news.ch: Die umstrittene Kernstudie des Nationalen Forschungsschwerpunkts «sesam» zur psychischen Gesundheit steht vor dem Aus: Das Leitungsgremium beantragt mangels genügender Teilnehmender beim Schweizerischen Nationalfonds die Einstellung.
sf.tv: Das angestrebte Ziel, innert zwei Jahren mehrere Tausend Studienteilnehmende zu rekrutieren, könne nicht mehr erreicht werden, teilte das «sesam»-Leitungsgremium (SEC) mit. Es sei deshalb beschlossen worden, die Einstellung der Kernstudie zu beantragen.
nzz.ch: Von der Beendigung des Projekts betroffen sind nach den Angaben von Grob an die 70 Personen, die sich in 50 Stellen teilten. Sichergestellt ist immerhin, dass 31 Doktoranden, die sich bisher mit Sesam beschäftigt hatten, ihre Arbeiten zu Ende führen können. Wie weiter zu erfahren war, sind von den für das Projekt insgesamt bewilligten 22,4 Millionen Franken bis dato 8,3 Millionen aufgebraucht worden.
Basler Appell: Die Tatsachen geben dem Basler Appell gegen Gentechnologie, Hauptkritiker der ersten Stunde, leider recht: Es war stets klar, dass schwangere Frauen nur schwerlich von der Studie zu begeistern sein würden. Zu offensichtlich sind die ethischen Stolpersteine. Der Basler Appell gegen Gentechnologie hatte diese Kritik in einer Petition mit 12"000 Unterzeichnenden zum Ausdruck gebracht ­ die SESAM-Leitung schob den Protest beiseite.
Sesam: Über die Notwendigkeit hinaus, die von der sesam Kernstudie unabhängigen Teilstudien weiterzuführen, wird die sesam Leitung gemeinsam mit den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern und mit dem Schweizerischen Nationalfonds über das weitere Vorgehen beraten.

Von Peter Streckeisen

Seit 2001 fördert der Bund Nationale Forschungsschwerpunkte (NFS) mit längerer Laufzeit und grösserer Finanzierung als die bisherigen Nationalfonds-Projekte. Ein umstrittenes NFS mit dem geheimnisvollen Namen „Sesam“ widmet sich der Erforschung des „Seelenheils“ von 3’000 heranwachsenden Kindern. Es wird durch den Pharmakonzern Roche unterstützt.

Die Nationalen Forschungsschwerpunkte behandeln „Themen von strategischer Bedeutung für die Zukunft der schweizerischen Wissenschaft, Wirtschaft und Gesellschaft“, wie es auf der Internetseite des Schweizerischen Nationalfonds zur Förderung der wissenschaftliche Forschung (SNF) heisst.

Wer hat, dem wird gegeben
Die Auswahl der NFS folgt einem ungeschriebenen Gesetz: Berücksichtigt werden nur die Projekte, hinter denen mächtige gesellschaftliche, politische oder wirtschaftliche Interessen stehen. Die Einhaltung dieser Regel wird durch die Vorgabe gewährleistet, dass der Bund nur Projekte bewilligt, für die sich ansehnliche „Drittmittel“ – d.h. weitere Finanzierungsquellen – auftreiben lassen. Ein Blick auf die Liste der 20 laufenden NFS (Kasten) lässt erahnen, wessen Interessen bedient werden. Es handelt sich um verschiedene Industriezweige, am Rande aber auch um Gruppen wie die NGOs (NFS Nord- Süd) oder das Hochkulturmilieu (NFS Bildkritik). Auf dieser Liste befindet sich auch ein Forschungsvorhaben, das mit viel Gespür für Marketing unter der Abkürzung Sesam präsentiert wird.

Erforschung des Seelenheils
Die Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health (Sesam) verfolgt kein bescheidenes Ziel: Sie will die „menschliche Entwicklung und die seelische Gesundheit“ verstehen. Die Projektleitung beruft sich auf zunehmende Depressionen, Angststörungen, Jugendgewalt und beeinträchtigte Leistungsfähigkeit, deren Ursachen erforscht werden sollen. Es geht darum herauszufinden, warum Menschen nicht „normal“ angepasst und leistungsfähig sind, und was dagegen unternommen werden kann. Ein solches Forschungsvorhaben lässt sich politisch rechtfertigen: für die „Wettbewerbsfähigkeit“ oder für eine Senkung der Sozial- und Gesundheitsausgaben, wie die Diskussion über die Zunahme der psychischen Krankheiten bei der IV zeigt. Natürlich gibt es auch Wirtschaftsinteressen: So ist die Versicherungsbranche an „Risikoprofilen“ interessiert, um ihre KundInnen in verschiedene Kategorien einzuteilen und zu unterschiedlichen Bedingungen zu versichern. Die Pharmaindustrie sucht Erkenntnisse für die Entwicklung von Medikamenten gegen Depressionen und weitere psychische Störungen. Der Roche- Konzern hat im Februar 2006 bekannt gegeben, Sesam mit 6 Millionen Franken zu unterstützen; das ist mehr als ein Viertel der für 2005-08 budgetierten knapp 23 Millionen Franken.

Von der Schwangerschaft bis zum Erwachsenenalter
Sesam ist eine Langzeitstudie: 3'000 heranwachsende Kinder sollen ab der 20. Woche der Schwangerschaft bis zum Eintritt ins Erwachsenenalter untersucht werden. Mit einbezogen werden die Eltern und Grosseltern; insgesamt soll die Studie 15'000 Personen umfassen. Sie umfasst medizinische Abklärungen, genetische Analysen, Beobachtungen des Verhaltens von Kindern und Eltern und Umfragen mit Fragebogen. Mit der Suche nach TeilnehmerInnen wurde im Oktober 2007 am Basler Universitätsspital begonnen. Interessentinnen werden in der Schwangerschaftsberatung mit einer bunten Broschüre angelockt, auf deren Frontseite eine schwangere Frau im Jahr der Euro 08 im roten TShirt mit Schweizerkreuz posiert. „Was macht uns gesund, was macht uns krank?“ – so lautet die Überschrift. Es fehlt bei Sesam nicht an der Marketingkompetenz. Auch billige Arbeitskräfte sind vorhanden: Studierende werden als PraktikantInnen angeworben und verrichten – für ein Arbeitszeugnis – einige Monate Gratisarbeit (Fragebogen tippen, Datenfiles vorbereiten, Papiere ordnen). Andere Studierende dürfen nach Hunderten Arbeitsstunden für Sesam eine kürzere Abschlussarbeit abliefern.

Ein Wissenschaftsmanager
Das NFS Sesam ist an der Psychologischen Fakultät der Universität Basel angesiedelt. Die Leitung liegt bei Professor Jürgen Margraf – einem jungen und dynamisch auftretenden Psychologen, der sich am Verhandlungstisch oder im Scheinwerferlicht der Medien genau sowohl fühlt wie im wissenschaftlichen Labor. Er war an vorderster Front dabei, als die Psychologie kürzlich aus der Philosophisch- Historischen Fakultät austrat und eine eigene Fakultät bildete. Zu Beginn der 90er Jahre verselbständigte sich in Basel das Wirtschaftswissenschaftliche Zentrum (WWZ) und wurde rasch zu einer Bastion der „Experten“ im Dienste von Privatisierung und Sozialabbau - Silvio Borner lässt grüssen. Jürgen Margraf und seine Entourage – darunter seine Frau, die Professorin Silvia Schneider, selbst Mitglied der strategischen Leitung von Sesam – wollen die Psychologie von der Psychoanalyse und der Sozialpsychologie trennen und „naturwissenschaftlich“ ausrichten. Zudem profilierte sich Margraf als Berater des Bundesamts für Sozialversicherungen bei der 5. IV-Revision und als feuriger Anhänger der Bologna - Studienreform, bei deren Einführung seine Fakultät einer Pionierrolle beanspruchte.

