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Was in der Schweiz mit 3'000 Kindern scheiterte, soll...
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-+-+-+-+-+-+-+-

Donnerstag, 8. Dezember 2005

Bundesrat hat Interpellation beantwortet

Maya Graf hatte interpelliert, hier die Antwort des Bundesrates vom 2. Dezember 2005, Hervorhebungen und Einfügen der Fragen durch Sesamwatch.

Das Ziel dieses Nationalen Forschungsschwerpunktes (NFS) ist die Erforschung der komplexen Ursachen, die zu einer gesunden psychischen Entwicklung vom Kindes- bis ins Erwachsenenalter führen. Das Gesamtprojekt besteht aus verschiedenen, im Detail noch zu konzipierenden Einzelprojekten und erfasst psychologische, soziale und biologisch-genetische Faktoren mittels Verhaltensbeobachtung, Fragebogen, Interviews und biologischen Untersuchungen. Dazu bedarf es unter anderem auch der Erkennung von Zusammenhängen zwischen genetischen Faktoren und psychischen Störungen innerhalb einer grösseren Gruppe von Menschen. In diesem Zusammenhang ist es vorgesehen, sowohl bei den Eltern wie Kindern Speichelproben zwecks DNA-Analysen zu entnehmen. Die DNA-Entnahme stellt nur einen Teil des ganzen Programmes dar und dient dazu, mögliche Zusammenhänge zwischen einem allgemeinen DNA-Muster und psychosozialen und umweltbedingten Faktoren von Gruppen von Menschen zu analysieren.
Der Schweizerische Nationalfonds (SNF) ist gemäss den allgemeinen Zuständigkeiten im Rahmen des zweistufigen Auswahl- und Entscheidverfahrens der NFS für die Beurteilung der wissenschaftlichen Aspekte des Vorhabens zuständig, während das Staatssekretariat für Bildung und Forschung (SBF) die forschungs- und hochschulpolitische Beurteilung vornimmt, die Stellungnahme des Schweizerischen Wissenschafts- und Technologierates einholt und dem EDI einen begründeten Antrag zum Entscheid unterbreitet. Abgeschlossen wurde dieses Verfahren mit dem Entscheid des EDI, diesen NFS als Gesamtprojekt durchzuführen.
Im Rahmen des Auswahl- und Entscheidverfahrens bestanden für diese Instanzen keine Anhaltspunkte, wonach mit diesem NFS von vornherein Rechtsnormen oder anerkannte ethische bzw. wissenschaftliche Richtlinien verletzt würden. Unabhängig von dieser generellen Einschätzung war es den beteiligten Forschungsgruppen aber klar, dass vor dem Start der konkreten Einzelprojekte vertiefte rechtliche Abklärungen nötig werden könnten. Auch ist im NFS SESAM selbst vorgesehen, je nach kantonaler Rechtslage die Einzelprojekte vor ihrer Durchführung den jeweils zuständigen kantonalen Ethikkommissionen vorzulegen.
Vor diesem Hintergrund können die Fragen folgendermassen beantwortet werden:
Frage 1
Bei SESAM geht es in erster Linie um fremdnützige klinische Forschung an Kindern. D.h. die betroffenen Kinder werden nicht direkt von etwaigen Forschungsergebnissen profitieren. Ist eine solche Forschung in der Schweiz verfassungsrechtlich und zivilrechtlich erlaubt?

