WoZ über Sesam: "Gut gemeint ist nicht unbedingt gut"
In der aktuellen Wochenzeitung ist ein Interview zu finden, das Urs Hafner mit dem Ethiker Klaus Peter Rippe geführt hat:
Das Forschungsprojekt Sesam will 3000 Kinder ohne ihre Einwilligung langfristig untersuchen. Warum hat keine Ethikkommission interveniert? Der Ethiker Klaus Peter Rippe nimmt Stellung.
WOZ: Der Basler Appell gegen Gentechnologie verlangt die Sistierung des nationalen Forschungsschwerpunkts Sesam: Die 3000 Kinder, die man von der zwölften Schwangerschaftswoche bis zum 20. Lebensjahr auf Depressionen hin untersuchen will, könnten nicht zustimmen. Finden Sie die Forderung berechtigt?
Klaus Peter Rippe: In der Tat sollte man mit der Rekrutierung der Studienteilnehmer - vorerst also der Eltern beziehungsweise der Mütter - erst dann beginnen, wenn man das Projekt ethisch geprüft hat. Die Einwilligung der kleinen Kinder ist nur ein Aspekt. Sesam untersucht zudem Familien über längere Zeit, ohne dass die Fragen des Datenschutzes und der Privatsphäre geklärt sind. Weiter ist offen, ob die Kinder die Freiheit haben, eines Tages aus der Studie auszusteigen oder ob die Eltern und die Forschenden das verhindern wollen.
Das Forschungsprojekt erhält bereits Geld aus Bern, obschon sich noch keine Ethikkommission geäussert hat. Wie kommt das?
Sesam ist ein Verbund von Einzelprojekten mehrerer kantonaler Universitäten. Damit steht es schief in der Ethiklandschaft. Es ist nicht klar, welche Kommissionen für welche Teilprojekte zuständig sind.
Die Leitung ist an der Fakultät für Psychologie der Universität Basel angesiedelt. Warum hat die Basler Ethikkommission nicht eingegriffen?
Die kantonalen Kommissionen beschäftigen sich vor allem mit klinischen Versuchen am Menschen, also mit pharmazeutischer und chirurgischer Forschung, mit neuen Medikamenten und Operationstechniken, mit Fragen des Risikos und der Information. Diese Kommissionen bestehen hauptsächlich aus Medizinern, Pflegevertretern, Juristen. Für die Probleme, die Sesam aufwirft, sind diese Leute nicht geschult.
Warum hat die nationale Ethikkommission für Humanmedizin geschwiegen?
Sie berät in erster Linie Politiker und Politikerinnen im Hinblick auf die gesetzliche Ebene. Sie sollte zwar neue Themen frühzeitig erkennen und in die Öffentlichkeit tragen, aber sie hat kein Mandat für die Begutachtung von Einzelprojekten. Sesam zeigt die Grenzen des gegenwärtigen Kommissionssystems auf - und den Handlungsbedarf. Es wäre gut, wenn wir eine national zuständige Kommission hätten, die sich mit dem Gesamtprojekt beschäftigt. Das Humanforschungsgesetz, das in der Vernehmlassung ist, prüft die Einrichtung einer solchen Stelle.
Nochmals: Offenbar haben die bestehenden Ethikkommissionen die Brisanz, die in Sesam steckt, übersehen.
Das ist in der Tat so. Die Methode, die Sesam präsentierte - wissenschaftliches Beobachten - schien unproblematisch zu sein. Ich bin dem Basler Appell dankbar für seine Intervention: Er hat den Fall zum Glück vor der Rekrutierung der 3000 Elternpaare auf den Tisch gebracht.
Sesam belässt es nicht beim Beobachten: Es wirbt damit, dass die Probanden mit einer Verbesserung ihres psychischen Zustands direkt von der Untersuchung profitieren könnten. Ist dieses Versprechen ethisch zulässig?
Über diesen Punkt habe ich mich auch gewundert. Im klinischen Bereich ist es gang und gäbe, die möglichen Vorteile für den Probanden zu benennen, etwa bei einem chirurgischen Eingriff. Im Falle Sesam ist das heikel, weil man das Versprechen vor der Rekrutierung abgibt. Ungeklärt ist auch die methodische Frage: Was bedeutet es für das Ergebnis, wenn die Interaktion zwischen Forschenden und Probanden zusätzliche Therapiemöglichkeiten bietet? Die Studie verspricht ja, dass die Gesellschaft etwas lernt über Depression. Hier müsste eine Ethikkommission nachfragen. Schlechte Wissenschaft ist nicht bewilligungsfähig.