Ein soziologisches Feigenblatt?
Der Schweizerische Nationalfonds führt Sesam unter Sozial- und Geisteswissenschaften und beteiligt sich dadurch an einem Etikettenschwindel, der die Legitimierung des umstrittenen Vorhabens begünstigen soll. In Wirklichkeit ist Sesam von Fachleuten aus der Medizin, den Naturwissenschaften und einer naturwissenschaftlich orientierten Psychologie dominiert. Unter den 33 Mitgliedern der Projektleitung figuriert nur eine Person, die nicht einem solchen Profil entspricht: Es handelt sich um Professor Johannes Siegrist, den Leiter des Instituts für Medizinsoziologie an der Heinrich- Heine-Universität Düsseldorf. Siegrist ist mit der Theorie der „Gratifikationskrisen“ bekannt geworden: Die Wahrscheinlichkeit, krank zu werden, steigt demnach, wenn Menschen sich stark verausgaben und nicht angemessen entschädigt werden. In den 80er Jahren führte er Studien über die gesundheitsschädigenden Auswirkungen des Rauchens durch, die von der Tabakindustrie mit finanziert wurden, wie der Spiegel am 6.6.2005 berichtete. In einer Stellungnahme räumte Siegrist ein, im Nachhinein hätten sich die Kontakte zur Tabakindustrie als Fehler erwiesen und die Public Health Forschung sollte „vollkommen unabhängig von Industrieinteressen“ erfolgen. Weiss er nicht, dass Sesam durch den Roche-Konzern gesponsert wird? Ist Big Pharma harmloser als die Tabakindustrie?

„Ganzheitlich“ oder „sozialistisch“?
In einem Interview mit der NZZ am Sonntag (11.6.2006) trug Jürgen Margraf ein Loblied auf die Interdisziplinarität vor und versteifte sich zur Behauptung, Sesam könne als „ganzheitlich“ bezeichnet werden, da zahlreiche wissenschaftliche Disziplinen beteiligt seien. Angesprochen auf den von KritikerInnen formulierten Vorwurf eines „reduktionistischen Menschenbildes“ reagierte er ungehalten und meinte, das Projekt sei nicht „biologistisch“, nur weil BiologInnen dabei seien. Daraufhin fragte er rhetorisch zurück: „Wir haben Soziologie dabei – sind wir deswegen sozialistisch?“ Dass der „Sozialismus“ in Margrafs Konzept von Interdisziplinarität keinen Platz hat, überrascht nicht. Man fragt sich aber, was er unter Soziologie versteht.

Ethik und Genetik
In einer breiten politischen und wissenschaftlichen Öffentlichkeit ist Sesam auf Kritik gestossen. Neben dem Vorwurf wissenschaftlicher Einseitigkeit werden ethische Bedenken vorgetragen. Der Basler Appell gegen Gentechnologie lancierte eine Petition, die im März 2006 mit 12‘000 Unterschriften eingereicht wurde. Sie fordert den Abbruch des Forschungsvorhabens, da es sich um „fremdnützige Forschung an Kindern“ handle, wofür in der Schweiz keine rechtliche Grundlage existiere; als problematisch werden insbesondere die Erbgutanalysen betrachtet. In der Tat sind das eidgenössische Humanforschungsgesetz und ein Verfassungsartikel dazu zurzeit in der Vernehmlassung und werden nicht vor 2010 in Kraft treten. Ausserdem fordert der Basler Appell eine Akteneinsicht – insbesondere sollen der Inhalt der Projektskizze, das Sesam- Hauptgesuch sowie die Verträge von Sesam mit dem Schweizerischen Nationalfonds und mit Roche öffentlich zugänglich gemacht werden, damit eine ernsthafte Diskussion über das Projekt ermöglicht wird. Sogar die SP Basel- Stadt fühlte sich veranlasst, ein „kritisches“ Positionspapier zu verfassen: Darin wird zwar grundsätzlich begrüsst, dass Sesam als NFS bei der Universität Basel angesiedelt worden sei, doch bemängelt die SP die Informationspolitik der Projektleitung, mahnt die Rücksichtnahme auf ethische Bedenken an und wünscht sich eine engmaschige Kontrolle durch die zuständige Ethikkommission.

Ein helvetischer Kompromiss
Im März 2007 erteilte die Ethikkommission Beider Basel (EKBB) grünes Licht für den Start von Sesam, allerdings unter Auflagen; insbesondere sollte auf die genetischen Analysen bei Kindern verzichtet werden. Damit war ein zentraler Bestandteil des Forschungsvorhabens in Frage gestellt und es wurde gemunkelt, Roche könnte die Unterstützung zurückziehen. Der Projektleitung gelang es, den Entscheid abzuschwächen: Die Ethikkommission erlaubt nun die Entnahme von Speichelproben nach der Geburt, um die DNA zu bestimmen. Diese Proben dürfen aber erst untersucht werden, wenn die volljährig gewordenen Kinder zustimmen. Bis dann werden sie eingefroren und in einer Biodatenbank aufbewahrt, deren Inhalt Sesam nicht ohne Rücksprache mit der EKBB verwenden soll. In einem Interview mit der Aargauer Zeitung (28. März 2007) betonte Jürgen Margraf, er könne mit diesem Kompromiss gut leben, weil sich Korrelationen zwischen Erbgut und Krankheiten erst im Erwachsenenalter zeigten. Und „bei den 12‘000 Erwachsenen können wir die DNA-Analysen sofort durchführen“.

Das Gen und die Umwelt
Die Projektverantwortlichen betonen, das Ziel bestehe nicht darin, ein Gen zu finden, das Depressionen oder Gewaltneigung verursacht; vielmehr gehe es darum, wie die psychischen Störungen sich im Zusammenspiel von Erbgut und Umwelteinflüssen entwickelten. Soziale Umstände, Familienstrukturen, Lebensstile und Verhaltensweisen der El tern – zum Beispiel die (mangelnde) „Feinfühligkeit der Mutter“ – könnten sich als ebenso wichtig erweisen wie genetische Faktoren. Doch wenn es Menschen in einer Gesellschaft schlecht geht, kann auf zwei Weisen darauf reagiert werden: durch Anpassung und Therapierung der einzelnen Menschen (eventuell der Familie, des unmittelbaren Umfeldes) oder durch Veränderungen der Gesellschaftsstrukturen. Es ist jetzt schon klar, in welche Richtung die Empfehlungen des Sesam- Projekts weisen werden, wenn die Ergebnisse vorliegen. Sie werden sich pseudowissenschaftlich auf eine Datenbank mit vielfältigen Angaben über 15‘000 Menschen beziehen, die im Verlauf von 20 Jahren gesammelt wurden. Die ideologische Wirkungsmacht des „akademischindustriellen Komplexes“, von dem Sesam nur einen Ausschnitt darstellt, sollte nicht länger unterschätzt werden.

Die 20 Nationalen Forschungsschwerpunkte

1. Emotionen im individuellen Verhalten und in sozialen Prozessen
2. Bildkritik – Macht und Bedeutung der Bilder
3. Computerunterstützte und bildgeführte medizinische Eingriffe
4. Herausforderungen an die Demokratie im 21. Jahrhundert
5. Bewertung und Risikomanagement im Finanzbereich
6. Grenzen in der Genetik
7. Interaktives Multimodales Informationsmanagement
8. Variabilität, Vorhersehbarkeit und Risiken des Klimas
9. Materialien mit neuartigen elektronischen Eigenschaften
10. Medienwandel – Medienwechsel – Medienwissen: Historische
Perspektiven
11. Mobile Informations- und Kommunikationssysteme
12. Molekulare Onkologie
13. Nanowissenschaften
14. Plastizität und Reparatur des Nervensystems
15. Nord-Süd – Forschungspartnerschaften zur Linderung von Syndromen des globalen Wandels
16. Überlebenserfolg von Pflanzen in naturnahen und landwirtschaftlichen Ökosystemen
17. Quantenphotonik
18. Schweizerische ätiologische Studie zur psychischen Gesundheit
(Sesam)
19. Strukturbiologie
20. Rahmenbedingungen des internationalen Handels