Forschung unter Einbezug von Kindern, die diesen keinen direkten Nutzen für ihre Gesundheit bringt ("fremdnützige Forschung"), ist auf Bundesebene grundsätzlich weder verfassungsrechtlich noch zivilrechtlich ausgeschlossen. So erlaubt z. B. das Heilmittelgesetz vom 15. Dezember 2000 (SR 812.21) klinische Versuche an urteilsunfähigen oder urteilsfähigen unmündigen oder entmündigten Personen unter gewissen Voraussetzungen, auch wenn davon kein direkter Nutzen für die betroffene Person erwartet wird. Auch die meisten Kantone (mit Ausnahme der Kantone Jura, Neuenburg, Schaffhausen und Tessin) erlauben die sogenannte fremdnützige Forschung an den genannten Personengruppen unter bestimmten Bedingungen. Da im Rahmen des NFS SESAM verschiedene Einzelprojekte mit unterschiedlichen Fragestellungen und Interventionen durchgeführt werden sollen, ist es schwierig, die Frage der Fremdnützigkeit für das Gesamtprojekt zu entscheiden. Unbestritten aber ist, dass diese Frage für jedes Einzelprojekt separat zu beurteilen ist. Ebenso klar ist, dass die aus dieser Beurteilung folgenden Konsequenzen zu beachten sein werden.
Frage 2
Sind Eltern im Falle einer solchen fremdnützigen Forschung an Kindern, wo u.a. auch das Erbgut analysiert und gespeichert werden soll, berechtigt, ihre Zustimmung für die Teilnahme ihres Kindes zu geben? Wenn ja, welche gesetzliche Grundlage gibt diese Berechtigung?

Bei der Entnahme von genetischem Material zu Forschungszwecken kommt heute, je nachdem ob das Rechtsverhältnis zwischen den Forschenden und den Kindern bzw. ihren Eltern öffentlich- oder privatrechtlicher Natur ist, das öffentliche Recht der Kantone oder das Zivilrecht zur Anwendung. Was die Zustimmung der Eltern für die Teilnahme der Kinder insgesamt betrifft, erfolgt diese gestützt auf das Entscheidungsrecht (Art. 301 Abs. 1 sowie Art. 304 Abs. 1 ZGB) der gesetzlichen Vertreter oder auf allfällige öffentlichrechtliche Vorschriften der Kantone.
Frage 3
Wie wird die unabhängige Beratung der Eltern für einen Entscheid über die Teilnahme an diesem "Lebensprojekt" gewährleistet? Das Bundesgesetz über die Genetischen Untersuchungen am Menschen (GUMG), das unabhängige Beratung vorsieht, tritt erst Mitte 2006 in Kraft.

Zur Regelung im Bundesgesetz über die Genetischen Untersuchungen am Menschen (GUMG) ist zu bemerken, dass die Forschung vom Geltungsbereich des Gesetzes ausgenommen ist (Art. 1 Abs. 3). Ausnahme ist Artikel 20 Absatz 2, der die Weiterverwendung von biologischem Material für genetische Untersuchungen regelt. Da es sich im vorliegenden Fall um genetische Untersuchungen zu Forschungszwecken an eigens hierfür entnommenen Material (Speichelproben) handelt, besteht somit keine auf das GUMG gestützte Beratungspflicht. Es ist hingegen bei der Konzipierung des konkreten Einzelprojektes zu überprüfen, ob ungeachtet der fehlenden bundesgesetzlichen Pflicht eine unabhängige Beratung vorgesehen werden soll.
Frage 4
Das Gesetz über die Forschung am Menschen ist noch nicht einmal in der Vernehmlassung. Dort allerdings sollen Fragen rund um die Forschung an Nicht-Zustimmungsfähigen auf nationaler Ebene geregelt werden. Kann ein solches Projekt vom Bundesrat gutgeheissen werden, welches ähnlich wie damals im Falle der Stammzellenforschung erneut ein Präjudiz schafft und damit der Gesetzgebung vorgreift?

Das Bundesgesetz über die Forschung am Menschen ist zur Zeit in Vorbereitung. Darin soll auch die Forschung mit urteilsunfähigen und mit urteilsfähigen unmündigen Personen geregelt werden. Die Vernehmlassung zur Verfassungsbestimmung und zum Gesetz über die Forschung am Menschen ist für Anfang 2006 geplant. Durch den getroffenen Programmentscheid wird aber weder ein Präjudiz geschaffen noch der Gesetzgebung vorgegriffen.
Frage 5
Hält er das Vorgehen des Nationalfonds für angemessen, ein solch umfangreiches, ethisch und rechtlich stark umstrittenes Projekt zu bewilligen, ohne dass zumindest die Nationale Ethikkommission die Gelegenheit erhielt, Stellung zu nehmen?

