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Montag, 17. Oktober 2005

Maya Graf interpelliert im Nationalrat

Maya Graf, Nationalrätin der Grünen BL, hat am 7.10. eine Interpellation eingereicht zu Sesam.
UPDATE 30.10.05: Der Wortlaut ist nun verfügbar:

Im März 2005 bewilligte der Nationalfonds das Projekt SESAM (Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health) als Nationalen Forschungsschwerpunkt. 3000 Kinder sollen von der 12. Schwangerschaftswoche an bis zum 20. Lebensjahr kontinuierlich untersucht werden. Genetische Daten von Kindern und Eltern und Grosseltern sollen mit Gesundheits- und Verhaltensdaten verglichen und so ein "Datenschatz von nationaler Bedeutung" von über 15 000 bis 17 000 Versuchspersonen angehäuft werden. SESAM will komplexe Wechselwirkungen zwischen psychosozialen und genetisch-biologischen Varianten im individuellen Entwicklungsverlauf und über Generationen hinweg untersuchen. Diese Daten und Erkenntnisse ermöglichen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, politisch Verantwortlichen und künftigen Generationen in der Schweiz, "die Position des Landes in einem Feld von grösster strategischer Bedeutung für Gesellschaft und Wirtschaft nachhaltig zu stärken" (Zitat aus der Zusammenfassung des Projektbeschriebes der Universität Basel)!
Für das Projekt sind insgesamt 70 Millionen Franken vorgesehen. Es wird nicht nur vom Nationalfonds finanziell unterstützt (mit 10,2 Millionen Franken), sondern auch vom Kanton Basel Stadt und von der Privatwirtschaft. Das Forschungsprojekt hat bereits am 1. Oktober 2005 begonnen, obwohl weder die nationale noch die kantonalen Ethikkommissionen bisher dazu Stellung nehmen konnten.
Ich bitte den Bundesrat, folgende Fragen zu beantworten:
1. Bei SESAM geht es in erster Linie um fremdnützige klinische Forschung an Kindern. D.h. die betroffenen Kinder werden nicht direkt von etwaigen Forschungsergebnissen profitieren. Ist eine solche Forschung in der Schweiz verfassungsrechtlich und zivilrechtlich erlaubt?
2. Sind Eltern im Falle einer solchen fremdnützigen Forschung an Kindern, wo u.a. auch das Erbgut analysiert und gespeichert werden soll, berechtigt, ihre Zustimmung für die Teilnahme ihres Kindes zu geben? Wenn ja, welche gesetzliche Grundlage gibt diese Berechtigung?
3. Wie wird die unabhängige Beratung der Eltern für einen Entscheid über die Teilnahme an diesem "Lebensprojekt" gewährleistet? Das Bundesgesetz über die Genetischen Untersuchungen am Menschen (GUMG), das unabhängige Beratung vorsieht, tritt erst Mitte 2006 in Kraft.
4. Das Gesetz über die Forschung am Menschen ist noch nicht einmal in der Vernehmlassung. Dort allerdings sollen Fragen rund um die Forschung an Nicht-Zustimmungsfähigen auf nationaler Ebene geregelt werden. Kann ein solches Projekt vom Bundesrat gutgeheissen werden, welches ähnlich wie damals im Falle der Stammzellenforschung erneut ein Präjudiz schafft und damit der Gesetzgebung vorgreift?
5. Hält er das Vorgehen des Nationalfonds für angemessen, ein solch umfangreiches, ethisch und rechtlich stark umstrittenes Projekt zu bewilligen, ohne dass zumindest die Nationale Ethikkommission die Gelegenheit erhielt, Stellung zu nehmen?
6. Wie äussert er sich zur Zielsetzung des Projektes, das klar das ökonomische Funktionieren eines Menschen für die Gesellschaft in den Vordergrund stellt und den Blickwinkel der Einzigartigkeit des "Menschsein" im Sinne seiner Menschenwürde vergisst?
7. Besteht bei einer finanziellen Beteiligung der Pharmaindustrie nicht auch vermehrt die Gefahr, dass Aussenstehende Einblick in höchst sensible Personendaten von Kindern und Erwachsenen erhalten? Wer hat und wird Zugriff auf diese Millionen von Daten und umfassenden Analysen haben?
8. Wie beurteilt er die Tatsache, dass die Privatwirtschaft immer stärker in die Forschung an Universitäten mit eingebunden wird und damit auch auf die Richtung der Forschung Einfluss nehmen kann?


Die Berner Zeitung schrieb am 10.10. darüber:

Politik greift ein
Jetzt verlangt die Politik Auskunft zum umstrittenen Forschungsprojekt «Sesam». Die grüne Nationalrätin Maya Graf befürchtet, dass die langjährige Studie am Menschen Gesetzeslücken nutzen und künftige rechtliche Grundlagen präjudizieren könnte. Der Bundesrat muss nun dazu Stellung beziehen. Maya Graf stellt in ihrer Interpellation an den Bundesrat fest, dass das Gesetz über die Forschung am Menschen noch nicht einmal in der Vernehmlassung ist. «Kann ein solches Projekt vom Bundesrat gutgeheissen werden, welches ähnlich wie damals im Falle der Stammzellenforschung erneut ein Präjudiz schafft und damit der Gesetzgebung vorgreift?», schreibt sie. Weiter stellt die grüne Nationalrätin fest, dass «Sesam» auch das Bundesgesetz über die Genetischen Untersuchungen am Menschen (GUMG) tangiert, obwohl dieses erst Mitte 2006 in Kraft tritt. Ein weiterer juristisch heikler Bereich, auf den Graf hinweist, dürfte die so genannte fremdnützige Forschung sein. Auch der «Basler Appell gegen Gentechnologie» hat in dieser Zeitung schon darauf hingewiesen, dass das Erbgut von Personen gemäss Bundesverfassung nicht ohne deren Zustimmung entnommen, registriert und untersucht werden darf. Dies wäre fremdnützige Forschung. Ausnahmen sind zum Beispiel bei strafrechtlich relevanten Vergehen möglich. Säuglinge können aber ihr Einverständnis nicht geben. «Sind Eltern dazu berechtigt?», will deshalb Maya Graf wissen. Und: «Wenn ja, welche gesetzliche Grundlage gibt diese Berechtigung?» Schliesslich verweist Graf auf die ethische Brisanz dieses Projekts und versucht in ihrer Interpellation die Nationale Ethikkommission ins Spiel zu bringen. Forschungsprojekte werden üblicherweise von den zuständigen kantonalen Ethikkommissionen beurteilt. Da es sich bei «Sesam» um ein sehr grosses Projekt handelt, das in verschiedenen Regionen stattfindet, müssen mehrere Ethikkommissionen unterschiedliche Teilprojekte prüfen, wie Graf feststellt. Sie kritisiert dies: «Ein solches Projekt müsste unbedingt als Ganzes beurteilt werden.» Graf betont, dass es nicht ihre Absicht sei, diese Studie zu stoppen. Aber angesichts der vielen offenen Fragen sei es zwingend nötig, das Forschungsprojekt «Sesam» von politischer Seite kritisch zu begleiten.
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Sesam Watch

Beobachtungen und Notizen zum Schweizer NCCR "Sesam", der 3'000 Kinder und ihr Umfeld vom ersten Ultraschallbild an 20 Jahre lang beobachten wollte (vorzeitiger Abbruch: 13.3.08). Autonom, skeptisch, ehrenamtlich. Kontakt: sesamwatch@gmail.com

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