Neue Zürcher Zeitung, 07.03.2008, Seite 16

Sesam fehlen die Frauen

Forschungsschwerpunkt sucht nach Studienteilnehmerinnen

hof. «Sesam» bekundet Mühe, genügend Frauen für die angepeilten Studien zu rekrutieren. Die Wissenschafter des Nationalen Forschungsschwerpunkts Sesam, dessen Hauptsitz an der Universität Basel ist, wollen die psychische Entwicklung über die Lebensspanne untersuchen (Sesam steht für Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health). Dazu werden seit vergangenem Oktober in verschiedenen Kliniken schwangere Frauen gesucht, die bereit sind, an den Versuchen mitzumachen. In der ersten Phase werden die Teilnehmer interviewt, es finden Verhaltensbeobachtungen und Ultraschalluntersuchungen sowie biologische Messungen statt. «Bisher haben sich dafür deutlich weniger Frauen gemeldet, als wir geplant haben», sagt Jürgen Margraf, Direktor von Sesam und Professor für
klinische Psychologie und Psychotherapie an der Universität Basel. Genaue Zahlen möchte er noch nicht nennen. Am Montag werde man die neusten Zahlen zusammentragen und am Donnerstag die Öffentlichkeit informieren, sagt er. Man müsse sich jetzt überlegen, wie die Versuchsanlage angepasst werden könne, um die Ziele trotzdem zu erreichen. Insgesamt will die Studie über 20 Jahre hinweg 3000 Kinder und deren Familien forschend begleiten. Es bestünde zum Beispiel die Möglichkeit, die Frauen statt während der Schwangerschaft erst ab Geburt zu rekrutieren, sagt Margraf. Dabei erziele man in der Regel bessere Resultate, was die Anzahl Studienteilnehmer betrifft. Allerdings wäre man dann gezwungen, die Phase der Schwangerschaft retrospektiv zu erforschen. Ein anderer Weg wäre, die Fristen zu verlängern, was aber Geld kostet. Im April werde man mit den Institutionen, die Sesam tragen, das weitere Vorgehen besprechen, sagt Margraf. Unterstützt wird das Projekt, für das bis 2009 über 22 Millionen Franken budgetiert sind, neben dem Nationalfonds auch von Pharmaunternehmen. Sesam ist in Basel immer wieder von Seiten der Nichtregierungsorganisation «Basler Appell gegen Gentechnologie» unter Beschuss geraten. Die Kritiker stellen die Zulässigkeit von Forschung an Kindern grundsätzlich in Frage. Von den zuständigen Ethikkommissionen ist Sesam bewilligt worden.



Tages-Anzeiger, 07.03.2008, Seite 36

Viel zu wenig Schwangere wollen an Basler Forschungsprojekt teilnehmen

Das umstrittene Basler Projekt Sesam findet nicht genügend Freiwillige. Wenn sich auch noch die Geldgeber zurückziehen, könnte das Forschungsvorhaben scheitern.

Von Anke Fossgreen

Seit gut fünf Monaten fragen Ärzte der Frauenklink Basel schwangere Frauen, ob sie beim Nationalen Forschungsschwerpunkt Sesam teilnehmen wollen. Seit Januar versuchen Gynäkologen am Inselspital Bern werdende Mütter zu rekrutieren, und dieser Tage startet auch das Universitätsspital in Zürich. Bisher haben allerdings nicht einmal 30 Frauen zugesagt - 3000 sollen es jedoch bis zum Jahr 2010 sein. «Die Zahlen sind weit unter unseren Erwartungen», sagt Jürgen Margraf besorgt. Der Leiter des Nationalen Forschungsschwerpunktes sieht das gross angelegte Forschungsvorhaben in Gefahr, «wenn wir es nicht schaffen, bis zum Sommer genügend Teilnehmerinnen zu rekrutieren».
Bei Sesam (Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health) wollen mehr als 20 Schweizer Forschergruppen die psychische Entwicklung von 3000 Kindern von Beginn an, also bereits im Mutterleib, bis zu ihrem 20. Lebensjahr verfolgen. Mit eingeschlossen werden sollen auch Eltern und Grosseltern werden. So wollen die Wissenschaftler unter anderem erkunden, warum Schweizer Jugendliche im internationalen Vergleich besonders häufig an psychischen Störungen leiden. Die Anzahl der Jugendlichen mit einer Depression ist hier zu Lande überdurchschnittlich hoch, ebenso sind es die verübten Selbstmorde in dieser Altersgruppe. Indem sie die Teilnehmer zur Erziehung befragen, zum Familienleben oder zur Stressbewältigung, wollen die Wissenschaftler Risiko oder Schutzfaktoren für psychische Erkrankungen finden.
Nächste Woche werden sich die Leiter von Sesam neue Strategien überlegen, wie mehr Frauen für das Projekt zu begeistern sind. «Ein Problem war, dass generell weniger Schwangere als gedacht in die Spitäler kamen», so Margraf, «und von denen wollten kaum welche am Projekt teilnehmen.» Allerdings sprachen viele der Frauen nicht genügend Deutsch oder Französisch. Ohne gute Kenntnisse einer der beiden Sprachen schieden sie aber von vornherein aus, da das die Sprachen der Fragebögen und Interviews sind.
Nicht nur die Forscher sind besorgt über die schlecht angelaufene Anfangsphase, auch die Sponsoren beobachten die Entwicklung von Sesam skeptisch. Laut Martina Rupp, Pressesprecherin beim Pharmakonzern Roche, werden sich noch im März die Geldgeber des Forschungsvorhabens zusammensetzen, um die Fortschritte zu beraten. Für die erste Projektphase von 2005 bis 2009 stehen insgesamt mehr als 22,7 Millionen Franken zur Verfügung, knapp die Hälfte davon finanziert der Schweizer Nationalfonds, einen Teil die Universität Basel und mehr als ein Viertel stammt von Roche. «Wenn die vereinbarten Ziele nicht erreicht werden, diskutieren die Partner, wie es mit Sesam weitergeht», sagt Rupp. Schliesslich würden die Kosten steigen, wenn die Rekrutierungsphase sehr viel länger ginge.

Keine genetischen Daten der Kinder

In die Schlagzeilen geraten ist Sesam vor allem wegen eines Teilprojektes. Wissenschaftler der Universität Basel wollten im Erbgut der Kinder nach genetischen Veränderungen suchen, die eine psychische Krankheit auslösen könnten. Die Ethikkommission beider Basel entschied jedoch vor einem Jahr, dass derartige genetischen Analysen bei Minderjährigen nicht zulässig seien. Erst wenn die Teilnehmer die Volljährigkeit erreicht haben, können sie - nach eigenem Ermessen - ihre Daten den Forschern zur Verfügung stellen, beschied die Ethikkommission. Jürgen Margraf bezweifelt, dass die Schwangeren aus ethischen Bedenken die Teilnahme verweigerten. Denn: «Etwa 90 Prozent der Angefragten hatten noch nie etwas von dem Forschungsschwerpunkt Sesam gehört.»

Im Morgeninfomagazin "Heute Morgen" auf Radio DRS berichtete Christian Heuss am 6. März 2008 (Dauer 2 Min.):



Das ausführlichere Gespräch (rund 7 Minuten) mit Christian Heuss am 6.3. auf DRS4news, in dem ein Aspekt zur Sprache kommt, der im baz-Artikel ganz fehlt: der mögliche Rückzug der Finanzierung durch Roche (6 Millionen), wenn bis Ende März nicht rund 300 Frauen "rekrutiert" sind. Diese Zahl ist kaum zu erreichen.




gleichentags schreibt die baz auf der Frontseite:

Schwangere lassen "sesam" zappeln - Das Forschungsprojekt sucht in Basel dringend Teilnehmerinnen

Das nationale Forschungsprojekt "sesam" kommt nicht in die Gänge. Seit einem halben Jahr wird in mehreren Spitälern der Schweiz nach Freiwilligen für die Langzeitstudie gesucht, darunter auch in der Basler Frauenklinik. 3000 Kinder sind nötig, die schon im Mutterleib und bis ins 20. Lebensjahr periodisch auf ihre psychische Entwicklung hin untersucht werden sollen. Doch die Verantwortlichen haben ein Problem: Die Rekrutierung von Schwangeren ist weitaus schwieriger als erwartet. «Es läuft nicht wie gewünscht», bestätigt « sesam »-Sprecher Daniel Habegger.

Von den 5,5 Kindern, die pro Tag durchschnittlich im Basler Frauenspital geboren werden, erfüllt nur etwa eines die Anforderungen für das Prozedere – dazu gehören sehr gute Deutsch- oder Französischkenntnisse der Eltern. Eine kleine baz-Umfrage unter Frauen zeigt zudem, dass die Kontaktaufnahme teilweise als «ungeschickt und etwas plump» empfunden wird. Wie gross die Zahl der bisher verpflichteten Teilnehmerinnen ist, soll nächste Woche an einer Medienorientierung bekannt gegeben werden. Es wird erwartet, dass die Projektleitung organisatorische Anpassungen vornimmt, mit denen auf die Entwicklung reagiert werden kann. Eine Massnahme wäre, Frauen auch in anderen Spitälern oder bereits in der Arztpraxis anzusprechen.

Basler Zeitung, 06.03.2008, Seite 11

Das "sesam"-Tor klemmt - Das nationale Forschungsprojekt bekundet grosse Mühe, Teilnehmerinnen zu finden

von Markus Kocher

Für die « sesam »-Studie suchen die Forscher 3000 Schwangere, um deren Kinder bis ins 20. Lebensjahr regelmässig zu untersuchen. Damit soll die Entstehung psychischer Krankheiten besser verstanden werden. Doch die Studie hat Startschwierigkeiten, da zuwenig Probandinnen mitmachen.