Eine Anhörung der nationalen Ethikkommission ist im Bewilligungsverfahren für Nationale Forschungsschwerpunkte nicht vorgesehen; die Kommission verfolgt andere Aufgaben. Wie bereits erläutert, sind - je nach kantonaler Rechtslage - die Genehmigungen auf Stufe der Einzelprojekte bei den kantonalen Ethikkommissionen einzuholen.
Frage 6
Wie äussert er sich zur Zielsetzung des Projektes, das klar das ökonomische Funktionieren eines Menschen für die Gesellschaft in den Vordergrund stellt und den Blickwinkel der Einzigartigkeit des "Menschsein" im Sinne seiner Menschenwürde vergisst?

Nach Schätzungen der WHO werden 2020 Depressionen die zweithäufigste Ursache für vorzeitige Sterblichkeit und gesundheitliche Beeinträchtigungen sein. Betroffen davon sind zuerst stets einzelne Menschen. Die Entwicklung stellt aber auch eine gesellschaftliche Herausforderung dar. Die Erforschung der Ursachen von psychisch bedingten Krankheiten liegt deshalb sowohl im unmittelbaren Interesse der erkrankten Menschen selber als auch im Interesse der ganzen Gesellschaft. Sie geht weit über ökonomische Interessen hinaus. ["Sie"? Welche "sie"? "Die" Bedeutung? Und wenn sie gemeint ist, warum steht dann das Wort nicht da?]
Frage 7
Besteht bei einer finanziellen Beteiligung der Pharmaindustrie nicht auch vermehrt die Gefahr, dass Aussenstehende Einblick in höchst sensible Personendaten von Kindern und Erwachsenen erhalten? Wer hat und wird Zugriff auf diese Millionen von Daten und umfassenden Analysen haben?

Sensible Daten werden vom NFS SESAM nicht an Dritte (inkl. Pharmaindustrie) weitergegeben oder veröffentlicht. Aus der Forschungstätigkeit gewonnene Sekundärdaten in aggregierter und anonymisierter Form dagegen gelten gemäss den aktuellen Rechtsnormen nicht mehr als besonders schützenswert oder sensibel. Die Eigentumsrechte an den Daten und Forschungsergebnissen liegen bei den Forschenden bzw. deren Arbeitgebern (Universitäten). Der SNF verlangt aber, dass die Forschungsergebnisse öffentlich zugänglich gemacht und umgesetzt werden. Hierin liegt das öffentliche Interesse dieser vom Bund unterstützten Forschung.
Frage 8
Wie beurteilt er die Tatsache, dass die Privatwirtschaft immer stärker in die Forschung an Universitäten mit eingebunden wird und damit auch auf die Richtung der Forschung Einfluss nehmen kann?

Die Förderung der Zusammenarbeit zwischen Hochschulen und der Privatwirtschaft in der Forschung ist wichtiger Bestandteil der Forschungspolitik des Bundes (siehe BFT-Botschaft 2004-2007). Sie wurde vom Parlament in zahlreichen Vorstössen immer wieder als wichtig beurteilt und im Rahmen der Finanzplanung ausdrücklich gutgeheissen.


Erklärung Urheberin/Urheber: teilweise befriedigt

Freitag, 2. Dezember 2005

SAMW, Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen

Forschungsuntersuchungen am Menschen (1997)
D. Ethische Richtlinien für das praktische Vorgehen
5. Versuchspersonen
(...) Frauen sollen während Schwangerschaft und Stillzeit nur in solche Forschungsuntersuchungen einbezogen werden, die auch für das werdende Kind nur minimale Risiken mit sich bringen und deren Ergebnisse einen Nutzen für Frauen und Kinder in diesem Lebensabschnitt erwarten lassen. Forschungsuntersuchungen an Kindern kommen nur in Frage, wenn sie nicht ebensogut an Erwachsenen vorgenommen werden können. Sie müssen besonders sorgfältig geplant werden. (...) Kinder und deren Eltern sowie volljährige Urteilsunfähige und deren gesetzliche Vertreter sollen während der ganzen Dauer der wissenschaftlichen Untersuchungen begleitet und über den Stand der Forschung informiert werden.

