Ist SESAM vor dem Aus?
Im Morgeninfomagazin "Heute Morgen" auf Radio DRS berichtete Christian Heuss am 6. März 2008 (Dauer 2 Min.):
Das ausführlichere Gespräch (rund 7 Minuten) mit Christian Heuss am 6.3. auf DRS4news, in dem ein Aspekt zur Sprache kommt, der im baz-Artikel ganz fehlt: der mögliche Rückzug der Finanzierung durch Roche (6 Millionen), wenn bis Ende März nicht rund 300 Frauen "rekrutiert" sind. Diese Zahl ist kaum zu erreichen.
gleichentags schreibt die baz auf der Frontseite:
Schwangere lassen "sesam" zappeln - Das Forschungsprojekt sucht in Basel dringend Teilnehmerinnen
Das nationale Forschungsprojekt "sesam" kommt nicht in die Gänge. Seit einem halben Jahr wird in mehreren Spitälern der Schweiz nach Freiwilligen für die Langzeitstudie gesucht, darunter auch in der Basler Frauenklinik. 3000 Kinder sind nötig, die schon im Mutterleib und bis ins 20. Lebensjahr periodisch auf ihre psychische Entwicklung hin untersucht werden sollen. Doch die Verantwortlichen haben ein Problem: Die Rekrutierung von Schwangeren ist weitaus schwieriger als erwartet. «Es läuft nicht wie gewünscht», bestätigt « sesam »-Sprecher Daniel Habegger.
Von den 5,5 Kindern, die pro Tag durchschnittlich im Basler Frauenspital geboren werden, erfüllt nur etwa eines die Anforderungen für das Prozedere – dazu gehören sehr gute Deutsch- oder Französischkenntnisse der Eltern. Eine kleine baz-Umfrage unter Frauen zeigt zudem, dass die Kontaktaufnahme teilweise als «ungeschickt und etwas plump» empfunden wird. Wie gross die Zahl der bisher verpflichteten Teilnehmerinnen ist, soll nächste Woche an einer Medienorientierung bekannt gegeben werden. Es wird erwartet, dass die Projektleitung organisatorische Anpassungen vornimmt, mit denen auf die Entwicklung reagiert werden kann. Eine Massnahme wäre, Frauen auch in anderen Spitälern oder bereits in der Arztpraxis anzusprechen.
Basler Zeitung, 06.03.2008, Seite 11
Das "sesam"-Tor klemmt - Das nationale Forschungsprojekt bekundet grosse Mühe, Teilnehmerinnen zu finden
von Markus Kocher
Für die « sesam »-Studie suchen die Forscher 3000 Schwangere, um deren Kinder bis ins 20. Lebensjahr regelmässig zu untersuchen. Damit soll die Entstehung psychischer Krankheiten besser verstanden werden. Doch die Studie hat Startschwierigkeiten, da zuwenig Probandinnen mitmachen.
Um das Grossprojekt « sesam » steht es nicht gut. Ein halbes Jahr nach dem offiziellen Start der Kernstudie in Basel hat sich unter den Verantwortlichen Ernüchterung breitgemacht. Das Problem: Die Rekrutierung der Teilnehmerinnen gestaltet sich sehr schwierig, nicht nur in Basel. «Es läuft nicht wie gewünscht», sagt « sesam »-Pressesprecher Daniel Habegger. Bewilligt wurde die Studie auch in Zürich und Bern. In Genf und Lausanne stehen die Entscheide zur Durchführung hingegen noch aus.
Insgesamt werden für die Kernstudie rund 3000 Schwangere gesucht, deren Kinder ab der 20. Schwangerschaftswoche und bis ins 20. Lebensjahr periodisch untersucht werden sollen. Erforscht werden soll auch das nähere familiäre Umfeld der Probanden. Beteiligen sich ausser dem Kind und der Mutter wie erwünscht auch der Vater sowie die Grosseltern der Kinder, wächst die Zahl der Beteiligten auf rund 15 000 Personen an. Mit den erhobenen Daten soll ein tieferes Verständnis für die Entwicklung der psychischen Gesundheit sowie für die Entstehung psychischer Krankheiten wie Depressionen und Angststörungen gewonnen werden.
KEINE HANDVOLL. Unbestätigten Informationen zufolge gibt es in Basel bislang «keine Handvoll Leute», die an der Studie mitmachen wollen. Zu diesen Angaben will Habegger keine Stellung nehmen. Am 13. März plant die « sesam »-Leitung jedoch, öffentlich über den Stand des Projekts zu orientieren. Erwartet werden organisatorische Anpassungen: Um mehr Frauen anzusprechen, dürfte der Einbezug weiterer Spitäler im Vordergrund stehen. In Basel werden derzeit nur Besucherinnen der Frauenklinik zur Studie eingeladen.