Um das Grossprojekt « sesam » steht es nicht gut. Ein halbes Jahr nach dem offiziellen Start der Kernstudie in Basel hat sich unter den Verantwortlichen Ernüchterung breitgemacht. Das Problem: Die Rekrutierung der Teilnehmerinnen gestaltet sich sehr schwierig, nicht nur in Basel. «Es läuft nicht wie gewünscht», sagt « sesam »-Pressesprecher Daniel Habegger. Bewilligt wurde die Studie auch in Zürich und Bern. In Genf und Lausanne stehen die Entscheide zur Durchführung hingegen noch aus.

Insgesamt werden für die Kernstudie rund 3000 Schwangere gesucht, deren Kinder ab der 20. Schwangerschaftswoche und bis ins 20. Lebensjahr periodisch untersucht werden sollen. Erforscht werden soll auch das nähere familiäre Umfeld der Probanden. Beteiligen sich ausser dem Kind und der Mutter wie erwünscht auch der Vater sowie die Grosseltern der Kinder, wächst die Zahl der Beteiligten auf rund 15 000 Personen an. Mit den erhobenen Daten soll ein tieferes Verständnis für die Entwicklung der psychischen Gesundheit sowie für die Entstehung psychischer Krankheiten wie Depressionen und Angststörungen gewonnen werden.

KEINE HANDVOLL. Unbestätigten Informationen zufolge gibt es in Basel bislang «keine Handvoll Leute», die an der Studie mitmachen wollen. Zu diesen Angaben will Habegger keine Stellung nehmen. Am 13. März plant die « sesam »-Leitung jedoch, öffentlich über den Stand des Projekts zu orientieren. Erwartet werden organisatorische Anpassungen: Um mehr Frauen anzusprechen, dürfte der Einbezug weiterer Spitäler im Vordergrund stehen. In Basel werden derzeit nur Besucherinnen der Frauenklinik zur Studie eingeladen.

An der Teilnehmerzahl von 3000 Kindern soll nichts geändert werden. Die gewünschten Änderungen seien als «unbedenklich» abgesegnet worden, sagt André Perruchoud, der Präsident der für die ethische und juristische Begleitung des Projekts zuständigen Ethikkommission beider Basel (EKBB).

Nicht überrascht. Perruchoud ist vom harzigen Verlauf nicht überrascht. Die zahllosen kontroversen Diskussionen rund um Datenschutz, Gentests und Haftungsfragen hätten viele Leute vorab in Basel als dem Ausgangsort der Studie gegen das Projekt eingenommen, sagt er. Doch spielt laut Habegger dieser «politisch-ethische Hickhack überraschenderweise keine Rolle». Die meisten Angefragten würde der absehbare Aufwand abschrecken. Probleme bereitet auch die Sprachbarriere. Da die Studie nur in Deutsch und Französisch durchgeführt wird, müssen in einer dieser Sprachen gute Kenntnisse vorhanden sein. Dadurch werde die Anzahl möglicher Teilnehmerinnen eingeschränkt, bedauert Habegger.

Fragen wirft die schlechte Bilanz von « sesam » auch in finanzieller Hinsicht auf. «Die Verzögerung ist natürlich nicht ideal», sagt Alan Knaus vom Schweizerischen Nationalfonds, der die Studie zum Grossteil finanziert. Über das weitere Vorgehen und die Finanzierung der zweiten Phase (2009–2012) wird der Geldgeber aber erst nach einer Beurteilung durch ein internationales Expertenteam im Herbst entscheiden. Für die Phase 2005–2008 steuert der Nationalfonds 10,2 Millionen Franken bei. Weitere 12,5 Millionen kommen von der Uni Basel als Heiminstitution, von beteiligten Kliniken sowie der Roche.

in der Kritik. Die nationale Gesundheitsstudie mit dem so geheimnis- wie verheissungsvoll klingenden Namen kämpfte von Beginn weg mit erheblichen Schwierigkeiten. So musste der Start zum 20 Jahre dauernden Projekt mehrmals hinausgeschoben werden. Es hagelte Kritik, unter anderem vom Basler Appell gegen Gentechnologie. Die EKBB verfügte im März letzten Jahres einen Verzicht auf DNA-Tests an Kindern – eine empfindliche Einschränkung. Ende Juli 2007 gab die Ethikkommission die Studie schliesslich frei. Seit dem 1. Oktober ist « sesam » offiziell auf der Suche nach Schwangeren.

Kasten auf Seite 11:

Die meisten Frauen haben ethische Bedenken

Unbehagen. Die grosse Mehrheit der Frauen will offenbar von « sesam » nichts wissen. Seit Oktober 2007 versuchen Fachleute, Schwangere oder Mütter für ein Mitmachen an der Langzeitstudie zu gewinnen. In den allermeisten Fällen bleiben die Gespräche fruchtlos. Die baz hat einige Frauen nach den Gründen für die Zurückhaltung gefragt (sie äussern sich anonym, ihre Namen sind der Redaktion aber bekannt). Ein wichtiger Einwand ist ethischer Natur: «Wie soll man wissen, was das Kind einmal davon denkt, dass es beobachtet wird» und «Ich will einen solchen Entscheid nicht für jemand anderen fällen» – solche Aussagen machen das Dilemma deutlich. Auch wird zum Teil Mühe mit der Vorstellung bekundet, in «einer Statistik zu landen, welche die eigene Realität im Endeffekt gar nicht abbilden kann». Auch das Unbehagen, zu viel von sich preisgeben zu müssen, wurde als Grund genannt. Mühe bereitete auch die Art der Kontaktaufnahme. Teilweise wurde das Vorgehen als «ungeschickt und etwas plump» empfunden. «Je nach Verfassung der Frau kann das eine ziemliche Zumutung sein», sagte eine Frau, die am Tag nach der Geburt für die Teilnahme an einer Sesam -Vorstudie angefragt wurde.
Doch es gibt auch positive Rückmeldungen: «Ich bin dabei, weil die Resultate aus der Studie später einmal anderen helfen können», sagt die Mutter eines Sohnes. Ob sie mitgemacht hätte, wenn die Studie wie ursprünglich geplant an DNA-Untersuchungen gekoppelt gewesen wäre, kann sie nicht sagen: «Es hätte mich aber sicher mehr aufgewühlt.» Soeben hat sie eine Art Tagebuch abgeschlossen, in das während zwei Wochen regelmässig Angaben zum Schlaf- und Wachrhythmus, Körperkontakt und weitere Beobachtungen eingetragen werden mussten. Der Aufwand halte sich in Grenzen: Die nächste Untersuchung kommt erst wieder, wenn das Kind sechs Monate alt ist.


Und übrigens: Bei Radio DRS existiert ein Dossier zu "Sesam" auf der Webseite.

Eine Art minimaler "Jahresbericht auf 3 Seiten" zu sesam ist zu finden im Guide2008 über die "National Centres of Competence in Research" des SNF. Das ist der Link zum .pdf-Dokument. Hier geht's zur sesam-Seite darin bei Slideshare (dort auf "full" klicken für Ganzseitenansicht). Und hier ist der ganze Guide via Slideshare (Slide 79):

Forschungsprojekt Sesam in Gefahr

Gesucht werden 15'000 Personen - Kinder, Eltern und Grosseltern. Das Ziel des gigantischen Projekts: herausfinden, was die Seele krank macht. Doch Sesam hat Mühe, genügend Schwangere zu finden.

Von David Sieber

Die scheizerische ätiologische Studie zur psychischen Gesundheit («Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health», Sesam) ist umstritten. Ethisch-moralische Bedenken verzögerten den Beginn des 20 Jahre dauernden schweizweiten Grossversuchs, bei dem Familien über drei Generationen hinweg interdisziplinär beobachtet und untersucht werden. Im März vergangenen Jahres gab die Ethikkommission beider Basel grünes Licht, verbot aber die geplanten DNA-Tests bei Unmündigen. Vor kurzem zogen die Ethikkommissionen von Bern und Zürich nach. Ausstehend ist der Entscheid in Genf.

In Basel werden nun seit drei Monaten Schwangere gesucht, deren Kinder vom Mutterleib bis zum 20. Lebensjahr im Mittelpunkt der Forschung stehen sollen. Aber auch die Kindsväter sowie die Grosseltern sind Gegenstand der Hauptstudie und zahlreicher Teilstudien, bei denen es um die Frage geht: Welche Faktoren beeinflussen die psychische Entwicklung? Die Bandbreite reicht von der Biologie und Genetik über die Psychologie bis zur Soziologie, wie Sesam-Leiter Jürgen Margraf, Psychologieprofessor an der Uni Basel, erklärt.