Donnerstag, 1. Dezember 2005

"Synapse" über Sesam I

Im Editorial der Novemberausgabe von "SYNAPSE – die Zeitung der Ärztinnen und Ärzte von Baselland und Baselstadt" schreibt Dr. med. Benjamin Pia:

SESAM (Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health) ist umstritten, zumal die für das Forschungsprojekt erforderlichen Gesetze noch nicht in Kraft sind, weder das Bundesgesetz über die genetischen Untersuchungen am Menschen (GUMG) noch das Gesetz über die Forschung am Menschen – letzteres ist noch nicht einmal in der Vernehmlassung. Am 1.10.2005 wurde SESAM jedoch gestartet, obwohl selbst die Voten der Ethikkommission beider Basel (EKBB) bzw. der nationalen Ethikkommission (NEK) noch nicht vorliegen. Auch der Mental-Health-Fachwelt bereitet SESAM Sorgen, denn bis zum Jahr 2026 würde durch das Forschungsprojekt eine scheinbar objektive, der Komplexität der menschlichen Psyche kaum angemessene Forschungsmethodik etabliert. Zudem ist SESAM ethisch kaum verantwortbar, weil «eine Beobachtung über viele Jahre hinweg beim beobachteten Menschen, besonders wenn es sich um Kinder handelt, einen verändernden Eingriff darstellt» (Dr.med. Peter Dreyfus im Forum-Artikel dieser Ausgabe). In welcher Weise SESAM einen verändernden Eingriff darstellt, müsste besser vor Beginn der Studie durch Sachverständige mit umfangreicher Erfahrung bei psychischen Langzeitprozessen allgemeinverständlich gemacht werden. Wegen der Wucht von SESAM (Gesamtkosten bis 2026 derzeit rund 70 Millionen Franken) hat die regionale Mental- Health-Fachwelt das energische Treiben um den angekündigten «Datenschatz von nationaler Bedeutung» bisher aus sicherer Distanz beobachtet. Herrn Dr. med. Peter Dreyfus, FMH Psychiatrie und Psychotherapie, Basel, danken wir daher für seinen aktuellen Forum-Beitrag, der hoffentlich zu weiteren prägnanten Voten anregen wird.

"Synapse" über Sesam II

In der Novemberausgabe von "SYNAPSE – die Zeitung der Ärztinnen und Ärzte von Baselland und Baselstadt" schreibt der Psychiater Dr. med. Peter Dreyfus:

