kurzinterventionen sehr wirksam sind. Man könnte sich ein Degressivmodell vorstellen: In einer ersten Phase zahlt die Kasse sehr viel, dann immer weniger.“ , FACTS 30. Juni 05; S. 57) „BAG-Mann Brunner ortet im Psychobereich ein siebenstelliges Sparpotential.“ (5)

Abschließend: Die Ergebnisse jeder wissenschaftlichen Untersuchung können mißbraucht werden, dennoch spielt sich Wissenschaft nicht im wertfreien Bereich ab. Jede Wissenschaft hat auch Verantwortung für die Verwendung ihrer Ergebnisse, soweit diese überblickbar ist. Die Verwendung der Ergebnisse dieser Untersuchung wird nicht allein, wie vielleicht erwünscht, wichtige Hilfestellungen zu Diagnostik und Behandlung von Krankheiten geben, sondern grundsätzliche Veränderungen von Gesellschaft und Kultur nach sich ziehen, wenn Menschen für ihren Lebensentwurf nach ihrer genetischen Disposition beurteilt und zugeordnet werden. Ein möglicher späterer Mißbrauch (sicher durch diese Studie nicht intendiert) zur z.B. Personalauslese schließt sich diesem Denken dann nur „folgerichtig“ an. Mag sein, daß diese Studie eine gute Hilfe intendiert. Aber sie ist „eine Kraft, die das Gute will und das Böse schafft.“

Ob wohl Hölderlin oder Nietzsche geboren wären, wenn man gewußt hätte, daß sie „verrückt“ sind / werden?

1) Baseler Zeitung BAZ; 06.04.2005; Ursula Walter, Basel, lic.phil. I. Psychoanalytikerin
3) Kurzporträt der SESAM-Studie (http://www.psycho.unibas.ch/sesam)
2) Deutsches Ärzteblatt, (Psychische Störungen: Start Schweizer Langzeitstudie, PP 4, Februar 2005, Seite 54
4) WOZ; „Die Wochenzeitung“; 10.03.05
5) FACTS 30. Juni 05; S. 53

Hier ein populärwissenschaftlicher, aber interessanter Film über eine Gesellschaft, die ihre Mitglieder nach ihrer genetischen Disposition einordnet: http://www.kinopolis.de/filminfo/g/gattaca.html

Leserinnenbriefe auf diesen Artikel in der NZZ am Sonntag vom 11.12.05

Dass in der Schweiz eine Unterversorgung mit Psychotherapie besteht, ist in Fachkreisen schon lange bekannt. Es ist daher erfreulich, dass das Bundesamt für Gesundheit dies nun auch zur Kenntnis nimmt. Es erstaunt mich allerdings sehr, dass man sich dort nicht fragt, was man dagegen tun kann, sondern nur, wie man die Kosten für Psychotherapie senken kann. Dabei wird nicht berücksichtigt, dass eine ungenügende Behandlung psychischer Erkrankungen zu Mehrkosten in anderen Bereichen der Medizin führt und vermeidbare Arbeitsunfähigkeit und Invalidität zur Folge hat. Leute mit Panikstörungen haben ein erhöhtes Risiko für einen Herzinfarkt; die Prognose für Leute, die nach einem Herzinfarkt depressiv sind, ist schlechter usw. Von den Belastungen für die Angehörigen und ihre Kinder ganz zu schweigen.
Es wird heute schon verlangt, dass eine Psychotherapie - wie jede medizinische Behandlung - die «WZW-Kriterien» (Wissenschaftlichkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit) erfüllen muss. Dies bedeutet aber nicht, dass jede psychische Störung mit einer Kurz-Psychotherapie geheilt werden kann. Bei Personen mit einer neu aufgetretenen psychischen Erkrankung und intakten Ressourcen (gut strukturierte prämorbide Persönlichkeit, normale Intelligenz, gutes Umfeld usw.) ist eine Kurztherapie häufig ausreichend, nicht aber bei psychisch schwer beeinträchtigten Patienten, die schon jahrelang krank sind, schwer traumatisiert wurden oder in einer sehr belastenden psychosozialen Situation leben.
Es gibt eine ganze Reihe körperlicher Krankheiten, deren Behandlung ebenfalls aufwendig ist. Bei manchen dieser Erkrankungen haben in den letzten Jahren die Häufigkeit wie auch die Behandlungskosten des einzelnen Patienten ebenfalls zugenommen, zum Beispiel bei den chronischen obstruktiven Lungenkrankheiten oder beim Diabetes mellitus Typ 2. Bisher ist aber noch niemand auf die Idee gekommen, zu sagen, die Kosten dieser Behandlungen müssten gesenkt werden, indem diese Patienten weniger oft inhalieren dürfen oder weniger Insulin bekommen als nötig.