An der Teilnehmerzahl von 3000 Kindern soll nichts geändert werden. Die gewünschten Änderungen seien als «unbedenklich» abgesegnet worden, sagt André Perruchoud, der Präsident der für die ethische und juristische Begleitung des Projekts zuständigen Ethikkommission beider Basel (EKBB).
Nicht überrascht. Perruchoud ist vom harzigen Verlauf nicht überrascht. Die zahllosen kontroversen Diskussionen rund um Datenschutz, Gentests und Haftungsfragen hätten viele Leute vorab in Basel als dem Ausgangsort der Studie gegen das Projekt eingenommen, sagt er. Doch spielt laut Habegger dieser «politisch-ethische Hickhack überraschenderweise keine Rolle». Die meisten Angefragten würde der absehbare Aufwand abschrecken. Probleme bereitet auch die Sprachbarriere. Da die Studie nur in Deutsch und Französisch durchgeführt wird, müssen in einer dieser Sprachen gute Kenntnisse vorhanden sein. Dadurch werde die Anzahl möglicher Teilnehmerinnen eingeschränkt, bedauert Habegger.
Fragen wirft die schlechte Bilanz von « sesam » auch in finanzieller Hinsicht auf. «Die Verzögerung ist natürlich nicht ideal», sagt Alan Knaus vom Schweizerischen Nationalfonds, der die Studie zum Grossteil finanziert. Über das weitere Vorgehen und die Finanzierung der zweiten Phase (2009–2012) wird der Geldgeber aber erst nach einer Beurteilung durch ein internationales Expertenteam im Herbst entscheiden. Für die Phase 2005–2008 steuert der Nationalfonds 10,2 Millionen Franken bei. Weitere 12,5 Millionen kommen von der Uni Basel als Heiminstitution, von beteiligten Kliniken sowie der Roche.
in der Kritik. Die nationale Gesundheitsstudie mit dem so geheimnis- wie verheissungsvoll klingenden Namen kämpfte von Beginn weg mit erheblichen Schwierigkeiten. So musste der Start zum 20 Jahre dauernden Projekt mehrmals hinausgeschoben werden. Es hagelte Kritik, unter anderem vom Basler Appell gegen Gentechnologie. Die EKBB verfügte im März letzten Jahres einen Verzicht auf DNA-Tests an Kindern – eine empfindliche Einschränkung. Ende Juli 2007 gab die Ethikkommission die Studie schliesslich frei. Seit dem 1. Oktober ist « sesam » offiziell auf der Suche nach Schwangeren.
Kasten auf Seite 11:
Die meisten Frauen haben ethische Bedenken
Unbehagen. Die grosse Mehrheit der Frauen will offenbar von « sesam » nichts wissen. Seit Oktober 2007 versuchen Fachleute, Schwangere oder Mütter für ein Mitmachen an der Langzeitstudie zu gewinnen. In den allermeisten Fällen bleiben die Gespräche fruchtlos. Die baz hat einige Frauen nach den Gründen für die Zurückhaltung gefragt (sie äussern sich anonym, ihre Namen sind der Redaktion aber bekannt). Ein wichtiger Einwand ist ethischer Natur: «Wie soll man wissen, was das Kind einmal davon denkt, dass es beobachtet wird» und «Ich will einen solchen Entscheid nicht für jemand anderen fällen» – solche Aussagen machen das Dilemma deutlich. Auch wird zum Teil Mühe mit der Vorstellung bekundet, in «einer Statistik zu landen, welche die eigene Realität im Endeffekt gar nicht abbilden kann». Auch das Unbehagen, zu viel von sich preisgeben zu müssen, wurde als Grund genannt. Mühe bereitete auch die Art der Kontaktaufnahme. Teilweise wurde das Vorgehen als «ungeschickt und etwas plump» empfunden. «Je nach Verfassung der Frau kann das eine ziemliche Zumutung sein», sagte eine Frau, die am Tag nach der Geburt für die Teilnahme an einer Sesam -Vorstudie angefragt wurde.
Doch es gibt auch positive Rückmeldungen: «Ich bin dabei, weil die Resultate aus der Studie später einmal anderen helfen können», sagt die Mutter eines Sohnes. Ob sie mitgemacht hätte, wenn die Studie wie ursprünglich geplant an DNA-Untersuchungen gekoppelt gewesen wäre, kann sie nicht sagen: «Es hätte mich aber sicher mehr aufgewühlt.» Soeben hat sie eine Art Tagebuch abgeschlossen, in das während zwei Wochen regelmässig Angaben zum Schlaf- und Wachrhythmus, Körperkontakt und weitere Beobachtungen eingetragen werden mussten. Der Aufwand halte sich in Grenzen: Die nächste Untersuchung kommt erst wieder, wenn das Kind sechs Monate alt ist.