Der Schweizerische Nationalfonds aber hat das Projekt bewilligt. Warum hat sich dort kein Widerstand geregt?
Hier werden die Grenzen des Peer-Review-Systems sichtbar: Gleiche begutachten Gleiche, ohne dass jemand die Faszination für die gleiche Methode aufbricht und eine andere, unabhängige Perspektive einbringt.
Sind die Ethikkommissionen Teil dieses Systems?
Wenn man behauptete, sie befänden sich ausserhalb des Systems, würde man sie überschätzen. Vielleicht trifft das für die nationalen Kommissionen zu, nicht aber für die kantonalen. Die sind nicht für grundsätzliche Reflexion geschaffen.
Was halten Sie persönlich von Sesam?
Es ist zwiespältig: Einerseits ist Depression ein wichtiges Thema. Dass man sie langfristig erforschen will, scheint mir sinnvoll zu sein. Andererseits: Langzeitbeobachtung ist eine heikle Sache. Ich bin mir nicht sicher, ob die Forschenden die sensiblen Fragen berücksichtigen. Sesam pflegt die Marketingsprache: Wenn man sich die Website anschaut, gewinnt man den Eindruck, auf betriebswirtschaftlichem Terrain zu sein. Das wirkt, als habe man sehr einfach gedacht.
Das Projekt beruht auf einer biologistischen Psychologie, der ein flächendeckendes Gesundheitsmanagement vorschwebt. Ist diese einseitige Ausrichtung ein Fall für die Ethikkommission?
Sie ist ein Fall für eine öffentliche Diskussion, weil eine Ethikkommission in einem Streit zwischen wissenschaftlichen Schulen nicht Stellung beziehen kann. Dem Projekt wohnt in der Tat eine bestimmte These über die Entstehung von Depression inne.
Wie lautet diese?
Laut Sesam interagieren zwar soziale Faktoren mit den Genen, doch eingreifen kann man vorab auf der biochemischen Ebene. Depression ist heilbar, wenn man die richtigen molekularen Ziele kennt: Bei Sesam klingt der Wunsch durch, dass man die Pille gegen Depression findet. Diesen - ich nenne das jetzt mal so - reduktionistischen Ansatz zu wählen, liegt in der Freiheit der Wissenschaft. Nur: Wenn der Staat Gelder bewilligt, tut er gut daran, ein Projekt von verschiedenen Seiten zu begutachten. Was man jedoch auch sagen muss: Für diesen Ansatz spricht sein Erfolg. Er kann neue wirksame Therapien und Medikamente vorweisen.
Sesam sagt, unsere Volkswirtschaft könne es sich auf die Dauer nicht leisten, dass die Wahrscheinlichkeit, an einer psychischen Störung zu erkranken, bei über vierzig Prozent liege.
Die Zahl hängt natürlich von der Definition von psychischer Störung ab - und über diese kann man streiten.
Das psychologische Projekt läuft unter dem Etikett «Sozialwissenschaft». Ist daran etwas sozialwissenschaftlich?
Das ist eine forschungspolitische Frage. Die Sozial- und Geisteswissenschaftler forderten ja, dass auch auf ihrem Gebiet nationale Forschungsschwerpunkte gebildet werden. Dass es nun so herausgekommen ist, haben sie sich sicher nicht vorgestellt ... Es wäre sinnvoll, wenn die Öffentlichkeit auch die Verteilung von Forschungsgeldern diskutieren würde.
Sesam weist Parallelen zu eugenischen Fantasien aus der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts auf, als die Wissenschaft eine gesunde, leistungsfähige Bevölkerung schaffen wollte. Was sagen Sie zu dieser Gleichsetzung?
Sie ist insofern berechtigt, als mir zwei Faktoren gleich scheinen: Die Hoffnung, dass man Gesundheit durch eine bestimmte medizinische Intervention einfach herbeiführen kann, und der Ansatz, die Leute und nicht die Gesellschaft zu therapieren. Allerdings waren die eugenischen Programme viel einschneidender.
Gehört es zur Aufgabe einer Ethikkommission, die Forschenden darüber aufzuklären, inwiefern ihr Ansatz historisch belastet ist?