Dr. med. Monika Diethelm-Knoepfel, Fachärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, Uzwil (SG)

Eine halbe Million Schweizer hätten eine psychotherapeutische Behandlung nötig. Heute weiss man, dass die Ursache sämtlicher späterer Neurosen in den ersten Lebensjahren liegen, d. h. von Umweltfaktoren der ersten zehn Lebensjahre abhängig sind. Wäre es nicht an der Zeit, als Sparmassnahme die Ursachen zu verändern, die zu seelischen Störungen führen? Eine Elternausbildung als vorbeugende Massnahme und eine Lehrer-Weiterbildung für die Grundstufe würden dem Bund Millionen von Franken einsparen! Die erste und vorläufig einzige Elternausbildung in der Schweiz, die seit zehn Jahren erfolgreich betrieben wird, hat sich zum Ziel gesetzt, zur Gesundung der nächsten Generation beizutragen.

Mària Kenessey, Zürich

Die SonntagsZeitung berichtet über das TAFF unter der Federführung von Prof. Silvia Schneider von der Basler Fakultät für Psychologie (Co-Leiterin der Kernstudie von Sesam) unter dem Titel:

"Nachts, wenn die Angst kommt - Mit einer neuen Therapie wird Trennungsangst bei Kindern erfolgreich behandelt".

Der letzte Abschnitt des Artikels lautet:

In einer Studie werden derzeit die Erfolge der neuen Therapiemethode überprüft. Die Analyse der Krankengeschichten der ersten Kinder, die die Therapie abgeschlossen haben, zeigt, dass die neue Methode wirksam ist. Tatsächlich erfüllen vier Wochen nach Therapieende nur noch 20 Prozent der Kinder die Kriterien einer Angsterkrankung; bei der globalen Therapie sind es mehr als 30 Prozent. Eindeutig ist das Ergebnis jedoch noch nicht: «Wir müssen weitere Patienten in die Studie einbeziehen, um etwaige Unterschiede zuverlässig beurteilen zu können», sagt Blatter.

Zusammengefasst: TAFF "kuriert" 80%, "globale Therapie" gegen 70%. TAFF ist also rund 15% "wirksamer". Weiter oben im Artikel steht:

Will ein Kind etwa regelmässig bei den Eltern schlafen, geht die Therapeutin zur Schlafenszeit in die Wohnung der Familie. Nach einer Vorbesprechung mit der ganzen Familie demonstriert sie den Eltern, wie sie dem Kind mit ihrem Verhalten am besten helfen können. Rennen die Jungen und Mädchen schreiend oder weinend aus dem Kinderzimmer, werden sie wortlos in ihr Bett zurückgebracht. Die Eltern sprechen den Kindern dann Mut zu, verlassen das Zimmer aber wieder. «Nach und nach wird die Verantwortung für die Situation dann den Eltern übergeben», so Blatter. Die Fortschritte werden wöchentlich in der Klinik besprochen.

Rät nicht so ziemlich jeder Ratgeber zum Thema "schlafen & Kinder" (auch dieser) zu genau diesem Vorgehen? Einfach ohne "Therapeutin zur Schlafenszeit in der Wohnung".