SESAM, Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health, ist ein Forschungsprogramm, für das der Leiter des Instituts für Psychologie der Universität Basel, Prof. J. Margraf, verantwortlich ist. Es wurde als Schwerpunktprogramm des Schweizerischen Nationalfonds ausgewählt und am 22. März 2005 von Bundesrat Couchepin für vorerst 4 Jahre bestätigt. 3000 Embryonen sollen von der zwölften Schwangerschaftswoche an untersucht und bis zum 20. Lebensjahr psychosozial und genetisch-biologisch studiert werden. Damit sollen Daten über die Entstehungsgeschichte der Anpassung und geistigen Gesundheit erfasst werden.
Die grosse Zahl erfasster Daten werde nicht bloss zu einer Vertiefung unserer wissenschaftlichen Kenntnisse der Entstehungsgeschichte von Anpassung und geistiger Gesundheit führen, sondern auch ganz wesentlich zur Entwicklung und Umsetzung von Prävention, Behandlung und gesundheitspolitischen Strategien beitragen, so sagt Prof. Margraf. Auf Grund dieser Untersuchungen könnten, so sagt er weiter, die Funktionsfähigkeit der Gesellschaft durch gezielte Behandlung mit Verhaltenstraining und Medikamenten nachhaltig gesichert, die Gesundheitskosten herabgesetzt und somit die Konkurrenzfähigkeit der schweizerischen Wirtschaft verbessert werden. Das lässt sich nachlesen unter http://www.psycho.unibas.ch/sesam. Mit SESAM solle aber nicht nur die Konkurrenzfähigkeit der schweizerischen Wirtschaft verbessert werden, sondern auch die internationale Konkurrenzfähigkeit der schweizerischen Wissenschaft werde mit dieser Studie gefördert, was von grosser Bedeutung sei, sagt Margraf, denn Studien hätten gezeigt, dass das Niveau schweizerischer wissenschaftlicher Studien schnell sinke. SESAM werde dazu beitragen, dass wir in der Schweiz qualitativ hochstehende Akademiker, ein hoher Prozentsatz davon Frauen, haben werden, sagt Margraf, und viel Gutes mehr. Ich kann hier bloss einen Bruchteil aufzählen von dem, was SESAM alles verspricht, aber Sie können es ohne weiteres im Internet nachlesen. Ich gehe davon aus, dass, wenn diese Untersuchung wirklich durchgeführt wird, Sie als Arzt mit grosser Wahrscheinlichkeit an irgendeinem Punkt während dieser Studie direkt oder indirekt in die Studie involviert sein werden und dass es deshalb von grosser Bedeutung ist, dass Sie sich schon jetzt Gedanken darüber machen, ob es sinnvoll ist, da mitzutun. Also Sie werden z.B. von einer schwangeren Patientin gefragt werden, ob es sinnvoll sei, dass das Kind, das sie erwartet, am Projekt mitmacht. Wie ich den Ausführungen im Internet über das Projekt entnehme, sollen die Daten über die 3000 untersuchten Personen gewonnen werden u.a. durch operationalisierte, strukturierte Interviews, gelenkte Verhaltensbeobachtungen, Untersuchung kognitiver Fähigkeiten, Messung des vagalen Tonus oder die Untersuchung genetischer Polymorphismen. Die Psyche gibt es nicht – das Subjekt auch nicht. Das Wort Psyche kommt in der ganzen Beschreibung von SESAM nicht vor. Gibt es die Psyche beim Leiter des Psychologischen Instituts der Universität Basel gar nicht? Ich denke, es geht darum, dass Prof. Margraf sich um Objektivität bemüht und den Untersucher und Untersuchten als Subjekt in der Studie nach Möglichkeit nicht haben will. Auf diese Weise wird dem Leser Wissenschaftlichkeit vorgegaukelt, während der beschriebene Forschungsansatz der Komplexität des Menschen überhaupt nicht gerecht wird, und zwar gerade wegen der Art und Weise, wie die Daten in der Studie erhoben werden.
Margraf verwendet samt und sonders objektivierende Untersuchungsmethoden. Er macht die Menschen zu messbaren Objekten, und sogar dort, wo er mit den zu Versuchsobjekten gewordenen Menschen spricht, macht er operationalisierte, strukturierte Interviews und schaltet nach Möglichkeit wiederum das Subjekt aus. Wir Ärztinnen und Ärzte wissen aus unserer täglichen Praxis, was für eine Rolle das persönliche Erleben des Patienten in der Entwicklung seiner psychischen Gesundheit und Krankheit spielt. Natürlich gibt es den objektiveren Zugang zum Menschen. Wir alle kennen den Wert von Laboruntersuchungen. Doch es gibt nicht bloss die Laboruntersuchungen und das schon gar nicht bei psychischen Erkrankungen. Das ärztliche Gespräch, wie Sie es alle mit Ihren Patienten führen, wird als einzigartiges diagnostisches und therapeutisches Instrument entwertet.
Als wesentliche kritische Fragen stellen sich mir im Zusammenhang mit diesem Projekt Fragen nach der Ethik der Studie, so wie sie angelegt ist. In der Synapse vom September 2005 hat Prof. Hans Kummer, Präsident der Ethikkommission beider Basel, uns dargelegt, womit sich diese Ethikkommission befasst. Davon ist manches relevant für die Beurteilung von SESAM. Ich möchte nur einige wenige Punkte herausgreifen: die Respektierung der Autonomie des Patienten in einer Studie sowie die Aufklärung des Patienten/gesunden Probanden über die Ziele der Studie und die damit verbundenen Gefahren und Unannehmlichkeiten. Beides kann natürlich bei dieser Studie nicht gewährleistet werden, da es sich im Anfang der Studie um einen Embryo und später um ein Kleinkind handelt, so dass von Autonomie und Aufklärung natürlich nicht die Rede sein kann. Die Eltern, die einwilligen, dass ihr Kind in der Studie mitmachen soll, sind keineswegs das Kind selbst. Auch Eltern können nicht über die Zukunft ihrer Kinder verfügen. Die Einwilligung durch die Eltern erscheint mir auch deshalb als äusserst problematisch, da hier Daten angehäuft werden, die zwar sogenannt anonymisiert sein sollen, aber dennoch Unsicherheit darüber besteht, was mit den Daten geschehen kann.
Es muss auch bedacht werden, dass eine Beobachtung über viele Jahre hinweg beim beobachteten Menschen, besonders wenn es sich um Kinder handelt, einen verändernden Eingriff darstellt. Die Ethikkommission beider Basel wird sich noch mit dem Projekt von Prof. Margraf befassen und ihr Urteil darüber abgeben müssen, ob die Studie aus ethischer Sicht durchgeführt werden darf. Dass aber die Studie am 1. Oktober 2005 bereits begonnen hat, ist kein gutes Zeichen. Wir werden von SESAM überrannt, und zwar zu einem Zeitpunkt, in dem wir über die Einzelheiten der Untersuchung noch sehr wenig wissen. Ich möchte die Behauptung aufstellen, dass die Tatsache, dass Prof. Margraf verspricht, dass SESAM die Gesundheitskosten in der Zukunft senken wird, ganz wesentlich dazu beigetragen hat, dass viele Millionen gesprochen worden sind, um dieses Projekt zu unterstützen. Dieses Versprechen wird von Prof. Margraf gegeben, als wäre es eine bewiesene Tatsache. Davon kann aber gar keine Rede sein. Die Festlegung dieses Schwerpunktes durch den Schweizerischen Nationalfonds bedeutet, dass auf viele Jahre hinaus Forschungsgelder im Bereich der Erforschung der Psyche des Menschen gebunden sein werden in einer Studie, die von ihrer Anlage her niemals halten kann, was sie grossartig verspricht. Sie erscheint mir zudem als in mancher Hinsicht fragwürdig und verdient es nicht, unterstützt zu werden.