Nochmals: Sesam hat nicht die alte Eugenik im Sinn. Diese Forscher haben ein sehr enges Gesichtsfeld und Scheuklappen. Sie sind für einen bestimmten Bereich gut ausgebildet und spezialisiert und hegen grosse Ambitionen, was sie mit ihren Methoden alles erreichen können. Was fehlt, ist Klugheit. Man müsste diesen Leuten zeigen, wie komplex die Welt ist, bevor man sie mit ihrem Optimismus auf die Welt loslässt. Gut gemeint ist nicht unbedingt das Gleiche wie gut.
Was passiert nun mit Sesam?
Ich befürchte, dass einzelne kantonale Kommissionen die einzelnen Teilprojekte begutachten werden, obschon man das Gesamtprojekt im Auge behalten müsste. Das ist ein ethisches Problem.
Klaus Peter Rippe hat Philosophie, Geschichte und Völkerkunde studiert. Er ist Präsident der Eidgenössischen Ethikkommission für Gentechnik im ausserhumanen Bereich, lehrt an der Universität Zürich Ethik und ist Geschäftsführer der Beratungsfirma ethik im diskurs.
Das Forschungsprojekt Sesam will 3000 Kinder ohne ihre Einwilligung langfristig untersuchen. Warum hat keine Ethikkommission interveniert? Der Ethiker Klaus Peter Rippe nimmt Stellung.
WOZ: Der Basler Appell gegen Gentechnologie verlangt die Sistierung des nationalen Forschungsschwerpunkts Sesam: Die 3000 Kinder, die man von der zwölften Schwangerschaftswoche bis zum 20. Lebensjahr auf Depressionen hin untersuchen will, könnten nicht zustimmen. Finden Sie die Forderung berechtigt?
Klaus Peter Rippe: In der Tat sollte man mit der Rekrutierung der Studienteilnehmer - vorerst also der Eltern beziehungsweise der Mütter - erst dann beginnen, wenn man das Projekt ethisch geprüft hat. Die Einwilligung der kleinen Kinder ist nur ein Aspekt. Sesam untersucht zudem Familien über längere Zeit, ohne dass die Fragen des Datenschutzes und der Privatsphäre geklärt sind. Weiter ist offen, ob die Kinder die Freiheit haben, eines Tages aus der Studie auszusteigen oder ob die Eltern und die Forschenden das verhindern wollen.
Das Forschungsprojekt erhält bereits Geld aus Bern, obschon sich noch keine Ethikkommission geäussert hat. Wie kommt das?
Sesam ist ein Verbund von Einzelprojekten mehrerer kantonaler Universitäten. Damit steht es schief in der Ethiklandschaft. Es ist nicht klar, welche Kommissionen für welche Teilprojekte zuständig sind.
Die Leitung ist an der Fakultät für Psychologie der Universität Basel angesiedelt. Warum hat die Basler Ethikkommission nicht eingegriffen?
Die kantonalen Kommissionen beschäftigen sich vor allem mit klinischen Versuchen am Menschen, also mit pharmazeutischer und chirurgischer Forschung, mit neuen Medikamenten und Operationstechniken, mit Fragen des Risikos und der Information. Diese Kommissionen bestehen hauptsächlich aus Medizinern, Pflegevertretern, Juristen. Für die Probleme, die Sesam aufwirft, sind diese Leute nicht geschult.
Warum hat die nationale Ethikkommission für Humanmedizin geschwiegen?
Sie berät in erster Linie Politiker und Politikerinnen im Hinblick auf die gesetzliche Ebene. Sie sollte zwar neue Themen frühzeitig erkennen und in die Öffentlichkeit tragen, aber sie hat kein Mandat für die Begutachtung von Einzelprojekten. Sesam zeigt die Grenzen des gegenwärtigen Kommissionssystems auf - und den Handlungsbedarf. Es wäre gut, wenn wir eine national zuständige Kommission hätten, die sich mit dem Gesamtprojekt beschäftigt. Das Humanforschungsgesetz, das in der Vernehmlassung ist, prüft die Einrichtung einer solchen Stelle.
Nochmals: Offenbar haben die bestehenden Ethikkommissionen die Brisanz, die in Sesam steckt, übersehen.
Das ist in der Tat so. Die Methode, die Sesam präsentierte - wissenschaftliches Beobachten - schien unproblematisch zu sein. Ich bin dem Basler Appell dankbar für seine Intervention: Er hat den Fall zum Glück vor der Rekrutierung der 3000 Elternpaare auf den Tisch gebracht.