Und übrigens: Bei Radio DRS existiert ein Dossier zu "Sesam" auf der Webseite.
Das ausführlichere Gespräch (rund 7 Minuten) mit Christian Heuss am 6.3. auf DRS4news, in dem ein Aspekt zur Sprache kommt, der im baz-Artikel ganz fehlt: der mögliche Rückzug der Finanzierung durch Roche (6 Millionen), wenn bis Ende März nicht rund 300 Frauen "rekrutiert" sind. Diese Zahl ist kaum zu erreichen.
gleichentags schreibt die baz auf der Frontseite:
Schwangere lassen "sesam" zappeln - Das Forschungsprojekt sucht in Basel dringend Teilnehmerinnen
Das nationale Forschungsprojekt "sesam" kommt nicht in die Gänge. Seit einem halben Jahr wird in mehreren Spitälern der Schweiz nach Freiwilligen für die Langzeitstudie gesucht, darunter auch in der Basler Frauenklinik. 3000 Kinder sind nötig, die schon im Mutterleib und bis ins 20. Lebensjahr periodisch auf ihre psychische Entwicklung hin untersucht werden sollen. Doch die Verantwortlichen haben ein Problem: Die Rekrutierung von Schwangeren ist weitaus schwieriger als erwartet. «Es läuft nicht wie gewünscht», bestätigt « sesam »-Sprecher Daniel Habegger.
Von den 5,5 Kindern, die pro Tag durchschnittlich im Basler Frauenspital geboren werden, erfüllt nur etwa eines die Anforderungen für das Prozedere – dazu gehören sehr gute Deutsch- oder Französischkenntnisse der Eltern. Eine kleine baz-Umfrage unter Frauen zeigt zudem, dass die Kontaktaufnahme teilweise als «ungeschickt und etwas plump» empfunden wird. Wie gross die Zahl der bisher verpflichteten Teilnehmerinnen ist, soll nächste Woche an einer Medienorientierung bekannt gegeben werden. Es wird erwartet, dass die Projektleitung organisatorische Anpassungen vornimmt, mit denen auf die Entwicklung reagiert werden kann. Eine Massnahme wäre, Frauen auch in anderen Spitälern oder bereits in der Arztpraxis anzusprechen.
Basler Zeitung, 06.03.2008, Seite 11
Das "sesam"-Tor klemmt - Das nationale Forschungsprojekt bekundet grosse Mühe, Teilnehmerinnen zu finden
von Markus Kocher
Für die « sesam »-Studie suchen die Forscher 3000 Schwangere, um deren Kinder bis ins 20. Lebensjahr regelmässig zu untersuchen. Damit soll die Entstehung psychischer Krankheiten besser verstanden werden. Doch die Studie hat Startschwierigkeiten, da zuwenig Probandinnen mitmachen.
Um das Grossprojekt « sesam » steht es nicht gut. Ein halbes Jahr nach dem offiziellen Start der Kernstudie in Basel hat sich unter den Verantwortlichen Ernüchterung breitgemacht. Das Problem: Die Rekrutierung der Teilnehmerinnen gestaltet sich sehr schwierig, nicht nur in Basel. «Es läuft nicht wie gewünscht», sagt « sesam »-Pressesprecher Daniel Habegger. Bewilligt wurde die Studie auch in Zürich und Bern. In Genf und Lausanne stehen die Entscheide zur Durchführung hingegen noch aus.
Insgesamt werden für die Kernstudie rund 3000 Schwangere gesucht, deren Kinder ab der 20. Schwangerschaftswoche und bis ins 20. Lebensjahr periodisch untersucht werden sollen. Erforscht werden soll auch das nähere familiäre Umfeld der Probanden. Beteiligen sich ausser dem Kind und der Mutter wie erwünscht auch der Vater sowie die Grosseltern der Kinder, wächst die Zahl der Beteiligten auf rund 15 000 Personen an. Mit den erhobenen Daten soll ein tieferes Verständnis für die Entwicklung der psychischen Gesundheit sowie für die Entstehung psychischer Krankheiten wie Depressionen und Angststörungen gewonnen werden.
KEINE HANDVOLL. Unbestätigten Informationen zufolge gibt es in Basel bislang «keine Handvoll Leute», die an der Studie mitmachen wollen. Zu diesen Angaben will Habegger keine Stellung nehmen. Am 13. März plant die « sesam »-Leitung jedoch, öffentlich über den Stand des Projekts zu orientieren. Erwartet werden organisatorische Anpassungen: Um mehr Frauen anzusprechen, dürfte der Einbezug weiterer Spitäler im Vordergrund stehen. In Basel werden derzeit nur Besucherinnen der Frauenklinik zur Studie eingeladen.
