Forschungsuntersuchungen am Menschen (1997), S. 8ff
D. Ethische Richtlinien für das praktische Vorgehen
6. Aufklärung und Zustimmung
Teilnehmer an Forschungsuntersuchungen und das an der Durchführung beteiligte Medizinalpersonal müssen in einer für sie verständlichen Form mündlich und schriftlich über die Studie informiert werden. Umfang und Form der Aufklärung hängen vom Forschungsprojekt ab, beinhalten aber in jedem Fall deren Ziel, voraussichtlichen Nutzen, Risiken und Belastungen, Ablauf und Dauer sowie gegebenenfalls Informationen über alternative Vorgehensweisen. Auf die Freiwilligkeit und das Recht der Nichtteilnahme und des jederzeit folgenlosen Widerrufs der Zusage ist hinzuweisen. Den Teilnehmern soll es auf jeden Fall möglich sein, Fragen zu stellen. Bevor sie sich entscheiden, muss ihnen eine angemessene Bedenkfrist gewährt werden. Sie sollen ferner die Möglichkeit haben, den Rat von Angehörigen, von nicht an der Forschung beteiligten Ärzten oder von anderen Vertrauenspersonen ihrer Wahl einzuholen. Das Einverständnis zur Teilnahme an Forschungsuntersuchungen ist in der Regel schriftlich einzuholen. Die Einwilligung muss datiert und in der Regel mit der Unterschrift eines die Zustimmung bestätigenden Zeugen versehen sein.

ad D.6.: Bei Patienten, die wegen ihres Alters oder ihres Gesundheitszustandes hinsichtlich der Zustimmung zu ihrer Teilnahme nicht urteils- oder handlungsfähig sind, erstreckt sich die Orientierung in gleicher Weise auf die gesetzlichen Vertreter bzw. auf Drittpersonen ohne persönliche Interessen an vorgesehenen Forschungsvorhaben, bei denen die Zustimmung zur Teilnahme eingeholt wird. Kinder haben eine Ablehnung nicht zu begründen, und ihre Entscheidung kann auch durch eine Zustimmung des gesetzlichen Vertreters nicht umgestossen werden.

Sesam führt unter einem Dach Untersuchungen durch, die genetische, soziale und psychologische Ausrichtungen haben, sie teilweise miteinander verknüpfen.

Interpellationsantwort des Bundesrates vom 2.12.05: In diesem Zusammenhang ist es vorgesehen, sowohl bei den Eltern wie Kindern Speichelproben zwecks DNA-Analysen zu entnehmen. Die DNA-Entnahme stellt nur einen Teil des ganzen Programmes dar und dient dazu, mögliche Zusammenhänge zwischen einem allgemeinen DNA-Muster und psychosozialen und umweltbedingten Faktoren von Gruppen von Menschen zu analysieren.

Und Sesam hat explizit einen gesellschaftlichen / gesellschaftspolitischen Anspruch:

Die Erkenntnisse von SESAM (Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health – Schweizerische ätiologische Studie zu Entwicklung und seelischer Gesundheit) ermöglichen es der Wissenschaft, den politisch Verantwortlichen und künftigen Generationen, das psychische Wohl des Landes nachhaltig zu stärken.

Was geschieht, wenn Sesamdaten Schlüsse ermöglichen wie: Genetische Disposition X führt in sozialem Umfeld Y mit A% (A>50) Chance zu Delinquenz Z. Was macht die politische Klasse, Auftraggeberin und Kundin von Sesam, mit solchen Aussagen?
Sind ab 2026 Kinder mit Disposition X verboten (Präimplantationsdiagnostik, abgesegnet am 16.6.05 vom National- und gestern auch von Ständerat)? Investiert die Öffentlichkeit in das soziale Umfeld Y, um es zu verändern? Oder verschärft die Legislative die Strafen für Delinquenz Z? Interessiert sich Sesam für Interpretationen der Resultate? Muss sich das Projekt überhaupt dafür interessieren? TA-Swiss stellt am 21.04.2006 einen Bericht vor über "Sozial- und kulturwissenschaftlich orientierte Technologiefolgen-Abschätzung". Ist Sesam ein Kandidat genau dafür?