Forschungsuntersuchungen am Menschen (1997), S. 8ff
D. Ethische Richtlinien für das praktische Vorgehen
6. Aufklärung und Zustimmung
Teilnehmer an Forschungsuntersuchungen und das an der Durchführung beteiligte Medizinalpersonal müssen in einer für sie verständlichen Form mündlich und schriftlich über die Studie informiert werden. Umfang und Form der Aufklärung hängen vom Forschungsprojekt ab, beinhalten aber in jedem Fall deren Ziel, voraussichtlichen Nutzen, Risiken und Belastungen, Ablauf und Dauer sowie gegebenenfalls Informationen über alternative Vorgehensweisen. Auf die Freiwilligkeit und das Recht der Nichtteilnahme und des jederzeit folgenlosen Widerrufs der Zusage ist hinzuweisen. Den Teilnehmern soll es auf jeden Fall möglich sein, Fragen zu stellen. Bevor sie sich entscheiden, muss ihnen eine angemessene Bedenkfrist gewährt werden. Sie sollen ferner die Möglichkeit haben, den Rat von Angehörigen, von nicht an der Forschung beteiligten Ärzten oder von anderen Vertrauenspersonen ihrer Wahl einzuholen. Das Einverständnis zur Teilnahme an Forschungsuntersuchungen ist in der Regel schriftlich einzuholen. Die Einwilligung muss datiert und in der Regel mit der Unterschrift eines die Zustimmung bestätigenden Zeugen versehen sein.

ad D.6.: Bei Patienten, die wegen ihres Alters oder ihres Gesundheitszustandes hinsichtlich der Zustimmung zu ihrer Teilnahme nicht urteils- oder handlungsfähig sind, erstreckt sich die Orientierung in gleicher Weise auf die gesetzlichen Vertreter bzw. auf Drittpersonen ohne persönliche Interessen an vorgesehenen Forschungsvorhaben, bei denen die Zustimmung zur Teilnahme eingeholt wird. Kinder haben eine Ablehnung nicht zu begründen, und ihre Entscheidung kann auch durch eine Zustimmung des gesetzlichen Vertreters nicht umgestossen werden.

Sesam führt unter einem Dach Untersuchungen durch, die genetische, soziale und psychologische Ausrichtungen haben, sie teilweise miteinander verknüpfen.

Interpellationsantwort des Bundesrates vom 2.12.05: In diesem Zusammenhang ist es vorgesehen, sowohl bei den Eltern wie Kindern Speichelproben zwecks DNA-Analysen zu entnehmen. Die DNA-Entnahme stellt nur einen Teil des ganzen Programmes dar und dient dazu, mögliche Zusammenhänge zwischen einem allgemeinen DNA-Muster und psychosozialen und umweltbedingten Faktoren von Gruppen von Menschen zu analysieren.

Und Sesam hat explizit einen gesellschaftlichen / gesellschaftspolitischen Anspruch:

Die Erkenntnisse von SESAM (Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health – Schweizerische ätiologische Studie zu Entwicklung und seelischer Gesundheit) ermöglichen es der Wissenschaft, den politisch Verantwortlichen und künftigen Generationen, das psychische Wohl des Landes nachhaltig zu stärken.

Was geschieht, wenn Sesamdaten Schlüsse ermöglichen wie: Genetische Disposition X führt in sozialem Umfeld Y mit A% (A>50) Chance zu Delinquenz Z. Was macht die politische Klasse, Auftraggeberin und Kundin von Sesam, mit solchen Aussagen?
Sind ab 2026 Kinder mit Disposition X verboten (Präimplantationsdiagnostik, abgesegnet am 16.6.05 vom National- und gestern auch von Ständerat)? Investiert die Öffentlichkeit in das soziale Umfeld Y, um es zu verändern? Oder verschärft die Legislative die Strafen für Delinquenz Z? Interessiert sich Sesam für Interpretationen der Resultate? Muss sich das Projekt überhaupt dafür interessieren? TA-Swiss stellt am 21.04.2006 einen Bericht vor über "Sozial- und kulturwissenschaftlich orientierte Technologiefolgen-Abschätzung". Ist Sesam ein Kandidat genau dafür?