Dienstag, 29. November 2005

Links-Verwaltung via del.icio.us

Interessante Links, die im weitesten Sinne mit Sesam zu tun haben, sammeln wir in Zukunft unter dieser Adresse: http://del.icio.us/sesamwatch.

Montag, 28. November 2005

Nationaler Forschungsschwerpunkt in den Affektiven Wissenschaften

Nicht direkt verbunden mit SESAM, aber parallel dazu gestartet mit einem ähnlichen Budget (und von einem verwandten Ansatz durchdrungen, wie es mir scheinen will): der "Nationale Forschungsschwerpunkt in den Affektiven Wissenschaften". Dessen Website ist noch im Aufbau begriffen. Beim SNF steht dies:

Science often explains human behaviour as resulting from rational decision making. But in recent years a paradigm shift has occurred, with increasing evidence for the influence of emotional factors on judgement and behaviour-not only in the world of science but also in politics and economics. The National Centre of Competence in Research (NCCR) "AFFECTIVE SCIENCES: EMOTIONS IN INDIVIDUAL BEHAVIOUR AND SOCIAL PROCESSES” is one of the first interdisciplinary research networks worldwide to study emotions in a comprehensive manner. Research on the psychobiological and sociocultural mechanisms of emotion will help to improve physical and psychological health, to foster well-being in the workplace and the family, and to develop competences for the regulation and management of emotions.