Sesam belässt es nicht beim Beobachten: Es wirbt damit, dass die Probanden mit einer Verbesserung ihres psychischen Zustands direkt von der Untersuchung profitieren könnten. Ist dieses Versprechen ethisch zulässig?
Über diesen Punkt habe ich mich auch gewundert. Im klinischen Bereich ist es gang und gäbe, die möglichen Vorteile für den Probanden zu benennen, etwa bei einem chirurgischen Eingriff. Im Falle Sesam ist das heikel, weil man das Versprechen vor der Rekrutierung abgibt. Ungeklärt ist auch die methodische Frage: Was bedeutet es für das Ergebnis, wenn die Interaktion zwischen Forschenden und Probanden zusätzliche Therapiemöglichkeiten bietet? Die Studie verspricht ja, dass die Gesellschaft etwas lernt über Depression. Hier müsste eine Ethikkommission nachfragen. Schlechte Wissenschaft ist nicht bewilligungsfähig.
Der Schweizerische Nationalfonds aber hat das Projekt bewilligt. Warum hat sich dort kein Widerstand geregt?
Hier werden die Grenzen des Peer-Review-Systems sichtbar: Gleiche begutachten Gleiche, ohne dass jemand die Faszination für die gleiche Methode aufbricht und eine andere, unabhängige Perspektive einbringt.
Sind die Ethikkommissionen Teil dieses Systems?
Wenn man behauptete, sie befänden sich ausserhalb des Systems, würde man sie überschätzen. Vielleicht trifft das für die nationalen Kommissionen zu, nicht aber für die kantonalen. Die sind nicht für grundsätzliche Reflexion geschaffen.
Was halten Sie persönlich von Sesam?
Es ist zwiespältig: Einerseits ist Depression ein wichtiges Thema. Dass man sie langfristig erforschen will, scheint mir sinnvoll zu sein. Andererseits: Langzeitbeobachtung ist eine heikle Sache. Ich bin mir nicht sicher, ob die Forschenden die sensiblen Fragen berücksichtigen. Sesam pflegt die Marketingsprache: Wenn man sich die Website anschaut, gewinnt man den Eindruck, auf betriebswirtschaftlichem Terrain zu sein. Das wirkt, als habe man sehr einfach gedacht.
Das Projekt beruht auf einer biologistischen Psychologie, der ein flächendeckendes Gesundheitsmanagement vorschwebt. Ist diese einseitige Ausrichtung ein Fall für die Ethikkommission?
Sie ist ein Fall für eine öffentliche Diskussion, weil eine Ethikkommission in einem Streit zwischen wissenschaftlichen Schulen nicht Stellung beziehen kann. Dem Projekt wohnt in der Tat eine bestimmte These über die Entstehung von Depression inne.
Wie lautet diese?
Laut Sesam interagieren zwar soziale Faktoren mit den Genen, doch eingreifen kann man vorab auf der biochemischen Ebene. Depression ist heilbar, wenn man die richtigen molekularen Ziele kennt: Bei Sesam klingt der Wunsch durch, dass man die Pille gegen Depression findet. Diesen - ich nenne das jetzt mal so - reduktionistischen Ansatz zu wählen, liegt in der Freiheit der Wissenschaft. Nur: Wenn der Staat Gelder bewilligt, tut er gut daran, ein Projekt von verschiedenen Seiten zu begutachten. Was man jedoch auch sagen muss: Für diesen Ansatz spricht sein Erfolg. Er kann neue wirksame Therapien und Medikamente vorweisen.
Sesam sagt, unsere Volkswirtschaft könne es sich auf die Dauer nicht leisten, dass die Wahrscheinlichkeit, an einer psychischen Störung zu erkranken, bei über vierzig Prozent liege.
Die Zahl hängt natürlich von der Definition von psychischer Störung ab - und über diese kann man streiten.
Das psychologische Projekt läuft unter dem Etikett «Sozialwissenschaft». Ist daran etwas sozialwissenschaftlich?
Das ist eine forschungspolitische Frage. Die Sozial- und Geisteswissenschaftler forderten ja, dass auch auf ihrem Gebiet nationale Forschungsschwerpunkte gebildet werden. Dass es nun so herausgekommen ist, haben sie sich sicher nicht vorgestellt ... Es wäre sinnvoll, wenn die Öffentlichkeit auch die Verteilung von Forschungsgeldern diskutieren würde.