Nicht direkt mit Sesam verbunden, aber dennoch interessant:

Dürfen Eltern wissen ob ihr künftiges Kind schwere Erbkrankheiten hat? In der Schweiz sind Gentests während der Schwangerschaft erlaubt. Tests am Embryo im Reagenzglas sind aber verboten. Um die Aufhebung dieses Verbots geht es morgen im Ständerat. Um Pro und Contra Präimplantations-Diagnostik geht es im Tagesgespräch. Es diskutieren: Medizinethikerin Ruth Baumann-Hölzle und die Leiterin der Zürcher Frauenklinik, Judith Pok.

Das 20minütige Gespräch bietet SR DRS als MP3 zum Download. Klick hier. 13,9 MegaBytes

Artikel in der NZZ am Sonntag von heute aus der Feder von Erich Aschwanden, der Bezug nimmt auf eine neue Studie, an der Jürgen Margraf mitgeschrieben hat:

Kostenschub bei der Psychotherapie
Laut einer Studie hätten über eine halbe Million Schweizer eine Behandlung nötig
Eine vollständige Abdeckung des Bedarfs an Psychotherapien hätte einen Kostenanstieg von 400 bis 570 Millionen Franken zur Folge. Das Bundesamt für Gesundheit will die Leistungen nun einschränken.
Als am Mittwoch bekannt wurde, dass Hans Heinrich Brunner seinen Posten als Vizedirektor des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) abgibt, dürften einige aufgeatmet haben. Doch die Freude war verfrüht, denn er will in seinem verbleibenden Pensum den Druck auf die Leistungserbringer nicht lockern. «Nach der Entlastung von den administrativen Aufgaben kann ich mich in meinem Halbzeitjob, den ich beim Bund behalte, noch stärker auf die Programme zur Kostensenkung konzentrieren», sagt Brunner gegenüber der «NZZ am Sonntag».
Ins Visier genommen hat er die Psychotherapie, bei der ein enormer Kostenschub droht. Ende Oktober ist die Vernehmlassung zum Gesetz über die Psychologieberufe abgelaufen, das die Anforderungen an diese Berufe landesweit vereinheitlicht und den Titel Psychologe schützen soll. Gemäss Brunner heisst dies mittelfristig, dass Psychotherapeuten als Leistungserbringer im Sinne des Krankenversicherungsgesetzes (KVG) anerkannt werden. Heute können über die Grundversicherung nur psychologische Leistungen abgerechnet werden, die von Ärzten erbracht werden oder von Psychologen, die Patienten von Ärzten zugewiesen erhalten. 2004 beliefen sich diese Kosten auf rund 500 Millionen Franken.
Zu wenig Therapien
Im Auftrag des BAG hat das Institut Schweizer Gesundheitsobservatorium abgeklärt, welche Folgen die Zulassung der Psychotherapeuten zum KVG hätte. Die Studie* kommt zu zwei Schlüssen: Die Schweiz ist momentan mit Psychotherapien schlecht versorgt. Heute werden rund 146 000 Patienten wegen Angstzuständen, Depressionen und anderen Störungen behandelt. Die Autoren gehen davon aus, dass bis zu 553 000 Personen eine Therapie nötig hätten und eine solche auch antreten möchten. «Es muss daher darüber entschieden werden, ob die Versorgungslage verbessert werden soll und welche Kosten dafür in Kauf genommen werden sollen», heisst es in der Studie.