Das ehrgeizige Ziel, 3'000 Schwangere für das Projekt verpflichten zu können, ist allerdings in Gefahr, denn die Rekrutieung ist weit harziger angelaufen als gedacht, räumt Sesam-Sprecher Daniel Habegger ein. Konkrete Zahlen will er nicht nennen. Am Basler Frauenspital meldet sich indes pro Tag im Durchschnitt nur eine Frau, die für Sesam in Frage kommt. Das Hauptproblem: Die komplexen Fragebögen, die den Schwangeren vorgelegt werden, gibt es nur auf Deutsch und Französisch. Die für die Repräsentativität des Projekts wichtigen kinderreichen ausländischen Familien scheitern damit häufig an der Sprachbarriere. Zwar wollte die Sesam-Leitung Fragebögen in weiteren Sprachen produzieren, wurde gemäss gut unterrichteter Quelle vom Schweizerischen Nationalfonds (SNF), der das 20-Millionen-Projekt rund zur Hälfte finanziert, aber zurückgepfiffen. Beim SNF war keine Stellungnahme zu erhalten.

Um die Durchführbarkeit der Studien bangt Margraf nicht. Aber es werde zu einer zeitlichen Verzögerung von «mehreren Monaten» kommen. «Die Pilotphase hat uns einiges gelehrt» sagt der Sesam-Chef. «Wir prüfen nun, wie wir mehr Frauen ansprechen können» - zum Beispiel in Arztpraxen. Hoffnungsvoll stimmt Margraf, dass Interessierte nicht etwa ethische Bedenken vorbrächten, sondern praktische Fragen, so nach dem persönlichen Aufwand und dem Kindswohl; letzteres sei garantiert. Die Psychologin Ursula Walter von der Gruppe «Sesam watch» bleibt skeptisch: «Der Anspruch ist und bleibt gewaltig».

Laut Daniel Habegger, Kommunikationsverantwortlicher bei Sesam, hat Sesam Mühe, Teilnehmerinnen zu finden: Zwar meldet sich am Frauenspital Basel pro Tag durchschnittlich eine Frau, die als Sesam-Teilnehmerin in Frage kommen könnte. Dies, weil sie schwanger und die Schwangerschaft noch nicht zu weit fortgeschritten ist. Doch nun folgt das «aber»: die meisten dieser Frauen sind Ausländerinnen und ihre Deutschkenntnisse sind bescheiden. Wer soll also die umfangreichen Fragebogen ausfüllen, die den Löwenanteil des Aufwands bei einer Studienteilnahme ausmachen?

Nun, offenbar hatte man bei Sesam mit diesem Problem gerechnet. Doch scheint es, als hapere es bei Sesam nicht nur an Teilnehmerinnen, sondern auch am Geld. Für die Übersetzung der Fragebogen zum Beispiel. Man darf also gespannt sein, wie lange der Hauptgeldgeber der Studie, der Schweizerische Nationalfonds, noch Geduld aufbringt. Dies, bis er dem Projekt endgültig den Geldhahn abdreht.

Den Beitrag des Regionaljournals vom 21.12.07 hören sie hier.

Neu werden seit Anfang Oktober an der Uni-Frauenklinik Basel alle Schwangeren, die sich zur Voruntersuchung melden, zu einer Teilnahme an sesam eingeladen. Dies erfolgt so, wie Prof. Grob es im Artikel der MZ ausführlich darlegte.

Die sesam-watch-Gruppe hatte die EKBB (Ethikkommission beider Basel) ersucht, der Informationsschrift von SESAM an die Studien-Teilnehmerinnen einige Fragen beizulegen, welche die Problematik dieser Studie beleuchten. Dies wurde abgelehnt und die anfragende Person wurde auf allfällige private Initiativen verwiesen.

In diesem Sinn legt eine kleine Arbeitsgruppe einen Flyer mit «Fragen zur Beteiligung» vor, mit denen die Sesam-Information der Mütter zu ergänzen ist und bittet alle, diesen breit bekannt zu machen.

Fragen zur Beteiligung an der SESAM-Studie:

1. SESAM vertritt ein bestimmtes Verständnis von psychischer Gesundheit und von Wegen zu deren Erforschung, das innerhalb und ausserhalb der Wissenschaft umstritten ist. Überzeugt Sie das Menschenbild, das hinter dieser Studie steht?

2. Was würde es für Sie bedeuten, wenn die Studie Ihr Kind oder Ihre Familie in eine Gruppe speziell gefährdeter Menschen einteilen würde?

3. Was werden Sie antworten, wenn Ihr Kind Sie später fragt: Warum habt Ihr mich in diese Forschung eingereiht?

4. Wollen Sie den Forschern mit Ihrem Erbgut (DNA) Daten über sich und Ihre Familie preisgeben, ohne präzise zu wissen, was damit geschieht und wie deren Vertraulichkeit über so lange Zeit garantiert ist?

5. Ist Ihnen bewusst, dass Sie mit Ihrem Erbgut auch Informationen über verwandte Dritte ohne deren Einwilligung zur Verfügung stellen?

6. Die Pharmaindustrie fördert das Projekt mit Millionenbeträgen. Warum wohl?

7. Die Forschungsstudie möchte die Entwicklung Ihres Kindes über 20 Jahre beobachten. Möchten Sie sich mit Ihrem Kind und Ihrer Familie über eine so lange Zeit beteiligen?


Sesam-watch-Gruppe,
u.a. Sabine Keller, Dr. med. Kinderpsychiaterin; Ruth Waldvogel, Dr.sc.nat und lic.phil, Psychotherapeutin; Ursula Walter, lic.phil. Psychologin, Psychotherapeutin; Susann Ziegler, lic.phil. Klinische Psychologin und Psychotherapeutin FSP;
Kontakt:
U.Walter, Pilgerstr.23, 4055 Basel, Tel 061 261 05 88 u.walt@bluewin.ch

Langzeitsudie über die Erbsubstanz von Einwohnern der Schweiz
von Dr. Armin Hofmann

Die mehrere tausend Menschen umfassende Langzeitstudie «Sesam» (Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health) will systematisch Daten über das Erbgut von Einwohnern der Schweiz sammeln. Gegenstand der Studie sind Familien, vom Neugeborenen und seinen Eltern bis zu den Grosseltern, an denen Zusammenhänge zwischen genetischer Veranlagung, Umwelteinflüssen und psychischen Störungen untersucht werden sollen. Unter Fachleuten bestehen erhebliche ethische und rechtliche Bedenken; sie haben Zweifel am wissenschaftlichen Wert der Studie und befürchten einen Missbrauch genetischer Daten. Einige warnen vor neuen Formen der Bevölkerungskontrolle durch Eugenik (Erbgesundheitsforschung zur Ausschaltung erbschädigender Einflüsse). – Derzeit läuft die Studie mit der Rekrutierung schwangerer Frauen für die Studie in Basel an.

Ursprünglich sollten es 15 000 Versuchsteilnehmer sein, die 20 Jahre lang untersucht und beobachtet werden. Unter dem Druck der Öffentlichkeit musste die Studie jedoch stark eingeschränkt werden. Geblieben sind 1500 Kinder ab der 20. Schwangerschaftswoche bis zum 20. Lebensjahr sowie 4000 Eltern und Grosseltern, an denen das Zusammenwirken von sozialen, psychischen und genetischen Faktoren beim Entstehen psychischer Erkrankungen untersucht wird – mittels Ultraschall, Speichel-, Blut- und Urinproben, Tests zur geistigen und körperlichen Entwicklung, Interviews und Fragebögen.
Ethisch fragwürdig ist die Studie, weil sie – für den Fall, dass sich eine psychische Störung offenbart – dem Notleidenden keine Hilfe bietet. Sie macht ihn zum Untersuchungsobjekt und instrumentalisiert ihn für Forschung und Profit.
Keiner weiss so richtig, was Sesam eigentlich soll, nicht einmal die Wissenschafter selbst, denn es handelt sich um eine nicht-Hypothesen-geleitete Studie, die per Zufall etwas herausfinden will durch den Aufbau einer riesigen Datenbank. Entsprechend dürftig wird die Öffentlichkeit informiert, die grösstenteils für die Kosten aufkommt.
Träger der Studie ist der Schweizerische Nationalfonds, der das zum nationalen Forschungsschwerpunkt erklärte Projekt massgeb lich finanziert, und zwar mit 10,2 Millionen Schweizer Franken während einer ersten Phase bis 2009. Weitere Mittel in Höhe von 12,5 Millionen Franken werden von der Universität Basel, dem Stammhaus der Studie, von privaten Stiftungen und von der Wirtschaft beigesteuert; unter anderem 6 Millionen vom Pharma-Konzern Hoffmann La Roche.