Sesam weist Parallelen zu eugenischen Fantasien aus der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts auf, als die Wissenschaft eine gesunde, leistungsfähige Bevölkerung schaffen wollte. Was sagen Sie zu dieser Gleichsetzung?
Sie ist insofern berechtigt, als mir zwei Faktoren gleich scheinen: Die Hoffnung, dass man Gesundheit durch eine bestimmte medizinische Intervention einfach herbeiführen kann, und der Ansatz, die Leute und nicht die Gesellschaft zu therapieren. Allerdings waren die eugenischen Programme viel einschneidender.
Gehört es zur Aufgabe einer Ethikkommission, die Forschenden darüber aufzuklären, inwiefern ihr Ansatz historisch belastet ist?
Nochmals: Sesam hat nicht die alte Eugenik im Sinn. Diese Forscher haben ein sehr enges Gesichtsfeld und Scheuklappen. Sie sind für einen bestimmten Bereich gut ausgebildet und spezialisiert und hegen grosse Ambitionen, was sie mit ihren Methoden alles erreichen können. Was fehlt, ist Klugheit. Man müsste diesen Leuten zeigen, wie komplex die Welt ist, bevor man sie mit ihrem Optimismus auf die Welt loslässt. Gut gemeint ist nicht unbedingt das Gleiche wie gut.
Was passiert nun mit Sesam?
Ich befürchte, dass einzelne kantonale Kommissionen die einzelnen Teilprojekte begutachten werden, obschon man das Gesamtprojekt im Auge behalten müsste. Das ist ein ethisches Problem.
Klaus Peter Rippe hat Philosophie, Geschichte und Völkerkunde studiert. Er ist Präsident der Eidgenössischen Ethikkommission für Gentechnik im ausserhumanen Bereich, lehrt an der Universität Zürich Ethik und ist Geschäftsführer der Beratungsfirma ethik im diskurs.
"Kasten" beim WoZ-Artikel:
Sesam - geschlossene Forschung
Der nationale Forschungsschwerpunkt Sesam (Swiss Etiological Study of Adjustment and Mental Health) will seit Oktober 2005 und noch bis ins Jahr 2025 herausfinden, wie Depressionen entstehen beziehungsweise psychische Gesundheit verursacht wird (siehe WOZ Nr. 10/05). Zu diesem Zweck sollen 3000 Kinder, ihre Eltern und Grosseltern während eines Zeitraums von zwanzig Jahren untersucht werden, die Kinder bereits ab der zwölften Schwangerschaftswoche. Der Basler Appell gegen Gentechnologie hat der Ethikkommission beider Basel letzte Woche eine Petition mit 12 000 Unterschriften übergeben, welche fordert, die «fremdnützige Forschung an Kindern» nicht zu bewilligen. Das gigantische Projekt ist an der Universität Basel angesiedelt und wird von den PsychologInnen Jürgen Margraf, Alexander Grob und Silvia Schneider geleitet. Die Kosten belaufen sich auf knapp 23 Millionen Franken: Den grössten Teil finanziert der Schweizerische Nationalfonds, weitere Beiträge kommen von der Universität Basel, der Pharmaindustrie, involvierten Kliniken und Stiftungen.
Das als sozialwissenschaftlich etikettierte Projekt spricht vom «Zusammenspiel psychologischer, biologischer, genetischer und sozialer Faktoren», doch keine der zwölf Teilstudien weist einen genuin sozialwissenschaftlichen Ansatz auf: Das Soziale taucht höchstens als «Determinante» auf, die von aussen auf das vorab als biologische Funktionseinheit gedachte Individuum einwirkt. Die Teilstudien befassen sich etwa mit dem «Training zur Förderung der Beziehung zum Kind», den «biologischen Grundlagen vorgeburtlicher Risikofaktoren», der evolutionstheoretisch abgeleiteten «Bedeutung von Investitionen der Grosseltern für die Gesundheit ihrer Kinder und Enkel», der «erhöhten Erregbarkeit im Emotionsregulationssystem» mittels Hirnforschung und Computertomografie, dem «Einfluss genetischer Faktoren auf die Entwicklung psychischer Krankheiten», der «Spektralanalyse der Herzfrequenzvariabilität in Beziehung zur psychosozialen Entwicklung» und neuroanatomischen Tierstudien. So wissenschaftlich kann die Lehre von der Seele auftreten.
patpatpat - 23. Mär, 08:11