Die Experten haben mehrere Szenarien analysiert. Sollten Psychotherapeuten völlig frei zugelassen werden, hätte dies Mehrkosten von 398 bis 571 Millionen für die obligatorische Krankenversicherung zur Folge. Mit Einschränkungen wie Einholen einer Zweitmeinung, tieferen Grenzen für die Therapiedauer von heute 60 Stunden auf 40 Stunden oder Überweisung durch den Arzt liegen die Mehrkosten zwar tiefer, aber immer noch deutlich über den heutigen Ausgaben. Konkrete Zahlen dazu nennen Experten nicht. Sie raten von einer uneingeschränkten Zulassung der Psychotherapeuten ab. Kostenneutral wäre die Zulassung nur, wenn neben den Beschränkungen die Vertragsfreiheit zwischen Krankenkassen und Therapeuten eingeführt würde. Ausserdem sollen gemäss diesem Szenario in der Grundversicherung nur Behandlungen zugelassen werden, die ein positives Kosten-Nutzen-Verhältnis aufweisen.
Beim BAG und den Psychotherapeuten zieht man völlig unterschiedliche Schlüsse aus dem Bericht, der auf beiden Seiten als «qualitativ hochstehend» gilt. Hans Heinrich Brunner sieht sich bestätigt in seiner Annahme, dass die Nachfrage nach Psychotherapien stark steigen wird und alles unternommen werden muss, damit die Ausgaben nicht zu stark steigen. Er bezweifelt, dass die Vertragsfreiheit sich positiv auswirkt: «In den USA hat man dies gemacht, und die Kosten sind noch stärker angewachsen.» Raimund Dörr, Präsident des Schweizer Psychotherapeutinnen- und Psychotherapeuten-Verbandes (SPV), legt das Schwergewicht auf die Unterversorgung: «Wenn eine psychische Störung nicht rechtzeitig und richtig behandelt wird, hat dies in vielen Fällen körperliche Erkrankungen oder sogar das Ausscheiden aus dem Arbeitsprozess zur Folge.» Als Beispiel nennt er den Fall eines Mannes, der nach einem Autounfall an Angstzuständen litt. Nach 40 Therapiesitzungen konnte er wieder voll in den Beruf einsteigen. «Diese Investition hat sich gelohnt», sagt Dörr.
Dauer begrenzen
Doch Brunner macht klar, dass die Kosten nicht steigen dürfen, sondern sinken müssen. So will er bis Mitte 2006 Gesundheitsminister Couchepin Vorschläge unterbreiten, «mit denen der wild wachsende Baum der Psychotherapien etwas zurechtgestutzt wird». Doch da es schwierig ist, Abgrenzungen zwischen verschiedenen Therapieformen zu machen, setzt er den Hebel bei der Behandlungsdauer an: «Bei den meisten Therapien wird der maximale Nutzen nach zehn bis zwölf Stunden erreicht. Die Endlos-Therapien, bei denen jemand immer wieder aufgeboten wird, sind sinnlos.» Wo die Grenzen gezogen werden sollen, klärt das BAG momentan mit Experten ab.
SPV-Präsident Dörr warnt vor willkürlichen Vorgaben: «Bereits heute sind wir bemüht, die Therapie so kurz wie möglich zu halten, schliesslich soll Leiden verringert oder beendet werden und nicht verlängert. Aber es gibt auch psychische Erkrankungen, wie dissoziative Störungen, bei denen die durchschnittliche Behandlungsdauer sechs bis acht Jahre beträgt.» Er befürchtet, dass der Bund einen riesigen und dementsprechend teuren Kontrollapparat aufzieht, um überprüfen zu können, ob die Therapeuten effizient arbeiten.
* Zulassung der psychologischen Psychotherapeut/innen zur Krankenversicherung? Spycher, Markgraf [sic! es ist aber Margraf], Meyer. Neuenburg 2005.