Wie man zweifelhafte Studien «an den Mann» bringt

Anlass der seit 2005 in Planung befindlichen Mammut-Studie sei «der rapide Anstieg von psychisch bedingten Krankheiten (wie Ängsten, Depressionen, Sucht oder Jugendgewalt)», so der Leiter des Projekts, Professor Jürgen Margraf von der Uni Basel. Nach Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) würden Depressionen bis zum Jahr 2020 die zweithäufigste Ursache für gesundheitliche Beeinträchtigungen sein. Um Depressionen, Angst- oder Suchterkrankungen wirksam vorbeugen und behandeln zu können, fehle es jedoch am nötigen Wissen, behauptet Margraf.
Offensichtlich soll die Öffentlichkeit mit PR-Lügen und Halbwahrheiten über den wahren Zweck der Studie hinweggetäuscht werden. Tatsache ist, Psychologie und Psychotherapie verfügen heute über ein differenziertes Verständnis von Depressionen, Ängsten und Suchtkrankheiten, und es ist durchaus möglich, diese erfolgreich zu behandeln. Das wird jedoch nicht gesagt. Denn in Wirklichkeit geht es darum, biotechnologische, medikamentöse Verfahren zu entwickeln, von denen sich die Pharma-Konzerne Milliardengewinne erhoffen.
Wie die Öffentlichkeit durch PR-Lügen in Kriege gelogen wird,1 angeblich zum Schutz der Demokratie, so werden ihr zweifelhafte Forschungen verkauft, als Schutz vor psychischen Krankheiten. Oder als wohlschmeckender Sesam-Riegel für die Gesundheit. – In Wirklichkeit steckt mehr dahinter.

Wissenschaftlicher Irrglaube

Der Sesam-Studie liegt der Irrglaube zugrunde, dass soziale und psychische Störungen durch unsere Gene bestimmt oder beeinflusst seien. Von allgemeinen Persönlichkeitsmerkmalen bis zu Depressionen, Ängsten, Sucht und Jugendgewalt wird behauptet, sie hätten eine familiär ererbte genetische Grundlage.
Dieser Irrglaube war es, auf dem die unmenschliche Eugenik des 20. Jahrhunderts aufbaute.2 Wollte man früher an den Formen der Ohren die Erbanlage zu Alkoholismus, Depression und Kriminalität ablesen, so sucht man sie heute – in den Genen.
Der Mensch wird nicht mehr als Mensch in seinen sozialen Beziehungen wahrgenommen, sondern als isolierter, entseelter Träger von Krankheitssymptomen, die mit Hilfe gentechnologischer oder medikamentöser Verfahren kostengünstig und effizient beseitigt werden sollen.
Ausdruck davon ist der 1991 überarbeitete Diagnoseschlüssel ICD-10 (International Classification of Diseases) der Weltgesundheitsorganisation (WHO), der eine Vielzahl von Krankheitssymptomen klassifiziert, die – unter dem Druck verknappter Mittel – durch standardisierte, kostengünstige Verfahren behandelt werden müssen. Immer mehr, so der Zürcher Psychiater und Psychotherapeut Berthold Rothschild, rückt die Frage in den Vordergrund, wie die Diagnose nach ICD-10 lautet, anstatt zu fragen, was im Patienten vorgeht, was ihn oder sie quält.
Die heilende Beziehung zwischen Arzt und Patient, die auf einem mitfühlenden Erforschen des inneren Erlebens aufbaut, wird auf ein Minimum reduziert und durch eine angeblich zeit- und ressourcensparende Behandlung mit Medikamenten ersetzt. So sei in den vergangenen Jahren eine grundsätzliche Tendenz zur Medikalisierung psychischer Störungen entstanden, die mit der Suche nach den genetischen Grundlagen seelischer Erkrankungen Hand in Hand gehe.4

Rechtlich fragwürdig

Die zweifelhafte Verknüpfung von erbgenetischen mit psychologischen Daten war es auch, die zum Stein des Anstosses wurde. Verfassungsrechtlich umstritten ist, ob die sogenannte fremdnützige Forschung, die den Untersuchten nicht unmittelbar Hilfe bringt, überhaupt zulässig ist. Sesam beruft sich auf das «Europäische Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin» (Bioethik-Konvention, 1997), übergeht dabei aber, dass das Abkommen bislang von der Schweiz nicht ratifiziert wurde. Der Studie fehlt also die rechtliche Grundlage.
Auch das so genannte Humanforschungsgesetz, das die umstrittene Forschung an Nichteinwilligungsfähigen – an Ungeborenen und Kindern – auf nationaler Ebene regeln soll, ist noch nicht verabschiedet. Die Vernehmlassung war nicht einmal abgeschlossen, da hatte der Bundesrat das Sesam-Projekt bereits bewilligt. Frühestens im Jahr 2008 wird im Parlament über das Humanforschungsgesetz debattiert, so dass mit einem Inkrafttreten vor 2010 nicht zu rechnen ist.
Der Eindruck entsteht, dass mit Sesam Fakten geschaffen werden, noch bevor die entsprechenden gesetzlichen Grundlagen existieren. Auf diese Weise soll die Politik unter Druck gesetzt werden, damit die entsprechenden Gesetze im Eiltempo durchgepaukt werden können. Zweifel an der Studie werden mit Worten heruntergespielt wie: «Untersuchungen an Erwachsenen und Kindern sind Alltag. In der Pädagogik, der Pädiatrie und eben in der Entwicklungspsychologie haben solche Studien eine lange Tradition.» (Margraf, «Südostschweiz» vom 25. März)
So wird die Öffentlichkeit mit PR-Lügen in die Irre geführt. Denn es stimmt nicht, dass die systematische Untersuchung von genetischem Material an nicht einwilligungsfähigen Ungeborenen und Kindern «eine lange Tradition» hat. Sie ist relativ neu und für die Schweiz absolut einzigartig.

Ethisch zweifelhaft

Auch die brisanten ethischen Fragen, die mit Sesam verbunden sind, sind bei der Konzipierung der Studie übergangen worden. Dennoch hat der Bundesrat die Untersuchungen bewilligt. Deshalb sammelte der «Basler Appell gegen Gentechnologie» 12 000 Unterschriften Sesam-kritischer Bürger. Mit Erfolg. Die Ethikkommission beider Basel (EKBB) bewilligte in der Folge das Sesam-Projekt zwar, aber nur unter strengen Auflagen.
Sie lehnt die Entnahme und Untersuchung der genomischen DNA bei Versuchspersonen vor Erreichen der Mündigkeit grundsätzlich ab. Die Offenbarung sensibler genetischer Informationen könne ein Kind ein Leben lang belasten, wenn es erfährt, dass es eine genetische Veranlagung zu einer unheilbaren Krankheit hat. Das verletze die Verpflichtung zur Wahrung des Kindeswohls, ebenso den allgemeinen Persönlichkeitsschutz.
Die EKBB verlangt daher eine unabhängige Begleitstudie, welche die negativen psychischen Folgen der Studie untersucht. Sie fordert eine unentgeltliche Anlaufstelle, um Teilnehmer zu schützen. Verlangt wird auch, dass das Untersuchungspersonal im Umgang mit psychischen Krisen geschult wird, die im Verlauf der Studie auftreten können.
Strategischer Winkelzug