An der Teilnehmerzahl von 3000 Kindern soll nichts geändert werden. Die gewünschten Änderungen seien als «unbedenklich» abgesegnet worden, sagt André Perruchoud, der Präsident der für die ethische und juristische Begleitung des Projekts zuständigen Ethikkommission beider Basel (EKBB).
Nicht überrascht. Perruchoud ist vom harzigen Verlauf nicht überrascht. Die zahllosen kontroversen Diskussionen rund um Datenschutz, Gentests und Haftungsfragen hätten viele Leute vorab in Basel als dem Ausgangsort der Studie gegen das Projekt eingenommen, sagt er. Doch spielt laut Habegger dieser «politisch-ethische Hickhack überraschenderweise keine Rolle». Die meisten Angefragten würde der absehbare Aufwand abschrecken. Probleme bereitet auch die Sprachbarriere. Da die Studie nur in Deutsch und Französisch durchgeführt wird, müssen in einer dieser Sprachen gute Kenntnisse vorhanden sein. Dadurch werde die Anzahl möglicher Teilnehmerinnen eingeschränkt, bedauert Habegger.
Fragen wirft die schlechte Bilanz von « sesam » auch in finanzieller Hinsicht auf. «Die Verzögerung ist natürlich nicht ideal», sagt Alan Knaus vom Schweizerischen Nationalfonds, der die Studie zum Grossteil finanziert. Über das weitere Vorgehen und die Finanzierung der zweiten Phase (2009–2012) wird der Geldgeber aber erst nach einer Beurteilung durch ein internationales Expertenteam im Herbst entscheiden. Für die Phase 2005–2008 steuert der Nationalfonds 10,2 Millionen Franken bei. Weitere 12,5 Millionen kommen von der Uni Basel als Heiminstitution, von beteiligten Kliniken sowie der Roche.
in der Kritik. Die nationale Gesundheitsstudie mit dem so geheimnis- wie verheissungsvoll klingenden Namen kämpfte von Beginn weg mit erheblichen Schwierigkeiten. So musste der Start zum 20 Jahre dauernden Projekt mehrmals hinausgeschoben werden. Es hagelte Kritik, unter anderem vom Basler Appell gegen Gentechnologie. Die EKBB verfügte im März letzten Jahres einen Verzicht auf DNA-Tests an Kindern – eine empfindliche Einschränkung. Ende Juli 2007 gab die Ethikkommission die Studie schliesslich frei. Seit dem 1. Oktober ist « sesam » offiziell auf der Suche nach Schwangeren.
Kasten auf Seite 11:
Die meisten Frauen haben ethische Bedenken
Unbehagen. Die grosse Mehrheit der Frauen will offenbar von « sesam » nichts wissen. Seit Oktober 2007 versuchen Fachleute, Schwangere oder Mütter für ein Mitmachen an der Langzeitstudie zu gewinnen. In den allermeisten Fällen bleiben die Gespräche fruchtlos. Die baz hat einige Frauen nach den Gründen für die Zurückhaltung gefragt (sie äussern sich anonym, ihre Namen sind der Redaktion aber bekannt). Ein wichtiger Einwand ist ethischer Natur: «Wie soll man wissen, was das Kind einmal davon denkt, dass es beobachtet wird» und «Ich will einen solchen Entscheid nicht für jemand anderen fällen» – solche Aussagen machen das Dilemma deutlich. Auch wird zum Teil Mühe mit der Vorstellung bekundet, in «einer Statistik zu landen, welche die eigene Realität im Endeffekt gar nicht abbilden kann». Auch das Unbehagen, zu viel von sich preisgeben zu müssen, wurde als Grund genannt. Mühe bereitete auch die Art der Kontaktaufnahme. Teilweise wurde das Vorgehen als «ungeschickt und etwas plump» empfunden. «Je nach Verfassung der Frau kann das eine ziemliche Zumutung sein», sagte eine Frau, die am Tag nach der Geburt für die Teilnahme an einer Sesam -Vorstudie angefragt wurde.
Doch es gibt auch positive Rückmeldungen: «Ich bin dabei, weil die Resultate aus der Studie später einmal anderen helfen können», sagt die Mutter eines Sohnes. Ob sie mitgemacht hätte, wenn die Studie wie ursprünglich geplant an DNA-Untersuchungen gekoppelt gewesen wäre, kann sie nicht sagen: «Es hätte mich aber sicher mehr aufgewühlt.» Soeben hat sie eine Art Tagebuch abgeschlossen, in das während zwei Wochen regelmässig Angaben zum Schlaf- und Wachrhythmus, Körperkontakt und weitere Beobachtungen eingetragen werden mussten. Der Aufwand halte sich in Grenzen: Die nächste Untersuchung kommt erst wieder, wenn das Kind sechs Monate alt ist.
Und übrigens: Bei Radio DRS existiert ein Dossier zu "Sesam" auf der Webseite.
sesaminput - 6. Mär, 11:24