Versteh ich das richtig (ohne den ObSan-Bericht im Original gelesen zu haben)? Ein Bericht mit Margraf als Co-Autor diagnostiziert, dass 553'000 Personen in der Schweiz eine Psychotherapie nötig hätten (=10% der erwachsenen Bevölkerung), was bis zu einer halben Milliarde Mehrkosten verursachen würde. Andererseits ist derselbe Autor Leiter eines Projektes (Sesam), das sich auf die Fahnen geschrieben hat, die unter anderem durch psychische Krankheiten verursachten Kosten des Gesundheitswesens runterzubringen:

The results will have implications for a sound understanding and theoretical framework of the development of mental health in general. This will not only help to advance our scientific knowledge, but will also contribute significantly to the development and implementation of prevention, treatment, and public health strategies in Switzerland. In this way, the NCCR will help reduce or even avoid harm in human beings as well as reduce health care costs and increase competitiveness of the Swiss economy.

Überspitzt gefragt: Diagnostiziert Margraf der Schweizerischen Gesellschaft einerseits im ObSan-Bericht die Krankheit, die er an ihr andererseits mit Sesam dann gleich kurieren will? Ist das nun folgerichtig und konsequent, oder macht sich hier via diese Personalunion von "Diagnostizierendem" und "Therapeut" der Bock gleich selber zum Gärtner? Wie ist die wissenschaftliche Objektivität der argumentativen Grundlagen von Sesam zu garantieren, wenn der Leiter sie (mit)verfasst hat? Ist das nicht so, als ob - ein drastischer Vergleich, zugegeben - die Mehrheit der Mitglieder jenes Gremiums, das die Atomkraftwerke bewilligt, Aktien der Atomindustrie besitzen würde? Eine Frage im Sinne von: Wer kontrolliert die Kontrolleure?
UPDATE 12.12.: Der Vergleich mit dem AKW-Gremium hinkt natürlich so, wie oben beschrieben. Präziser wäre: Das energiepolitische Gremium, das in Grundlagenpapieren zuhanden der Behörden den Bedarf für neue AKWs feststellt, ist personell teilweise deckungsgleich mit der Bauherrschaft von AKWs. So etwa.

Maya Graf hatte interpelliert, hier die Antwort des Bundesrates vom 2. Dezember 2005, Hervorhebungen und Einfügen der Fragen durch Sesamwatch.