Roche wollte – ob des Entscheids der EKBB – die zugesagten Millionen zurückziehen, die Sesam-Verantwortlichen sahen das Projekt gefährdet. Da griffen sie in die Trickkiste und erdachten sich einen neuen Forschungsschwerpunkt für die Studie: Nicht die DNA an sich solle genetisch bestimmt werden, vielmehr wolle man die epigenetische Wechselwirkung zwischen Umwelt und Genen untersuchen; denn durch bestimmte umweltbedingte, psychosoziale Einflüsse, so die Vermutung, können Gene ein- oder ausgeschaltet werden, wodurch Krankheiten entstehen.
Ob genetisch oder epigenetisch, der Zweck der Studie ist derselbe geblieben: Erkenntnisse zu gewinnen, um Verfahren und Medikamente zu entwickeln, die auf der genetisch-biologischen Ebene ansetzen und nicht bei den psychosozialen Ursachen von Depressionen und anderen seelischen Leiden. Menschen sollen medikamentös ruhiggestellt werden, ohne dass die Ursachen im gesellschaftlichen, psychosozialen Umfeld ins Auge gefasst werden.5
Nun ist die EKBB im Juli dieses Jahres zurückgekrebst und hat entgegen den ursprünglichen Auflagen – Verzicht auf Entnahme und Untersuchung des Erbguts von Neugeborenen – den Abstrich von Mundschleimhaut (Speichelprobe) unmittelbar nach der Geburt erlaubt, was die Bestimmung der DNA doch möglich macht, durch die Hintertür sozusagen. Die Proben müssen aber in einer unabhängigen Biobank verwahrt werden; wobei sich die EKBB vorbehält, ihr Veto einzulegen, je nachdem, was die Sesam-Forscher damit machen. Genetische und epigenetische Untersuchungen sind nämlich kaum voneinander zu trennen.
Die Probleme mit den Biobanken sind hinlänglich bekannt. Gesetzliche Regelungen gibt es keine, und der Persönlichkeitsschutz wird nur selten gewahrt. Biobanken unterliegen keiner unabhängigen Kontrolle, sie unterstehen vielmehr der Selbstkontrolle durch die Betreiber. (Die Volkswirtschaft, Magazin für Wirtschaftspolitik 7/8, 2006, S. 48) Dem Missbrauch sind also Tür und Tor geöffnet.

Diskriminierung Kranker

Gefährlich sind auch die sozialen und gesellschaftlichen Folgen der Studie. Sesam will sogenannte Risikoprofile für bestimmte Krankheiten erstellen. Ab Anfang 2009 will der Bund die elektronische Versichertenkarte für alle Menschen in der Schweiz einführen, auf der vorerst nur die administrativen Daten – aller Einwohner der Schweiz – gespeichert werden.
Laut Mitteilung des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) soll es jedoch möglich sein, Zusatzangaben über aktuelle Krankheiten, Unfallfolgen oder Allergien freiwillig auf der Karte zu speichern. Nicht auszuschliessen ist, dass früher oder später auch Daten gespeichert werden müssen, welche die von Sesam avisierten psychogenetischen Risikoprofile betreffen. Dann kann es passieren, dass Patienten von Versicherungsgesellschaften aufgefordert werden, verfügbares Wissen über genetisch bedingte Erkrankungsrisiken offenzulegen. Das kann zu einer Erhöhung der Prämien oder zum Ausschluss aus der Versicherung führen, was diskriminierend ist und die solidarische Haftung aller Versicherungsnehmer für die Kranken untergräbt.

Neue Formen von Eugenik

Zu befürchten ist auch, dass die Sesam-Studie neuen Formen der Eugenik den Weg ebnet. Sesam geht von der Annahme aus, dass psychische Störungen (Ängste, Depressionen, Suchterkrankungen) genetisch beeinflusst sind. Zwar haben alle unsere Gefühle, Gedanken und unser Verhalten eine biochemische Grundlage; dennoch sind Ängste, Depressionen und Suchterkrankungen (auch das Abhängigkeitspotential von Suchtmitteln) nicht genetisch bedingt. Der Glaube an die genetische Bedingtheit sozialer, psychologischer Probleme scheint heute jedoch weiter verbreitet zu sein als zur Blütezeit der Eugenik.2
Auch die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen, die das Entstehen der Eugenik in den 20er- und 30er-Jahren begünstigten, ähneln denen von heute: militärische Hochrüstung, instabile wirtschaftliche Entwicklung, Börsenkrise, Arbeitslosigkeit. Die Forderung nach wirtschaftlicher Effizienz war damals wie heute ein zentrales Thema, in den USA ebenso wie in Europa. Da bot die Eugenik die Möglichkeit, seelisch und körperlich Kranke, die als wirtschaftliche Belastung angesehen wurden, zu beseitigen, um einen gesunden, leistungsfähigen «Volkskörper» entstehen zu lassen.
Mit der gegenwärtigen Verfügbarkeit von genetischen Tests und Fruchtwasseruntersuchungen hat bereits eine Art «Laissez faire»-Eugenik (Philip Kitcher) Einzug gehalten. Infolge des zunehmenden Drucks von Wirtschaft und Politik auf Familien, Risiko-Nachwuchs nicht zu kriegen bzw. abzutreiben, werden reproduktive Entscheidungen in bezug auf genetische Defekte schon heute durchgesetzt. Es handelt sich um eine Art «Eugenik durch die Hintertür» (Troy Duster). Dabei stellt sich die Frage, ob wirtschaftlicher Druck oder der Druck der öffentlichen Meinung so viel anders oder weniger heimtückisch ist als der staatliche Druck diktatorischer Regime?2

Akademisch-industrieller Komplex

Hinter Sesam offenbart sich ein akademisch-industrieller Komplex aus Pharma-Konzernen, Hochschulen und eine vom Nationalfonds gelenkte Wissenschaftspolitik, welche die öffentliche Hochschulforschung privatwirtschaftlichen und politischen Interessen unterstellt (BFT-Botschaft 2004–2007). Deshalb werden vor allem Forschungsvorhaben gefördert, die politisch und wirtschaftlich effizient scheinen; wirtschaftlich, insofern sie horrende Gewinne für die Konzerne abwerfen, politisch, indem sie psychosoziale Probleme – gemäss New Public Management – angeblich kostengünstig verwalten helfen.
Die Schweiz gilt als geradezu prädestiniert für Sesam, so Dieter Imboden, Präsident des Forschungsrates des Schweizerischen Nationalfonds, und zwar wegen des zuverlässigen Meldewesens, wegen der stabilen Bevölkerungssituation und wegen der guten Verfügbarkeit pränataler Diagnostik. Hinzu kommt, dass die Schweiz in Sachen Eugenik (Erbgesundheitsforschung) historisch nicht belastet ist, ganz im Gegensatz zu Deutschland, wo infolge der grauenvollen Nazi-Experimente eine solche Massenuntersuchung mit genetischen Daten kaum durchsetzbar wäre. Deshalb hat sich das von ausländischen Gutachtern aus Grossbritannien, Deutschland und den USA dominierte Gremium des Schweizerischen Nationalfonds auch für den Standort Schweiz entschieden.
Und Basel bietet die besten Voraussetzungen dafür, nicht zuletzt wegen der Nähe universitärer Forschung zur Pharmaindustrie, die solche Gen-Studien äusserst schätzt und grosszügig Geld gibt. Denn hier winkt das grosse Geschäft der Zukunft. «Die Konzepte […]», so die Erklärung des Pharma-Konzerns Roche, der hinter Sesam steht, «stimmen völlig überein mit den Langzeitstrategien von Schweizer pharmazeutischen Firmen wie Novartis und Roche […], die zum Ziel haben, neue therapeutische Ansätze zu bestimmen, um Menschen mit psychischen Krankheiten und Verhaltensstörungen zu helfen.»3 Da Beratung und Psychotherapie usw. angeblich zu langwierig und zu teuer seien, müssten sie durch effizientere ersetzt werden, und zwar durch gentechnologische Verfahren oder durch Medikamente, welche auf molekulare Abläufe im Gehirn Einfluss nehmen.
Eigens dafür wurde am Psychologischen Institut der Universität Basel ein Lehrstuhl für «Molekulare Psychologie» geschaffen, der mit Professor Andreas Papassotiropoulos besetzt wurde. Papassotiropoulos war von 2000–2004 Group Leader für Clinical Genetics in der Abteilung für Psychiatrische Forschung der Uni Zürich. Im Rahmen des Sesam-Projekts leitet er die Studien über den Zusammenhang zwischen genetischen Faktoren und der Entwicklung psychischer Erkrankungen.