NCCR members represent the fields of anthropology, history, neurology, philosophy, psychology, law, religion and economics at five different Swiss universities. In 11 individual projects they will conduct research into how emotions are produced and perceived, how they are controlled, and what social functions they serve; jointly developing and applying advanced methods and instruments. Researchers will synthesize their findings along three major axes cutting across all projects: Pro and anti-social behaviour (violence), gender differences, and emotional development throughout the life span. In collaboration with private and public partner institutions in politics, business, and health, the NCCR will emphasize the applications of research results. In addition, a graduate school and a postdoctoral program will train the next generation of interdisciplinary researchers.


Und in dieser Projektbeschreibung (pdf-File) steht zudem noch das:

Special emphasis is placed on the use of research findings to address social problems. Two major threads run through the entire project – health and violence. 1) The complex relations between health, well-being, and emotion are addressed by the study of issues such as early detection of biological determinants of mood and resilience, personal and situational factors leading to stress and burnout in the workplace, and cognitive biases as risk factors for depression and suicide. 2) Politically sensitive issues such as violence in the schools, criminal aggression, or violent conflicts between groups are addressed though the study of issues such as neuropsychological dispositions for rule breaking and criminal behaviour, lack of empathy with the victim, inability to control one's emotions to cope with stress, and inappropriate affect management in family interactions. With the following public institutions and companies a close collaboration has already been agreed upon: International Labour Organisation, Federal State Secretariat of Economic Affairs (SECO), Fribourg Department of Health and Social Affairs, Swiss Household Panel, and the companies Firmenich [Parfum / Geschmacksstoffhersteller], and Novartis. To optimize the potential for application, transfer partners are to be involved in research planning and execution from the very beginning of the project.

"Neuropsychologische Disposition für Regelbruch und kriminelles Verhalten"? Einerseits nicht gerade originell und neu als Ansatz, andererseits erinnert mich als Laie die Tonlage sehr an Steven Spielbergs Film "Minority Report": (Plot Outline: In the future, criminals are caught before the crimes they commit,...).

Samstag, 19. November 2005

Sesam Website (un)erreichbar

Derzeit ist der Server mit der Website von "Sesam" nicht erreichbar. Dies scheint mit angekündigten grösseren Umbauarbeiten am Uni-Computernetz zusammenzuhängen.
UPDATE Montag 20.11.: Umstellung erledigt. Die Site ist wieder online.

Freitag, 18. November 2005

Doktorandenstellen bei Sesam

Gefunden via die Website der Schweizerischen Gesellschaft für Psychologie. Einsendeschluss war der 30.10.05. Als Voraussetzungen werden genannt unter anderem

  • Sehr gute Englischkenntnisse
  • Von Vorteil: Französisch- oder Spanischkenntnisse
  • Räumliche und zeitliche Flexibilität
  • Hohe Stressresistenz

VAHS gegen Sesam

Der Verband für anthroposophische Heilpädagogik und Sozialtherapie in der Schweiz, VAHS, zu Sesam:

Ein Forschungsprojekt, das Kinder als Ressource bezeichnet und auf ihren Nutzen für die Gesellschaft reduziert, ist unmenschlich und deshalb für die Gesellschaft wertlos. Die Versprechungen, die damit gemacht werden, sind verfehlt. Riesige Datenmengen sollen gesammelt werden, Kinder müssen ungefragt dafür herhalten und profitieren werden nur die Projektleiter und Geldgeber. anthrosana wehrt sich zusammen mit dem Komitee zum Schutz der Menschenwürde vehement gegen ein solches Gesellschaftsverständnis und fordert auch den Nationalfonds auf, dieser unseriösen Forschung den Riegel zu schieben.