Das Ziel dieses Nationalen Forschungsschwerpunktes (NFS) ist die Erforschung der komplexen Ursachen, die zu einer gesunden psychischen Entwicklung vom Kindes- bis ins Erwachsenenalter führen. Das Gesamtprojekt besteht aus verschiedenen, im Detail noch zu konzipierenden Einzelprojekten und erfasst psychologische, soziale und biologisch-genetische Faktoren mittels Verhaltensbeobachtung, Fragebogen, Interviews und biologischen Untersuchungen. Dazu bedarf es unter anderem auch der Erkennung von Zusammenhängen zwischen genetischen Faktoren und psychischen Störungen innerhalb einer grösseren Gruppe von Menschen. In diesem Zusammenhang ist es vorgesehen, sowohl bei den Eltern wie Kindern Speichelproben zwecks DNA-Analysen zu entnehmen. Die DNA-Entnahme stellt nur einen Teil des ganzen Programmes dar und dient dazu, mögliche Zusammenhänge zwischen einem allgemeinen DNA-Muster und psychosozialen und umweltbedingten Faktoren von Gruppen von Menschen zu analysieren.
Der Schweizerische Nationalfonds (SNF) ist gemäss den allgemeinen Zuständigkeiten im Rahmen des zweistufigen Auswahl- und Entscheidverfahrens der NFS für die Beurteilung der wissenschaftlichen Aspekte des Vorhabens zuständig, während das Staatssekretariat für Bildung und Forschung (SBF) die forschungs- und hochschulpolitische Beurteilung vornimmt, die Stellungnahme des Schweizerischen Wissenschafts- und Technologierates einholt und dem EDI einen begründeten Antrag zum Entscheid unterbreitet. Abgeschlossen wurde dieses Verfahren mit dem Entscheid des EDI, diesen NFS als Gesamtprojekt durchzuführen.
Im Rahmen des Auswahl- und Entscheidverfahrens bestanden für diese Instanzen keine Anhaltspunkte, wonach mit diesem NFS von vornherein Rechtsnormen oder anerkannte ethische bzw. wissenschaftliche Richtlinien verletzt würden. Unabhängig von dieser generellen Einschätzung war es den beteiligten Forschungsgruppen aber klar, dass vor dem Start der konkreten Einzelprojekte vertiefte rechtliche Abklärungen nötig werden könnten. Auch ist im NFS SESAM selbst vorgesehen, je nach kantonaler Rechtslage die Einzelprojekte vor ihrer Durchführung den jeweils zuständigen kantonalen Ethikkommissionen vorzulegen.
Vor diesem Hintergrund können die Fragen folgendermassen beantwortet werden:
Frage 1
Bei SESAM geht es in erster Linie um fremdnützige klinische Forschung an Kindern. D.h. die betroffenen Kinder werden nicht direkt von etwaigen Forschungsergebnissen profitieren. Ist eine solche Forschung in der Schweiz verfassungsrechtlich und zivilrechtlich erlaubt?
Forschung unter Einbezug von Kindern, die diesen keinen direkten Nutzen für ihre Gesundheit bringt ("fremdnützige Forschung"), ist auf Bundesebene grundsätzlich weder verfassungsrechtlich noch zivilrechtlich ausgeschlossen. So erlaubt z. B. das Heilmittelgesetz vom 15. Dezember 2000 (SR 812.21) klinische Versuche an urteilsunfähigen oder urteilsfähigen unmündigen oder entmündigten Personen unter gewissen Voraussetzungen, auch wenn davon kein direkter Nutzen für die betroffene Person erwartet wird. Auch die meisten Kantone (mit Ausnahme der Kantone Jura, Neuenburg, Schaffhausen und Tessin) erlauben die sogenannte fremdnützige Forschung an den genannten Personengruppen unter bestimmten Bedingungen. Da im Rahmen des NFS SESAM verschiedene Einzelprojekte mit unterschiedlichen Fragestellungen und Interventionen durchgeführt werden sollen, ist es schwierig, die Frage der Fremdnützigkeit für das Gesamtprojekt zu entscheiden. Unbestritten aber ist, dass diese Frage für jedes Einzelprojekt separat zu beurteilen ist. Ebenso klar ist, dass die aus dieser Beurteilung folgenden Konsequenzen zu beachten sein werden.
Frage 2
Sind Eltern im Falle einer solchen fremdnützigen Forschung an Kindern, wo u.a. auch das Erbgut analysiert und gespeichert werden soll, berechtigt, ihre Zustimmung für die Teilnahme ihres Kindes zu geben? Wenn ja, welche gesetzliche Grundlage gibt diese Berechtigung?
Bei der Entnahme von genetischem Material zu Forschungszwecken kommt heute, je nachdem ob das Rechtsverhältnis zwischen den Forschenden und den Kindern bzw. ihren Eltern öffentlich- oder privatrechtlicher Natur ist, das öffentliche Recht der Kantone oder das Zivilrecht zur Anwendung. Was die Zustimmung der Eltern für die Teilnahme der Kinder insgesamt betrifft, erfolgt diese gestützt auf das Entscheidungsrecht (Art. 301 Abs. 1 sowie Art. 304 Abs. 1 ZGB) der gesetzlichen Vertreter oder auf allfällige öffentlichrechtliche Vorschriften der Kantone.
Frage 3