Missbrauch vorprogrammiert

Mit Hilfe von Sesam soll eine gigantische Datensammlung über biologische Eigenschaften von mehreren tausend Menschen angelegt, und vielfältige psychologische und soziologische Daten sollen damit verknüpft werden. Diese Daten können in beliebige, ökonomisch und politisch opportune Zusammenhänge gebracht werden und für den Einzelnen wie für die Gesellschaft heute nicht voraussehbare Konsequenzen haben. Eine gigantische Datenbank mit Informationen von Tausenden von Menschen stelle eine grosse Versuchung dar, so der Sesam-kritische Basler Appell, der deshalb fordert: Keine Gen-Forschung an Menschen, bevor die ethischen und rechtlichen Zweifel ausgeräumt sind und die grosse Gefahr des Missbrauchs gebannt ist!3
In Basel hat man im Oktober begonnen, schwangere Frauen für die Studie zu rekrutieren. An den Hochschulen in Zürich, Bern, Lausanne und Genf wird man voraussichtlich erst nächstes Jahr mit der Suche nach Studienteilnehmer(innen) beginnen können. Ob dann allerdings die Ethik-Kommissionen die Studie in den anderen Kantonen durchwinken, ist fraglich.
Inzwischen kommt Widerstand von Bürgerinnen und Bürgern. Von Wissenschaftern, Ärzten und Intellektuellen wird gefordert, vereinfachten genetischen Erklärungen für soziales Verhalten, wie sie der Sesam-Studie zugrunde liegen, entgegenzutreten, sowohl in fachlichen wie auch in populärwissenschaftlichen Veröffentlichungen.
Bürgerinnen und Bürger verlangen berechtigterweise Transparenz in Sachen Sesam, denn schliesslich wird die Studie zu einem Grossteil mit öffentlichen Mitteln finanziert.6 In der Debatte um die elektronische Gesundheitskarte setzen sie sich für ein Krankenversicherungssystem ein, das nicht diskriminiert, sondern Menschen mit Risikoprofilen schützt. Sie verlangen auch eine Abkehr von der neoliberalen Globalisierungsdoktrin, die nur zu mehr Krieg, verknappten Ressourcen, verschärfter Konkurrenz und Entsolidarisierung der Gesellschaft führt. So soll verhindert werden, dass gesellschaftspolitische und wirtschaftliche Bedingungen entstehen, unter denen Bevölkerungskontrolle und eugenische Lösungen einmal mehr als akzeptabel angesehen werden.2 •


1 Tobias Salander: Rezension von Becker/Beham «Operation Balkan: Werbung für Krieg und Tod» – Oder über die Kolonialisierung der Medien durch die PR-Industrie. In: Zeit-Fragen Nr. 8 vom 27.2.2007
2 Allen, Garland E.: Genetik, Eugenik und die Medikalisierung des sozialen Verhaltens: Lehren aus der Vergangenheit. In: Endeavour, Bd. 23(1), 1999
3 Sesam-Riegel für das seelische Wohlbefinden, www.baslerappell.ch; siehe auch www.sesam swiss.ch, sesam.twoday.net
4 Rothschild, Berthold: Viadukte über das Jammertal Psychiatrie. Analysieren wollen und können viele, mitfühlen und nachempfinden nur wenige. «Neue Zürcher Zeitung», 13.1.2007, abgedruckt in Zeit-Fragen am 3.4.2007
5 Vogel, Benno: Die Seele im Gewebe suchend, in: Die Wochenzeitung 37/13.9.2007, Seite 27
6 Siehe: www.baslerappell.ch; www.sesamswiss.ch, sesam.twoday.net
Nationalrat öffnet fremdnütziger Forschung die Tür


Anfang Oktober genehmigte der Nationalrat das «Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin» des Europarats. Der Basler Appell gegen Gentechnologie kritisiert die Vorlage schon seit Jahren. Zu hoffen ist, dass der Ständerat [in der aktuellen Wintersession 2007, Anm. der Red.] die Notbremse ziehen wird.
Im Europäischen Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin werden erstmals auf internationaler Ebene die wichtigsten Grundsätze in den Bereichen Einwilligung in medizinische Eingriffe, Schutz der Privatsphäre, Genetik, Organ entnahme für Transplantationszwecke und medizinische Forschung verbindlich geregelt. Das Übereinkommen, kurz auch «Bioethikkonvention» genannt, trat 1999 in Kraft. Doch wegen seiner zu liberalen Grundsätze wurde es bis heute von Staaten wie Deutschland, Frankreich, Italien und Österreich nicht ratifiziert.

Vorschnelle Ratifizierung

In der Schweiz soll sich dies nun ändern. Der Nationalrat folgte Anfang Oktober der Empfehlung der vorbereitenden Kommission und befürwortete eine vorschnelle Ratifizierung mit 121 zu 17 Stimmen. Damit wird der fremdnützigen Forschung an nichteinwilligungsfähigen Menschen hier in der Schweiz der Weg geebnet. Dies ist insofern nur schwer nachzuvollziehen, als die nationale Gesetzgebung zum Thema noch in den Kinderschuhen steckt. Die Vernehmlassung zum Humanforschungsgesetz ist erst gerade abgeschlossen.

Öffentliche Diskussion nötig

Geht es nach dem Nationalrat, soll das Pferd nun von hinten aufgezäumt werden. Anstelle der dringend notwendigen öffentlichen Debatte darüber, auf welche ethischen Standards man sich in der Schweiz festlegen will, sollen nun Fakten geschaffen werden, die durch die Hintertür einen Paradigmenwechsel einleiten. Denn mit der Befürwortung der Bioethik konvention wird besonders schutzwürdigen Menschen wie Behinderten oder Kindern das Grundrecht auf Unversehrtheit abgesprochen. Eine Sistierung des Geschäfts ist aus der Sicht des Basler Appells gegen Gentechnologie unabdingbar, damit eine öffentliche Diskussion lanciert werden kann. Nur so ist es möglich, dass die Debatte um die Forschung am Menschen in der Schweiz auch wirklich geführt wird.

Abstimmung im Frühjahr 2009

Erst kürzlich wurde die Botschaft, vorerst nur zum Verfassungsartikel über die Forschung am Menschen, veröffentlicht. Dies bedeutet, dass die Vorlage über kurz oder lang in den Räten beraten werden wird. Geht es nach dem Bundesrat, so soll der Verfassungsartikel bereits im Frühjahr 2009 vor das Volk kommen. Das Humanforschungsgesetz allerdings braucht etwas mehr Zeit. Der Gesetzesentwurf wird zur Zeit überarbeitet, geplant ist die Botschaft auf Ende 2008.

Schiebt Ständerat einen Riegel?

Wichtige ethische Grundwerte dürfen nicht unüberlegt und im Eilzugtempo untergraben werden. Es bleibt zu hoffen, dass die Kleine Kammer ein Einsehen hat und der Ratifizierung der Bioethikkonvention im letzten Moment den Riegel schiebt. Damit bliebe der Weg frei für eine intensive und vor allem ehrliche Diskussion des Wegs, den die Schweiz in Bezug auf die fremdnützige Forschung an Urteilsunfähigen einschlagen will.
Quelle: Aha! Rundbrief des Basler Appells gegen Gentechnologie 5/2007


Bioethikkonvention – Paradigmen wechsel durch die Hintertür
Fremdnützige Forschung an Nichteinwilligungsfähigen?

Was Deutschland, Frankreich, Italien und Österreich abgelehnt haben, dem soll nun die Schweiz den Weg ebnen? Ratifiziert die Schweiz die Bioethikkonvention des Europarates, sinkt das Schutzniveau zum Beispiel für Ungeborene, Kleinkinder oder Alzheimer-Kranke in unserem Land. Der Nationalrat befürwortete Anfang Oktober mit 121 zu 17 eine übereilte Ratifizierung des Abkommens. Nun liegt alle Hoffnung auf dem Ständerat, der in Woche zwei der Wintersession 2007 dieses Geschäft behandelt. Lehnt er ab, bleibt die Chance gewahrt auf eine «ehrliche und offene Diskussion des Wegs, den die Schweiz in bezug auf die fremdnützige Forschung an Urteilsunfähigen einschlagen will.»
(Siehe Kasten: «Nationalrat öffnet fremdnütziger Forschung die Tür»)


Wie mit PR-Kampagnen «Sesam» der Öffentlichkeit verkauft wird

Eine junge schwangere Frau mit einem Kind an der Hand, gekleidet in ein eng anliegendes rotes T-Shirt mit Schweizerkreuz wirbt für Sesam. Jung, dynamisch, national. Schliesslich liege ihr die Gesundheit ihrer Kinder am Herzen, so die Aussage des Hochglanzprospekts. Dabei geht es um fremdnützige Forschung an Einwilligungsunfähigen (siehe Kasten: «Nationalrat öffnet fremdnütziger Forschung die Tür»). So soll Müttern weisgemacht werden, dass die Teilnahme an Sesam der Gesundheit ihrer Kinder etwas bringt.
Beauftragt mit der PR-Kampagne wurde die Agentur Opcon Communications von Regensberg ZH, die laut eigener Aussage spezialisiert ist auf «Marketing communication campaigns» oder: wie man mit «value-creating mechanisms» zweifelhafte Produkte, dazu gehören auch Forschungsvorhaben, der Öffentlichkeit als etwas Gutes verkauft.