Donnerstag, 17. November 2005

Bioethikkonvention ist NICHT ratifiziert

An einer Informationsveranstaltung für Studierende und Fakultätsmitglieder am Dienstag, dem 15.11.2005, waren erste nähere Informationen über Teilprojekte von Sesam zu erfahren und konnten Fragen gestellt werden. Auf die Frage eines Studierenden, ob denn nicht die Zustimmung jeder Person, also auch der Kinder, nötig sei bei der Entnahme von genetischem Material, verwies Jürgen Margraf auf die Bioethikkonvention und versicherte, diese sei auch in der Schweiz ratifiziert.
Das ist sachlich falsch. Damit hat Jürgen Margraf seinem Publikum eine Fehlinformation weitergegeben. Die Schweiz hat die Bioethkkonvention des Europarates NICHT ratifiziert. Und laut Auskunft des Bundesamtes für Justiz (BJ) von heute ist auch nicht mit einer Ratifikation zu rechnen in den nächsten Jahren. Das Schweizer Parlament hatte den Ratifikationsprozess sistiert bis zum Abschluss der Behandlung des Transplantationsgesetzes. Dieses tritt voraussichtlich am 1.1.07 in Kraft.
Es ist, laut BJ, ebenfalls nicht damit zu rechnen, dass die Konvention ratifiziert wird, bevor nicht auch das Bundesgesetz über die Forschung am Menschen in Kraft ist. Und dazu startet - voraussichtlich - im Laufe dieses Winters erst mal die Vernehmlassung. Von der Vernehmlassung bis zum geltenden Gesetz ist es meist ein sehr weiter Weg von mehreren Jahren.
in dubio pro reo: Wer hat Jürgen Margraf den Bären aufgebunden, dass die Schweiz die Bioethikkonvention ratifiziert habe?

Nachtrag: SDA über Kritik an Sesam

(Schweizerische Depeschenagentur, 4.8.05) Ein Forschungsschwerpunkt des Nationalfonds sorgt für Diskussionen: Die Studie SESAM erhebt Daten von 3000 Kindern zur Untersuchung psychischer Störungen. Die Kinder könnten aber keine Einwilligung geben, kritisiert ein Mitglied der Ethikkommission. "Was ich über das Projekt gelesen habe, stimmt mich skeptisch", bestätigte Carola Meier-Seethaler, Mitglied der Nationalen Ethikkommission (NEK), einen Bericht der "Berner Zeitung" vom Donnerstag. "Ich finde es gefährlich, einen Fötus von drei Monaten bis ins Alter von 20 Jahren als Versuchsperson zu nehmen." (...) Dem Schweizerischen Nationalfonds werfen Meier-Seethaler und der "Basler Appell" vor, vor der Bewilligung der 10,2 Millionen Bundesgelder keine Ethikkommission eingeschaltet zu haben. Philippe Trinchan, Kommunikationschef des Nationalfonds, weist diese Vorwürfe zurück: "Es handelt sich hier um ein grosses Missverständnis. Die Forscher erhalten vom Nationalfonds keinen Blankoscheck." Das Projekt sei in einer ersten Voranalyse bewilligt worden. Nun würden die einzelnen Teilprogramme von einem Forschungsteam an der Universität Basel ausgearbeitet. "Jedes Teilprojekt wird später den zuständigen lokalen Ethikkommissionen vorgelegt", sagte Trinchan. Erst dann bewillige der Nationalfonds die Bundesgelder definitiv. Dieses Vorgehen kritisiert Meier-Seethaler. Die Nationale Ethikkommission werde vor vollendete Tatsachen gestellt. "Das Projekt ist von nationaler Bedeutung." Ihrer Meinung nach hätte es daher zum "demokratischen Anstand" gehört, die Nationale Ethikkommission schon früher einzubeziehen. (...)
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Sesam Watch

Beobachtungen und Notizen zum Schweizer NCCR "Sesam", der 3'000 Kinder und ihr Umfeld vom ersten Ultraschallbild an 20 Jahre lang beobachten wollte (vorzeitiger Abbruch: 13.3.08). Autonom, skeptisch, ehrenamtlich. Kontakt: sesamwatch@gmail.com

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