Wie wird die unabhängige Beratung der Eltern für einen Entscheid über die Teilnahme an diesem "Lebensprojekt" gewährleistet? Das Bundesgesetz über die Genetischen Untersuchungen am Menschen (GUMG), das unabhängige Beratung vorsieht, tritt erst Mitte 2006 in Kraft.
Zur Regelung im Bundesgesetz über die Genetischen Untersuchungen am Menschen (GUMG) ist zu bemerken, dass die Forschung vom Geltungsbereich des Gesetzes ausgenommen ist (Art. 1 Abs. 3). Ausnahme ist Artikel 20 Absatz 2, der die Weiterverwendung von biologischem Material für genetische Untersuchungen regelt. Da es sich im vorliegenden Fall um genetische Untersuchungen zu Forschungszwecken an eigens hierfür entnommenen Material (Speichelproben) handelt, besteht somit keine auf das GUMG gestützte Beratungspflicht. Es ist hingegen bei der Konzipierung des konkreten Einzelprojektes zu überprüfen, ob ungeachtet der fehlenden bundesgesetzlichen Pflicht eine unabhängige Beratung vorgesehen werden soll.
Frage 4
Das Gesetz über die Forschung am Menschen ist noch nicht einmal in der Vernehmlassung. Dort allerdings sollen Fragen rund um die Forschung an Nicht-Zustimmungsfähigen auf nationaler Ebene geregelt werden. Kann ein solches Projekt vom Bundesrat gutgeheissen werden, welches ähnlich wie damals im Falle der Stammzellenforschung erneut ein Präjudiz schafft und damit der Gesetzgebung vorgreift?
Das Bundesgesetz über die Forschung am Menschen ist zur Zeit in Vorbereitung. Darin soll auch die Forschung mit urteilsunfähigen und mit urteilsfähigen unmündigen Personen geregelt werden. Die Vernehmlassung zur Verfassungsbestimmung und zum Gesetz über die Forschung am Menschen ist für Anfang 2006 geplant. Durch den getroffenen Programmentscheid wird aber weder ein Präjudiz geschaffen noch der Gesetzgebung vorgegriffen.
Frage 5
Hält er das Vorgehen des Nationalfonds für angemessen, ein solch umfangreiches, ethisch und rechtlich stark umstrittenes Projekt zu bewilligen, ohne dass zumindest die Nationale Ethikkommission die Gelegenheit erhielt, Stellung zu nehmen?
Eine Anhörung der nationalen Ethikkommission ist im Bewilligungsverfahren für Nationale Forschungsschwerpunkte nicht vorgesehen; die Kommission verfolgt andere Aufgaben. Wie bereits erläutert, sind - je nach kantonaler Rechtslage - die Genehmigungen auf Stufe der Einzelprojekte bei den kantonalen Ethikkommissionen einzuholen.
Frage 6
Wie äussert er sich zur Zielsetzung des Projektes, das klar das ökonomische Funktionieren eines Menschen für die Gesellschaft in den Vordergrund stellt und den Blickwinkel der Einzigartigkeit des "Menschsein" im Sinne seiner Menschenwürde vergisst?
Nach Schätzungen der WHO werden 2020 Depressionen die zweithäufigste Ursache für vorzeitige Sterblichkeit und gesundheitliche Beeinträchtigungen sein. Betroffen davon sind zuerst stets einzelne Menschen. Die Entwicklung stellt aber auch eine gesellschaftliche Herausforderung dar. Die Erforschung der Ursachen von psychisch bedingten Krankheiten liegt deshalb sowohl im unmittelbaren Interesse der erkrankten Menschen selber als auch im Interesse der ganzen Gesellschaft. Sie geht weit über ökonomische Interessen hinaus. ["Sie"? Welche "sie"? "Die" Bedeutung? Und wenn sie gemeint ist, warum steht dann das Wort nicht da?]
Frage 7
Besteht bei einer finanziellen Beteiligung der Pharmaindustrie nicht auch vermehrt die Gefahr, dass Aussenstehende Einblick in höchst sensible Personendaten von Kindern und Erwachsenen erhalten? Wer hat und wird Zugriff auf diese Millionen von Daten und umfassenden Analysen haben?
Sensible Daten werden vom NFS SESAM nicht an Dritte (inkl. Pharmaindustrie) weitergegeben oder veröffentlicht. Aus der Forschungstätigkeit gewonnene Sekundärdaten in aggregierter und anonymisierter Form dagegen gelten gemäss den aktuellen Rechtsnormen nicht mehr als besonders schützenswert oder sensibel. Die Eigentumsrechte an den Daten und Forschungsergebnissen liegen bei den Forschenden bzw. deren Arbeitgebern (Universitäten). Der SNF verlangt aber, dass die Forschungsergebnisse öffentlich zugänglich gemacht und umgesetzt werden. Hierin liegt das öffentliche Interesse dieser vom Bund unterstützten Forschung.
Frage 8
Wie beurteilt er die Tatsache, dass die Privatwirtschaft immer stärker in die Forschung an Universitäten mit eingebunden wird und damit auch auf die Richtung der Forschung Einfluss nehmen kann?
Die Förderung der Zusammenarbeit zwischen Hochschulen und der Privatwirtschaft in der Forschung ist wichtiger Bestandteil der Forschungspolitik des Bundes (siehe BFT-Botschaft 2004-2007). Sie wurde vom Parlament in zahlreichen Vorstössen immer wieder als wichtig beurteilt und im Rahmen der Finanzplanung ausdrücklich gutgeheissen.


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